わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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「十二年」一昔前のこと

肝炎治療の終了が近づくと、
昔を思い出すことが多々ある。

2012年10月東大病院に入院した。

ペグインターフェロンが出る前の、
3日に1回うつインターフェロンと
リバビリンの併用療法のために、
一週間、入院したのだ。

北朝鮮から拉致被害者5人が帰国した
ニュースが報道されたころだ。

そのとき藤沢の方で佐藤さんという
還暦すぎの人と知り合った。

病棟の食堂から
不忍池をのぞみながら、
副作用のこととか、
東大構内の、どこの学食が美味しいか
とか語りあった気がする。

そこから見える景色は美しく、
上野の寛永寺にたてこもった彰義隊に
向けて、官軍は、この病院のある加賀藩邸から
アームストロング砲をはなって、あっけなく
勝利したんだな、と感慨にひたったものだ。

さて、佐藤さんは、
私よりもウィルス量少なく
入院中にウィルスは消え、
その療法に手応えを感じていた。

一方、わたしは全く効果がなかった。

正直言って、
佐藤さんが羨ましかったし、
自分の治療に絶望したものだ。

最近、佐藤さんからいただいた
ハガキが出てきた。

内容は、、
その治療でウィルスは、
いったん消えたものの、再燃してしまい、
そのあとのペグインターフェロンと
リバビリンの併用療法で、ようやく
著効に至ったと、書かれていた。

わたしもまた、再燃するかどうかが
関心事になる。

19日にウィルス検査をするが
そこから24週を経過するなかで、
再燃の可能性を見極めないといけない。

昨日、担当A医師に、
「SVR12週が再燃する可能性が
高いと聞いたけど、いかがですか?」と
たずねたが、

つれない言葉、
「4週で再燃する人もいるし、
なんともいえない」と応えられた。

毎日、
いろいろな患者に接しているだろうから
エビデンスみたいなことは、かえって
言えなくなってしまうのだろう、、
と思った次第。



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Comment

こちらこそ本年もよろしくお願いいたします
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山口様

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
ご家族が増え、賑やかなお正月を迎えられたことと思います。
我が家の暮れは、レイアウト変更と大掃除が大晦日までかかり、
ぐったりとしたまま正月を迎えました。
子供たちの廃棄物だけで45ℓのごみ袋で約30袋分でました。
小学校時代の教科書や作品も出てきて、懐かしながらも思い切って廃棄して良かったと思います。

息子は中学校時代に貰った県大会優勝、県駅伝区間賞、全国駅伝優勝メダルや賞状を段ボールに詰め込んでいました。気持ちに区切りをつけるのだそうです。箱根駅伝には残念ながら目指すことはありませんが、走ることはやめないようです。

来月は荒川の河川敷で行われるハーフマラソンにエントリーしています。
将来は川内選手のような市民ランナーを目指すようです。

私は、暮れに治療終了後6週目の採血をし、来週結果を聞きに行きます。
「検出せず」を信じていますが、「再燃」の2文字がそれを邪魔しています。
私もギリアドで完治するから・・・という気持ちもあり、現実を冷静に
受け止められる気がしています。

お酒は好んで飲む方ではありませんが、1日も早く安心して飲酒がしたいです。
2015年01月09日(Fri) 12:48
ほぼ、治る病気
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taka-tanoさんへ

遅ればせながら、
明けましておめでとうございます。

息子さんは箱根駅伝をめざされたら、
神奈川を走り抜けることができますので、
喜ばしいことですね。

ちなみにわたしの母校は今回、
箱根駅伝の初出場で、最下位でしたが、
箱根駅伝の舞台に立つことが至難である
ことを知った次第です。

今週7週目ですが、採血しました。
来週、4週目と7週目の、
ウィルスの有無を知ることになります。

けれど、ドキドキ感はありません。
次の経口剤に臨むだけ、と自分に
言い聞かせております。

あえていえば、C型肝炎は、
肺結核や梅毒と同じように、
ほぼ治る病気に、カテゴライズされる
でしょうから。

ともあれ、お互い、頑張りましょう。


2015年01月09日(Fri) 12:08
No title
編集
山口様

「好きなことを仕事にする」こんな幸せなことは無いと思いますし、経済的に自立できるなら尚更です。
日頃、子供達には「得意なことで勝負しなさい」と言っております。好きなことは趣味で・・・と。

心身ともに健康であって欲しいとの思いから、水泳や陸上をやらせました。息子だけは陸上に拘り将来指導者になりたいと言っておりますが、スポーツの世界は特に実績や肩書きが大切になってきますので厳しい世界だと思います。

昨日は全国高校駅伝都大路でした。息子の学校は入賞しました。一区~七区まで先頭集団におりましたので、テレビに映る時間が長かったです。
息子が走っていれば・・・本人が一番悔しいでしょうが、私も悔しいです。

2014年12月22日(Mon) 15:39
目標とは、好きなことの中に
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taka-tanoさんへ

目標とは、わたしは、、
好きなことを仕事にする、、
ことでは? と思います。

そして、ひとは
何かになる、のではなく、
何かをする、ということが
目標になるのではないか、、

村上春樹は、
作家と呼ばれる前に、
早稲田あたりでジャズBARを
やっていたようですし、、

最初から翻訳家でも
十分食べていけた
のではないか、と思います。

たぶん、
村上春樹は小説を、
日本語と同時並行で、
あるいは日本語より先に、
英語で書いていたのではないか、と思います。

理系の科目、
わたしも苦手でした。

還暦を迎えた今は、
ガンやC型肝炎を通じて、
「分子栄養学」を学びたくなっています。
この学問は、三石巌さんが提唱されたもので、万人が知っておいた方がいい、と思えたのです。

高校生活で好きなことが
見つかって、ずっと
執着できたら
幸せなことですね。。
2014年12月20日(Sat) 08:46
No title
編集
山口様
まずはお嬢様のご誕生おめでとうございます。無事お生まれになり、安堵されていることと思います。
私も三度計経験いたしました。とにもかくにも元気で育ってくれればそれでいい・・・と思っておりました。がなかなかそうはいかないですね。

次女の件ですが、理数系は全て赤点、他にも赤点スレスレの科目があり、先生に呼ばれることになりました。

根は真面目ですが、精神的に弱く殻に閉じ籠る性格ですので、これからどのように向き合っていけば良いか先生にも相談したいと思っています。

「目標がない」との理由ですので、目標が決まれば気持ちも変わってくると信じております。本が好きで村上春樹の作品は良く読んでいます。ただ体を動かすのは億劫のようでダラダラとした生活を送っています。
2014年12月19日(Fri) 08:19
No title
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taka-tanoさんへ

おととい病院に行きましたが、
風邪、インフルエンザの人が
多い感じがして、
まだ好中球が少ないので、
注意しないといけないな、と
感じました。

娘さんの学業のこと、
ひとごとでなく、
心配になりました。

何か視点を変えれるような、

セカンドオピニオンのような
誰か、相談できる方がいれば
いいな、と思いました。
2014年12月18日(Thu) 14:43
No title
編集
山口様

先週の金曜日血管造影CT検査をしてきました。予約時間の30分前には病院に到着し順調に名前が呼ばれ、検査着に着替え、しばし廊下で待っていたところ、
急患が2名割り込んできたため、薄い検査着1枚で1時間近くも待たされてしまいました。
寒くて風邪を引きそうだったのですが、造影剤が体に入った瞬間熱くなり、案外気持ち良かったです。(笑)

今年高校に入学した次女ですが、もう学校を辞めると言っています。理数系が全くできず赤点を取り、救済措置の課題もきちんとやらず、先生に歯向かったようです。

何とも情けない話です。次女は地元では少しレベルの高い(偏差値60ぐらい)高校に無理して入ったため、既に授業が全くわからない状態のようです。
小さい頃から心が折れやすく、ちょっと嫌なことがあるとすぐに投げ出す性格で、親としても腫れ物に触るような気持ちで接してきた経緯もあります。
長女や長男と全く性格が異なり、冷めたところがあります。こんなとき、親はどう対応すべきかわかりません。難しい問題です。


2014年12月16日(Tue) 22:13
トラウマ
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taka-tanoさんへ

わたしの場合も、
46歳まで結婚しなかったのは、
一種のトラウマだったかもしれません。

実は、強ミノをうちに行っていた医院で、
時折、その注射を打ってくれていたのが、
家内でした。看護師なら、わたしの持病を
冷静に理解できるだろう、と思った次第です。

一区切りがついたら、自然体で、
自分がC型肝炎であったことを
話されればいいのでは、、と思います。

わたしの場合、隠しませんでしたので、
周囲は、みな知っていました。

前職の、
会社でのポジションは厳し目になり
ましたが、我が身を優先させました。

会社は、生活の糧を得る場と見切り、
その優先を、後悔したことはありませんし、
正しかったと思っています。

会社に対し、感謝の気持ちはありますが、
会社は、「共同幻想」に過ぎませんので。






2014年12月10日(Wed) 11:23
No title
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山口様
ご返事ありがとうございます。今日は年賀状の作成をしておりますが、この一年を振り返り自分のことをなんと書けば良いか困っています。C型肝炎については親しい友人にも話していませんので・・・若い頃、ある歯科医院でC型肝炎をカミングアウトしたところ
治療を断られたことがあり、それがトラウマになっています。
「やる気」が起きない・・・でも仕事は忙しく追われている・・・そんな状況です。
SVRが達成できればきっと吹っ切れます。一方で来年はギリアド治療かなあとも思っています。何とも複雑な心境です。
2014年12月07日(Sun) 15:04
やる気
編集
taka-tanoさんへ

お久しぶりです。
やる気が起きない、とのこと、
わたしも、仕事に対して、
困ったことに、軽い鬱というか、
やる気が起きてこないのです。

ウォーキングしたりしているのも、
意欲がでたわけでなく、
もがいている感じなのです。
しばらくは、
こんな感じかもしれませんね。

ご長男の成長、お部屋のこと、
一番大変なときなのでしょうね。

最近、スキル性胃がんの女性の
ブログを読んでおります。
抗がん剤は拒否され、
自然療法、食事療法をされて
おられまていますが、
1年半前に、
がん宣告に毅然とされたとき、
頭が下がりました。

再燃は不安ですが、
その女性のことを思うと、
肝炎なんて、なんのそのだな、、
と思った次第です。









2014年12月03日(Wed) 14:24
No title
編集
山口様

ご無沙汰しております。仕事が忙しくなかなか拝見できませんでした。
最近の山口様のコメントにはSVRや健康を取り戻すための強い意志を感じます。

私の方は、お陰様で痛みや熱、だるさなどの副作用からは解放されました。ただ、元気と言いますか「やる気」が起きません。
恐らく「再燃」に対する不安感が原因だと思います。
来年は気持ちを切替えて頑張りたいと思います。

お二人目のお子さんのご準備やマラソンへの挑戦など我が家と少し共通する部分がございますのでコメントいたします。

息子の大学進学が決まり、来年2月には寮を出て戻ってきます。

そのため、3人の子供達にそれぞれ部屋を一つずつ与えることになり、家の中をレイアウト変更することになりました。これがかなり大変です。

息子は陸上の長距離をやっていますが、高校では結果を出せず、親も経済的支援をしてやれず、大学での陸上は残念ながら続けられません。

しかし、陸上に対する強い気持ちは変わらず、社会人長距離選手と一緒に練習をしていきたいと考えているようです。

息子は運動神経は良い方ではありませんが、努力する姿勢には頭が下がります。
トラックでのタイムですが、5000m 15分8秒 これが息子のベストタイムです。因みに高校性でも全国10本の指に入る選手は5000mを13分台で走ります。
2014年12月02日(Tue) 19:36
前向き
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taka-tanoさんへ
> 効果、副作用等含め治験データからは測れない事が沢山あるんですよね。
体調回復を実感しながら前向きに考えていきたいと思います。

前向きに、、本当にそうだと思います。
今までも、そうやってきましたしね。

治療が終了して一週間がたちましたが、

不安なことは、遠ざけて、
カラダにいいことだけに集中しようと
思っております。
2014年12月01日(Mon) 16:24
No title
編集
山口様
ありがとうございます。効果、副作用等含め治験データからは測れない事が沢山あるんですよね。体調回復を実感しながら前向きに考えていきたいと思います。
今後の検査結果も報告させていただきます。


2014年11月17日(Mon) 19:50
4週と8週では
編集
taka-tanoさんへ

4週と8週では、違いがあることは
担当医師からも、
kawaheroさんからも、
聞きましたので、
たぶん300人以上患者はいるだろう
武蔵野赤十字病院では、エビデンスに
なっているのだ、と思います。

今までもそうでしたが、
わたしたちは、個個に、
出たとこ勝負で、立ち向かうしか
ありませんね。

自分の身体のことを一番わかって
いるのは、内部の自分?であって
医者ではないですからね。

コペガスが終われば、体調は
回復基調になるわけですから、
がんばりましょう。
2014年11月16日(Sun) 17:35
No title
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山口様
最後のペガシスが終わりました。ほっとした気持ちと今後6ヶ月間は自重自戒しなければならないのかと思うと複雑です。今日の採血の結果、肝機能は悪化・・・。何でなんだろう、本当にインターフェロンの影響なのか些か疑問に思います。

本治療の第一陣(1月スタート組)のその後の経過を聞いたところ、著効率は80%を切るかなあという回答でした。治験データよりも悪いのか、奥歯に物が挟まったような様子でした。第一陣は所謂「待った無し」の患者で、投薬量も減らしているので、著効率は当てにならないとも仰っていた。

私の場合は減量せず治療を全うしましたが、唯一8週目での陰性化が気になるとの先生のコメントに少しがっかりしました。

4週目と8週目では著効率に相当影響があるんでしょうか?

当面は月1回の採血と診察ということになりました。来月は血管造影CTを撮ります。流石にこれは助成金の対象にはならないでしょうね。(笑)
2014年11月15日(Sat) 17:51
No title
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同感です。
月1回は、白血球とか
免疫力の確認をしておいた方がいい
と思っています。
回復に時間がかかる気がしますし。
2014年11月14日(Fri) 21:00
No title
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山口様
病院によってもばらつきがあるのでしょうね。
私は明日、今後は月一回採血、診察を受けたいと申し出るつもりです。
検査データの推移も気になりますし、新薬の動向についても伺いたいと思っています。
2014年11月14日(Fri) 17:33
再燃の可能性
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taka-tanoさんへ

ソブリアードの助成は去年12月から
始まりましたから、たしかにそろそろ
統計がとれてくるでしょうね。

わたしの担当医師は、
再燃する患者さんが、
けっこうおられるようで
楽観的な展望は、しめしてくれません。

なので、今後は採血だけして、
診察は5月までしなくても、
いいくらい、だなと思っています。
2014年11月14日(Fri) 16:05
No title
編集
山口様
いよいよ明日最後のペガシスとなります。少しは解放感に浸れるだろうと思っています。
著効率については、本治療を1月にスタートされた方が、12月に結果が判明しますのでそれをもってある程度データは揃うかと考えています。

4週目で再燃された方もいらっしゃるというのは正直驚きました。
ただ、その方の投薬量(減量があったのか)や治療開始後何週目で陰性化されたのかが気になります。
2014年11月14日(Fri) 12:03












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