わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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溝上先生のお話、その2

1,個別連絡。デルさん、コメントくださり、ありがとうございます。当日見えておられるのか、気になっておりました。お互い、目じるしになるものはありませんでしたし、またあんなに盛況な会場では、直接お会いするのは、なかなか難しかった、ですね。もう少しこじんまりした、失礼、川西先生の講演会とか、あると思いますので、また足を運んでいただければ、と思います。ウィルス除去の後こそ、肝炎仲間はつながっていった方が、断然いいと思いますので。

溝上先生の話にもどる。もうランダムになる、だからなに?といった感じになるが、おゆるしを。

2.エイズ治療薬の延長線上で、C型肝炎治療薬が格段の進歩を遂げた。ギリアドはエイズ治療薬でナンバーワンの会社である。また、ウィルスを培養できるようになったことも大きい。

3.抗ウィルス剤は、必ず耐性ができる。イタチごっこだ。とりわけ、ヘソから下は難しい。(わたしは友人の子宮頸がんが思い浮かんだ)結核やマラリアなど、次から次と耐性が出てくる。

4.「陰性」というのは、本当に難しい。安易に、そう判断してはいけない。1匹でもいれば、やがて再燃するからだ。検出感度以下は、責任は持てない。0.1%以下の検査は手間がかかりすぎて、ほとんど不可能。だから投薬が終わって、最低3ヶ月に過ぎないと、SVRなど出せない。(本当は1年くらいスパンが必要なのかもしれない、と思った)

5.NS3やNS5Aと異なり、そんなやわでなく、NS5Bの構造は堅固であり、NS5Bの抗ウィルス薬であるソバルディは、その堅固さに幸いして強い効果が表れる。その3つの構造の比較は新鮮であった。NS5Bが堅固だからこそチェーンターミネーターとしてソバルディ薬は決定的なのだな、とわかった。

5.ハーボニーを飲み始めたら、最初の一週間がとても大事。飲み忘れてはいけない。やるからには24時間ごとに、朝なら朝、夜なら夜と、毎日しっかり飲むことだ。

6.国府台病院では、瓶詰め処方ではなく、分包にする。ギリアドに、日本ではそうあるべきと、主張した。

7.ダグラ/アスナで耐性できた患者さんたちに対し、どう対応するかは、今月18日に全国の拠点病院の担当医を招集して、話し合うことにしている。(こうした手の打ち方は、溝上先生だからこそ、できるのだろう)

8.治療中、もうウルソは飲まなくていいでしょう。

だいたい以上だが、溝上先生の声は暖かい。医は仁術という言葉を想起する。




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Comment

前向き、大賛成です!
編集
しもくん さんへ

前向きであること、大賛成です。

先だっての肝臓病教室のあと、
お仲間たち10人ほど、市川駅近くで、
軽い宴?をしました。

すでに治験等でウィルスを排除できた人、
肝がんを克服した人、
助成前に、すでにハーボニーを始めた人と
さまざまでした。

その中にHさんという、
私と似た病歴の方がおられました。
ただ、シメプレのあと、
すぐダグラ/アスナの治療をして
無効になってしまわれた方でした。

Hさん先に帰られ、その別れ際、
握手とともに、わたしは
「必ず、治ります」と申し上げました。

24年前、C型肝炎とわかり、
インターフェロン治療で悶々としていたとき、
わたしの苦しみを、ある友人に打ち分けると、

唐突に、「必ず治ります」と言ったのです。

こればかりは、無理だ、と思いましたが、、
その人の言った通りになりそうだと
確信するようになった現在、
あれは。なんてすごい励ましの言葉
だったろう、、と思いました。

その友人は医者でもなく、
ただの税理士です。

でも先日あったとき、
あらためて感謝したら、
「おれ、そんなこと言ったけ」と
すっかり忘れていたのです。

ははぁ、、しばらく考えて、、
それでいいのだ、、

これは言葉の力なのだ、

勝つと決めたら
そういう作用が、縁となり、因となり、
やがて勝つのだ、と。

そう、わかったのです。

ですので、偉そうで恐縮ですが、

申し上げます。

「しもくんさんは、必ず治ります」と。




2015年09月19日(Sat) 06:08
前向きで!
編集
肝硬変になってから10年近くなります。
INFの治療ペグリバが全く無効で、肝炎ウイルスに
好かれ続けています。
その後次々とINF治療が進化してきましたが、
肝硬変の自分には適用されず、残念な日々を過ごしていました。

ところが昨年ダクル・スンベ治療が開始され、代償期の肝硬変
の患者も服用できる事になりました。

結果的には新薬は自分には効き目がなかったけど、多くの
仲間がウイルスをやっつけることができました。

いつかは薬剤耐性ができた自分にも新しい治療薬が
できることを信じています。

お会いしたことはありませんが、ブログ村の皆さんが
いつも応援してくださっている気がして
再び前向きに過ごせるようになりました。

溝上先生をはじめ多くの医師が研究されている事を
教えて頂きとっても勇気が湧いてきました。

山口さん、いつも気にかけて下さりありがとう。
山口さんのブログで元気を貰い続けています。

2015年09月18日(Fri) 00:53
狭き門
編集
しもくん さんへ

今朝、東京都のサイトをみて
あらためて
ダグラアスナで無効だった方々に対して
国は慎重になっていることが
わかりました。

エビデンスが無いのですから、
そうせざるえないと判断したのでしょう。

溝上先生たちは、
次の手立てを考えてくださっています。

わたしも、注意深く、
アンテナを立てて行き、適宜、ここに
ブログに載せたいと思っております。
2015年09月17日(Thu) 07:31
溝上先生のお話
編集
肝臓病教室のご報告ありがとうございました。
ハーボニーの凄さが際立つお話だったようですね。

多剤耐性のこともよく理解できました。
鳥ウイルスが変異して薬が効かなくなった
という話をよく耳にしていましたが、
まさか自分の身に降りかかるとは・・・。

DAAは一度で治さないと大変なことになるという意味が
よく理解できました。
ダクラ・アスナが効かなくて耐性ができてしまった
自分には、もっと早くその言葉を聞いておきたかったです。

医療従事者もある程度予見できたなら、取り扱いに
もっともっと慎重になって貰いたかったと思いました。
患者には全然耐性の怖さはわかりませんから・・。

責任は医療関係者の無知か、患者の無知か、悩みます。
判断できる情報がなければインフォームドコンセントも
意味ないですね!

18日に検討会が開かれるとのこと、少しは
気持ちが明るくなってきました。
これからも新しい情報が入りましたら教えてください。


2015年09月16日(Wed) 00:20












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