わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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インフォームドコンセント「力」を強化しよう

近年、医者対患者の診察は、インフォームドコンセントの考えを尊重する流れになって来ております。

それは「患者が自分の病気と医療行為について、知りたいことを“知る権利”があり、治療方法を自分で“決定する権利”を持つこと」を意味します。アメリカで生まれ、80年代半ばから日本でも必要性が認識されてきた、個人主義を基調とする考え方です。

が、残念なことに、知る権利を持つ患者が十分に納得できる医者に出会う確率は、かなり低い、というのが実感です。

つまり、飯野先生みたいな専門医は、稀有なのです。まだお会いしていませんが、間違いありません。

私は東大病院で、2002年にインターフェロンとリバビリンの併用療法を実行後、C型ウィルスは除去されず、ウィルス量も実行以前とあまり変わらない状態で、今日を迎えております。

その治療から今日まで、ずっと東大病院K教授の診察を受けております。

今年は、春と夏あと12月の3回診察を受けることになります。

毎回、10時頃採血し、その結果がわかる11時頃K教授の診察を受けるというパターンです。

血液データは、毎回あまり変わりばいしない値で推移しています。

この1年は、PCR(ウィルスの定量的測定法)の検査もやっていません。何しろ検査料も高いですしね。

診察時間は、ものの5分もかかっていません。
一般的にみて、経過観察ってこんなものなのかどうかと、毎回わだかまりが残ります。そう、残尿感みたいに。

K教授は温和な方で、お話を聞いていて嫌だな、と思うことはありません。一昔前の「白い巨塔」に出てくる財前教授のような威圧的なオーラは発しません。英国科学誌ネイチャーに論文が出るほどの、肝炎・肝がんに深い知識をもたれた教授です。

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が、個々の患者に対して、的確な情報発信できる臨床能力がK教授にあるかどうか?・・・私の答えは否定的です。

今年、最も関心のある質問を2回しました。

『ウィルス遺伝子b1タイプかつ多量ウィルスを持つ患者が、「ペグ・インターフェロンとリバビリン併用療法」で治療した場合に、ウィルスは除去できるのですか』

『そういうケースでも除去できた事例があります・・・』

ここで終わりで、それ以上は話してくれません。
私が除去できるケースに入れるのかどうか、といった機微には決して触れようとはしません。
沈黙です。場がもちませんので結局、そうそうと退出するだけ、ということの繰り返しだったのです。

このままでは、同じような経過観察を何年か続けていき、淡々とした成り行きのなか、あるとき突然「肝臓がん」を宣告を受ける、そんな日がくる予感がしてなりません。

長い歳月をかけて、いったいなんための診察だったか、という事態が来る、と。

そこで、冒頭の、まとものなインフォームドコンセントができるようにするため、以下の方針を立てることに決めました。

1.飯野先生がまたお仕事に復帰されたら、直ちに診察を受ける。
2.優れた肝臓病臨床医は誰か、常にアンテナをはっておく。
3.肝臓専門医の、個々の研究テーマを洗い出し、自分の疑問の回答を持っていそうな肝臓医の診察を求める。
以上の3点です。

要は、東大病院とか、有名教授とかに目線がいって、権威にひれ伏していてはダメで、都度都度、そのコトを知っているしている(と思われる)肝臓医に、直接聞くことにしよう。

しいていえば、慢性肝炎であるうちは「主治医」は○○先生なんて決めず、医者はみなセカンド・オピニオンと位置づけることにしよう。

そう決めたのです。

目下の私が知りたいことは、先日、宿題として掲げた「遺伝子b1の多量ウィルス」と「遺伝子b1の少量ウィルス」の境い目のウィルス量はどのくらいなのか?

そして、どうやら宿題に答えられそうな専門医を発見しました。

近々、初診を受けようと思います、ご期待ください。

Comment

同士ですね
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そうですか、山口さんも15年歴ですか。私はウイルス量が多いです。検査の会社によりバラツキがあることを最近、知りました。ずっとウイルス量は3桁でしたが、病院を変えてから4桁になり、急に増えだし動揺したので元の医院で採るとまた3桁になるのです。ドクターに聞いても判からずネットの質問コーナーで回答を得ました。数年悩んでいただけに、ハイレンジ法も検査
所により違うことも解決しました。私は病院の助教授の座についているドクターにかかっていますが何を聞いても特別なコメントはなく虚しいですし、この医者は本物なのか?疑う目でみていたり信じられない気持ちでいます。ただ、ドクターの物腰の柔らかさ、温和な口調が好きなので私も気持ちは和みます。思い直して暫くはかかります。次回は12月に受診のこと・・・細かい採血が待っています。完治できたら良いですが、もう諦めモードに入っています。C型肝炎がなければ、もう一人子供が産めたかも・・・なんてイイ年ですが駄目だと思うと悔しいです。お互いに希望は持ち続けたいですね。
2006年11月07日(Tue) 23:37
コメントありがとうございます
編集
渡辺さまへ
今日コメントをいただいることを知りました。FCブログにまだ慣れていませんでしたので、ご容赦ください。
私と同じ15年病歴と知り、同志のようでウレシイです。必ず完治させるという希望をもって行きたいものです。
ありがとうございました。
2006年11月07日(Tue) 21:00
同感です
編集
c型肝炎15年目です。特に治療はしていませんし私ながらの健康食品で数字をキープしています。15年前に1度入院しているのですが、病院の投薬・漢方薬では数字が下がらずキョウミノの注射に頼るのもイヤでしたから。退院後、担当医師と意見違いで病院を変えました。良いドクターを紹介され10年以上通院し詳しく納得のいく説明を受けてきましたが、お辞めになることになり、現在は地元の病院にて通院中ですが、説明はなくハッキリせず・・・かつてのドクターが恋しいです。良い先生って早く私の元から居なくなるようなんです、どうでもよさそうな人がいつまでも傲慢な態度でいるような気さえしてしまって。
2006年11月05日(Sun) 20:51












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