折れない心=レジリエンス日記「これからが今までを決める」1991年から25年にわたるC型肝炎と乾癬の闘病を、そして2010年の直腸がんをと、その三病を完治させた楽観主義者の自立ノート

身体「毎日1兆が生滅する60兆の細胞」の司令塔こそ、究極の主治医と見なして、アッパレ!100歳をめざし三病息災・健康長寿をもくろむ、具体の内部生命論です★
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肺がんサバイバー長谷川一男さん、


前にEテレで見た長谷川一男さんの行動は時間が経つにつれ、こころに響いて来る。冒頭で「正しくこわがる」みたいな言葉を言われていて、深くうなずいた。患者会を立ち上げていく、そこが決定的で、いい。きびしい病いに遭遇した患者は、同病の患者につながるのが、行動として一番いい。正しく立ち向かえる。
検索すると、次の記事が見つかったので、コピペする。

日本肺がん患者連絡会代表・長谷川一男さん

フリーランスのテレビディレクターで横浜市在住の長谷川一男さん(45)は、2015年4月に首都圏でおしゃべり会を開催する「肺がん患者の会ワンステップ!」を設立しました。同年11月には、ワンステップ!を含め全国の六つの患者会で「日本肺がん患者連絡会」を結成。日本肺癌(がん)学会の医師らと肺がん医療が患者にとってよりよいものになるように活動しています。患者会の効用と患者連絡会の活動について、長谷川さんに聞きました。

患者会に参加する効用

−−「肺がん患者の会ワンステップ!」を設立したきっかけは?

 私は2010年、39歳のときにステージ4の肺がんが見つかり、余命10カ月と宣告されました。受診したきっかけは、せきが止まらなくなったことです。数日間は風邪だろうと思って放っておいたら首の周辺が腫れてきてしまい、慌てて夜中に救急病院へ行きました。

 がんは骨にまで広がっていて、「手術はできず治らない状態」と医師に告げられました。「腺がん」という種類の肺がんでしたが、私は喫煙の経験もなく、なぜ自分が肺がんになるのか分かりませんでしたし、2人の子供はまだ幼稚園児と小学生でした。この頃までに、肺がん治療薬として劇的な効果を上げていた「イレッサ(一般名ゲフィチニブ)」が、どのような患者に効くのかが分かってきたのですが、私の場合は効くタイプではなく使える薬も少ない。不安な気持ちでいっぱいだったときに勇気づけられ救われたのが、インターネットの中で出会った肺がんの先輩たちの存在でした。

 当時、大勢の肺がん患者がアクセスするインターネットの掲示板があって、その主宰者が自分の使った薬の効果や副作用の情報を詳細にアップしていました。肺がん患者の先輩たちがいろいろ教えてくれたり、自分も情報発信できたりする場が存在していたのです。

 ところが、ネットの情報は、掲示板やブログの開設者が亡くなると、その多くは消えてしまったり更新が止まったりします。患者会を作ったのは、新たに肺がんになる人に継承できる、患者同士の情報交換や気持ちを分かち合う場を作りたかったからです。首都圏には肺がんの患者会がなかったので、自分が作るしかないと考えました。

 それと、肺がんだと分かってから5年たって再発・転移したことも大きかったですね。最新の放射線治療である陽子線治療や重粒子線治療を受けてがんが小さくなったことから、12年には右の肺を全摘して、10カ月と言われた余命は大きく超えることができました。ところが昨年、腹膜のリンパ節にがんの転移が見つかったのです。「こんな時どうしたらいいんだろう」というような情報を最も必要としているのは、私のようなステージ4で「治らない」と言われた人だと思うのです。具合が悪くなったら続けられるだろうかとか迷っていたら永遠に肺がんの患者会はできません。とにかくやるしかないと思ってスタートしました。

最初は誰でもがん患者初心者

−−「ワンステップ!」の活動を教えてください。

 2カ月に1回、東京都内でおしゃべり会を開催しています。現在の会員は140人、おしゃべり会の参加者は毎回20〜30人程度で、年会費はなく参加費も無料です。がんの進行度を限定しているわけではありませんが、私がステージ4だからか、参加者は手術ができず治らないと言われた患者さんがほとんどです。

 おしゃべり会の目的は三つあります。一つは仲間を作る、二つ目は患者力アップ、三つ目は発展・継承することです。私もそうでしたが、肺がんだと分かったときには患者にとっては何もかも初めてです。告知のショック、治療法の選択、副作用、治療費の問題、次々と疑問や不安が湧いてきます。同じような体験をしたからこそ気持ちを分かち合えますし、不安の中にいる患者さんたちと仲間になり「一人じゃないよ。ここに居場所があるよ」と伝え、支え合いたいのです。

 二つ目の「患者力アップ」が必要なのは、がんが進行していればしているほど納得して治療を受けることが重要だと思うからです。私は、テレビディレクターという職業柄なのか、分からないことをそのままにしたりうやむやで済ませたりができない性分です。納得できる治療を探すために、これまで15人以上の肺がん治療医の診察を受け、意見を聞きました。納得して治療を受けていれば、もし病状が悪くなっても「自分で選んだのだから」と受け入れられます。納得して治療を受けるためには情報が必要ですし患者力をつける必要がありますが、それは一人では難しいですよね。例えば、点滴の抗がん剤治療を受けて働き続けられるのかと不安ですが、経験者の話を聞くと「大丈夫なのだ」と実感できます。患者会は、そうした患者力アップのための情報が得られる場でもあるわけです。

 三つ目の発展・継承は、私や患者会の仲間の模索・経験を蓄積して、今後、不幸にも肺がんと言われた人、特にステージ4の人の「道しるべ」にしてほしいという意味です。

肺がん医療をよりよいものに

−−日本肺がん患者連絡会の目的は?

 医療者や社会と一緒になって肺がん医療をよりよいものにすることです。連絡会には、北海道肺がん患者と家族の会▽秋田県肺がんネットワーク「あけびの会」▽マスカットクラブ(福井県)▽三重肺がん患者の会▽神戸肺がん患者会「肺ゆう会」▽そしてワンステップ!−−の六つの患者会が参加しています。

 結成直後の昨年12月、免疫チェックポイント阻害薬ニボルマブ(商品名オプジーボ)が適切に使えるように、日本肺癌学会と一緒に要望書を厚生労働相へ提出しました。幸い要望が受け入れられ、患者会と医療者が一緒になって政策提言をする重要性を実感しました。

 今年7月に神戸市で開催される日本臨床腫瘍学会学術集会では、出版社で働く肺がん患者の山岡鉄也さんと一緒に「患者が変える、がん医療」と題した講演をすることになっています。その中で私は、特にステージ4の人に対しては最初の治療法を始める前から、選択肢の一つとして、未承認薬の治験の情報を伝えていくべきだということを強調したいと考えています。現在は、治験の情報は、かかっている病院で実施していれば、保険で承認されている薬を全て使い尽くした人に伝えられる程度です。肺がん治療は急速に進んでいて、有望とみられる未承認薬の治験が進んでいますから、その情報が患者にも伝えられるべきです。

 一方で、医療者や政策立案者に要望していくだけではなく、患者会が主体的に動いて本当の意味で患者中心の医療を実現していきたいですね。その一歩として、肺がん患者連絡会では、この4月には、「肺がん患者が作る!トコトン患者応援マガジン 肺がんBOOK」を創刊しました。16ページの情報誌ですが、私たち患者の思いや経験を継承していくような情報も盛り込んでいます。全国のがん診療連携拠点病院の相談支援センターで閲覧できるほか、ワンステップ!のホームページでも内容が公開されています。立ち止まっている時間はないので、今やれることをひとつひとつ実現していきたいです。(医療ライター 福島安紀さん)




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