わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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二剤減量の希望

今日から15週目に入り、、
今日を含めて、あと70日となる。

今、副作用としては、
1.足にダルさがあり、階段の上りがきつい。
2.毎日ではないが、夕方、37°になる。
3.うつとは言えないが、微妙に気力が湧かない。
4.ペガシスを打つと、発疹が出て、3日は続く。
5.乾癬は、全身でなく、
お尻と下肢にかたよって出てくる。
6.寝入り、寝起きは楽だか、コペガス服用後
しばらくすると、ダルくなり、眠くなる。

逆に、消えた症状は
1.6月、7月ひどかった咳は、全く出なくなった。
2.右手首と右手中指の関節痛は、緩和された。
3.乾癬は、頭皮、ひたい、背中は治ってきた。
4.頭痛はしなくなった。

さて、
札幌の川西先生のブログで、
昨年12月に始められた
ソブリアードの三剤併用の患者さんで、
途中からペグリバの減量投与をされ、
現在、SVR12に到達しておられている、、
という症例を案内されている。

わたしも副作用から少しでも
抜け出したい、気力を回復したい。

好中球が750以上になっても
ペガシスは180でなく、90を
残り10回うつ、という継続的な減量に
方針変更するようにはできないか、、

わたしの場合、
二剤の標準量を投与しなくても、
免疫力、白血球が機能してくれれば、
それでいいのではないか?

かつて、抗がん剤投与の中断を体験して、
自分のカラダを信じる、という
思いが強くなったが、今の、身体の状況は
それに似ている。

明日相談してみようと思っている。

さて、わたしの場合、
C型ウィルスがまだいるとしたら、
どこにいるのだらうか、、

次のように、想像してみた。
1.二剤投与の間は、血中にC型ウィルスはない。
2.肝臓の中に、C型ウィルスは残って
いる可能性があるが、コピーはしなくなった。
3.血中からリンパ腺とか、さまざな腺に
すでに飛んでいるC型ウィルスが存在していて、
それが肝臓に回帰しようとして、
血中に現れる可能性がある。

という想像だが、
つまり、2と3が、再燃の要因という仮説だ。
明日、担当A医師に聞いてみよう。

長く病んできた患者にとって大事なのは、
きちんと問いかけることだ、
素人考えの仮説であっても、構わない、
さらに、医師からはあまり明解な回答が
なく、逡巡した顔になっても、構わない。

エビデンスを超えた
そうした人間的な対話が、
次への展望の、橋頭堡になるからだ、、



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Comment

kawahero2000様
編集
kawahero2000様

taka-tanoでございます。ありがとうございます。
私の副作用は山口様やkawahero2000様と比べ非常に軽いと思います。
辛い順に並べてみますと
・背中、菱の痛み
・だるさ
・空腹になると胃もたれ、ムカツキがある
・睡眠薬を飲まないと寝られない。

ぐらいでしょうか?

先月までは、背中、腰の痛みの後は熱が必ず出ていましたが、現在はあまり
出なくなりました。食欲が出たことで元気も出てきました。

ただ、本治療開始後は歩かなくなりましたので、筋力はかなり衰えています。
今日は、最寄の駅から自宅まで30分かけてゆっくり歩いて帰ってきましたが、
ふくらはぎがつりそうになりました。(笑)

治療開始時は、早く終わらないかなあって思っておりましたが、今は一回一回
のペガシスをあり難いという気持ちでうけられる程気持ちに余裕が出てきました。

kawahero2000様は第4コーナーをまわってあと直線100mというところでしょうか。
お大事になさってください。




2014年09月13日(Sat) 16:15
15回目のペガシス終了
編集
山口様

私も残り9回。いよいよカウントダウンです。
ソブリアード終了後は食欲が回復し、元気になってきていることが実感でき、あらためて食べられることの幸せを感じています。

今日の主治医との会話

私) 先生、食欲出てきて元気になってきました。良かったです。
医) そうなんだよ。ほとんどの患者さんがそう言うんだよ。
私) ソブリアードがほとんど副作用無いって嘘ですね。
医) 「食欲減退」って副作用と考えられてないらしいんだよ。
私) そうですか。ところで、私は元気になってきたので、ペグリバを24週
  ではなくもっと延長してほしいんですが・・・
医) ガイドラインに従っての治療だからそれは無理だし、多分延長しても結果は
  変わらないと思うよ
私) 先生、私の肝臓内にウィルスがまだ居そうな気がするんですよ。
医) えっ?本当に?
私) いえいえ、感覚的に言っただけですよ(笑)
医) ソブリアードは物凄い薬で、12週の服用で完治する可能性が高いと
  思うんだ。3剤12週定量投与し、8週、12週と「検出せず」となった
  患者さんは、そこで結果は出ているんじゃないかなあ。
  つまり再燃する方は、その後12週のペグリバをやっても再燃しそうな
  気がするんだよ。まあ根拠はないんだけどね。

以上で会話は終わったのですが、推測でものを言わない先生が珍しいと
思いましたが、強ち、出鱈目でもないと思いました。

先日、2人の患者さんが再燃したというお話をさせていただきましたが、そのお二人が12週目まで減量せず投与していたとしたら、その後減量せずに24週治療をしていたとしても結果は変わらなかったのではないかと考えています。勿論、減量されたかどうかは不明ですが。

山口様が、12週目が終了したときに、ここで治療をやめても完治する自信があるというようなことを仰っていたと記憶していますが、それは正しいかもしれません。残り12週のペグリバは保険のようなものかもしれません。

私の主治医は、灘高校から現役で東大の医学部に入り、数学オリンピックでメダルも取ったという所謂エリートらしいのですが、風貌からは想像がつきません。文系の私にとってその凄さが理解はできません。(笑)
理系の方には確率論でものを言う方が多いという認識でおりますが、主治医は全くそういう方ではありません。
小太りの町医者みたいで、「どうですか?」「元気ですか?」「頑張りましょう」っといった感じです。年配の方にはうけるかもしれませんね。


かなり涼しくなってきましたので、風邪などの感染症には気をつけたいですね。





2014年09月13日(Sat) 13:12
No title
編集
kawahero2000さんへ

副作用の克明な説明をくださり
ありがとうございます。

もう少しで治療は終わりますね。

先行して、背中をみせてくださって
おられることが、どれだけ励みに
なったことか、、感謝です。
2014年09月12日(Fri) 15:14
No title
編集
山口さんの副作用がはっきり書いてあったので、現在(21週目)の私の副作用と比較して記したいと思います。参考にしてください。(2ヶ月前の私の副作用とも比較して書きます)
1.足にダルさがあり、階段の上りがきつい。
(この症状は、私も同じです。以前も現在も変わりありません。ちょっとした坂道、階段がきついです。階段はてすりが頼りです)

2.毎日ではないが、夕方、37°になる。
(熱は、朝夕とも常に37°前後です。この症状は、ズーーと変わりません)

3.うつとは言えないが、微妙に気力が湧かない。
(気力の差が大きい。軽いそううつかも)

4.ペガシスを打つと、発疹が出て、3日は続く。
(この症状は、最初から現在に至るまでまったくありません)

5.乾癬は、全身でなく、お尻と下肢にかたよって出てくる。
(この症状は、最初から現在に至るまでまったくありません)
6.寝入り、寝起きは楽だか、コペガス服用後しばらくすると、ダルくなり、眠くなる。
(私は、朝はわりと体調は良いが、昼12時を過ぎた頃からだるくなり、夕方は最悪、できるだけ6時ころに入浴するようにしている。すると痛みが和らぐ。エアロビなどの若干激しい運動をすると痛みが極端に和らぎますが、これは私だけかも

以上が私の副作用の状況です。それ以外に、白血球数が少ない(30)せいか、おできや、口内炎などの治りが極端に悪い。
そんなところですが、山口さんも、TAkATANOさんも参考にしてください。

2014年09月09日(Tue) 19:29












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