わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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ダグラ/アスナで無効となった方々へ

1.さきほど、ダグラ/アスナで無効となった方「しもくん」がコメントをくださった。肝炎のお仲間であるHさんのことが思い浮かび、慄然とした。読み終えたあと、いたたまれなくなり、、とりいそぎ、すぐハーボニー治療に入る危険性を、リコメした。

2.新たな、「ダグラ/アスナ無効による難治性C型肝炎」という巨人が進撃して来たのだ。そのパンドラの箱を開けたのは誰か?肝炎治療議事録を読めば、簡単に、あぶり出される。

2.にわかに、そうしたダグラ/アスナが無効で、ハーボニーに乗り移ろうと考える患者さんが、増えるのではないかと、心配になった。信号機のない横断歩道を目をつむってわたるのとおなじ、大変、危険な目にあうことになる。なぜなら、かなり多くの医者も、、目かくしして、横断歩道の向こうで、手招きしているようなものだからだ。

医師によるミスリードが、何よりも、恐ろしい。。

3.第15回肝臓治療戦略会議を傍聴するまでは、問題は「情報の非対称性」だと思っていたが、事態はもっと深刻だと実感するようになった。ノウテンキなのはk委員だけで、他の委員は、「そこにある危機」が十分に、分かっていたのだ。さらに言えば、遺伝子検査機の精度まで、討議すべきだったのだ。検査機が良くないと、医師の目はブラインドになる。

4.それは、患者がインフォームドコンセントによって、医師から十分な情報を提供されなくなる、という結果をまねく。コメントをくださった「しもくん」の担当医師の言動は、度し難い。ガイドラインをよく読みこんで確認されていない、としか思えない。その医師はC型肝炎の薬剤耐性のことを、よくわかっていないのだ。

こんな医師が日本中に、ゴロゴロいるのかもしれない。患者の私たちは、努力して、賢くならないといけない!

そこで、まずは、

東京肝臓友の会(←ココ)をクリック

に電話して、相談してみることを強くオススメする。

さらに、、

こうした、少しでも不安のある方々は、9月12日の土曜日に、千葉県市川市の国府台病院で行われる肝臓病教室に参加されることを強くおすすめする。ハーボニー治療の第一人者である溝上雅史先生が話されるからだ。

遠方にお住まいの方は、遠くて難儀かもしれない。
事実、東京の西のはずれにすむ私も、遠いな、と思ったからだ。

でも違う、、たとえ遠くても行く価値は大いにある。
トップクラスの肝臓専門の先生がたが、無料で、相談にのってくださり、、

1.知識が一気についてくる。
2.医師のクオリティの違いが実感できる。
3.自分の治療方法が見極められる。見通しがたってくる。

そうして、、おそらく、
こう慨嘆されるだろう、、
「なんでもっと早く、ここに来れば、良かったのに」と。

くわしくは、肝炎仲間の

akioさんのブログを、(←ココ).を

クリックしてみてください。



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Comment

お元気そうですね
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kawahero2000さんへ

お元気そうなご様子。
自分のことのようにうれしいです。

わたしも、ことしこそ,
治ることを確信しております。

ありがとうございました。
2015年09月17日(Thu) 08:52
情報ありがとう
編集
医学・薬学の進歩を期待しています。
時間はかかっても、必ず方策は見つかるだろうと
思っています。
2015年09月10日(Thu) 23:37
ご無沙汰しています
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ご無沙汰しております。武蔵野赤十字病院でのシメプレビル3剤治療中は大変お世話になりました。私の方はおかげさまで、いまのところ再燃することはなく順調に推移しておりますが、酒量が増えたせいかAST等の値がやや高いのがたまにきずです。が、鉄制限やALC制限から解放?され、60過ぎの人生を今更謳歌しています。
 山口さんにおかれましても、今度のハーボニー治療については綿密な調査・準備の上でのことと推察されますので、完治も時間の問題と確信しております。
 私もそうですが、やはり日進月歩の医学界(特に肝炎治療)においては、その進歩に医者がついていけないのは致し方ないことかと最近思うようになりました。(理由:医者は肝炎のみに従事するにあらず、そして専門医も未だ症例のない分野に突入しているなど)
 そうした中でやはり「自分の身は自分で守る」を念頭に、自ら学び、自らで医者を選び、自らで治療法を選択しなければと思っています。(そんな中でも、完治するには、運が必要でしょうが。)
 前振りが長くなりましたが、ダグラ・アスナでダメだった人はどうすべきかについての情報です。皆さんもうご存知かもしれませんが、「東京肝臓のひろば」8月号207号にそのことが長崎医療センター臨床研究センター長 八橋弘先生の講演記録として詳しくそしてわかりやすく掲載されています。
 その中で先生は、「シメプレビル3剤の再治療としてはソホスブビルを使うべきで、アスナ・ダクラを用いてはいけない」と明記しています。さらにトランプに例えての説明でしたが、アスナ・ダクラで治らなかった場合は、ソホスブビルとペグインターフェロン+リバビリンの組み合わせではないかと言っています。
 いくらか参考になればと久々に投稿させていただきました。
 もうじき、山口さんの完治宣言がこのブログに載ることを期待しています。
2015年09月10日(Thu) 13:54
13日の講演会
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のりたまさん
こんばんは。
T門病院K先生の講演会があるのですね。私は参加できませんが
のりたまさんが参加されたら、B社のダクル・スンベ治療が
無効だった人たちは今後どうすれば良いのか?
B社やT門病院は現在どのような対応をしておられるのか?
知りたいです。
山口さんのブログを通して、新しい情報に接することができて
嬉しいです。



2015年09月09日(Wed) 22:25
コメント、ありがとうございました
編集
のりたまさんへ、

13日は、予定がありますので、
熊田先生のお話しを聞くことはできませんが、
どんな話をされるのかは、
今なお、わたしも、関心があるのですが、、

お知らせくださり、
ありがとうございました。



2015年09月09日(Wed) 17:29
No title
編集
9月13日にT門病院K先生の講演があります。
昨今に知り得た様々な事前情報をもって興味深くお話を聞いてきたいと思います。
http://tokankai.com/archives/1491


2015年09月08日(Tue) 21:21
情報ありがとうございました
編集
自分の思いとは違った治療結果が出てしまい、ダクル・スンベ
治療が失敗に終わりどうしたらよいかわからなくなっていました。
偶然、いつも拝読している病気ブログ村で山口さんのタイトルを見つけ
突然悩みを相談し受け止めていただき感謝しています。

慌てて行動をとらないようにすることが本当に大切ですね。
この1年近く、病気ブログ村を読んでいたのですが、
中途半端な知識で、自分にとって都合の良い面だけを見ていました。
昨年の10月頃だったのですが、地元の患者会のお世話をする人に相談しました。
「ちょっと問題がある薬のようです」とは聞いていました。
肝臓専門医である主治医から薬害耐性の深刻さの説明はなかったですね。
ギリギリ代償期の肝硬変なので、ずいぶん悩みました。来年新薬が
でるまで待つつもりでした。
医師から「あなたの場合は31・93が陰性だから大丈夫。
ダメだったら次の新薬があるから。早く治療した方が良い。
15年の末頃に新薬が出ても、その頃チャイルドプーが7や8で
新薬が使えないかもしれないし、来年は肝臓がんになっているかも
しれない。今のところ9月のエコーでは肝がんはない」と言われました。
先生が自分お立場だったらどうされますか?と質問したら
「自分ならすぐ服用を開始します。」の返事で3ヶ月悩みましたが
12月の診察時に血清検査でALB値が3.5→3.1に急降下したために
恐怖感に襲われ12月から服用を開始。
1月未検出。喜びもつかの間、2月には無効になりウイルス量は2.2になってしまい。治療終了。

現在に至っています。
最終の選択・決定は自分ですが、自分なりに立ち止まってどうしよう。
ギリアド社の新薬まで待つつもりだったのにB社を服用したことが
悔やまれます。

山口さんには心配をおかけしました。
声をかけて頂き、いくらか冷静に状況を判断できるようになりました。
慌てて次の行動に移らないようにします。

国府台病院ってすごいですね。診察を受けたくなりました。
このような相談会が毎月開かれているんでしょうか?
参加するとなると2泊3日の日程になりそうです。
国府台病院でダクル・スンベ治療無効者への対策治療が研究
開始されたと、どなたかのブログで拝読しましたが
進展の状況を見ながら、今しばらく待ちの姿勢を貫きます。
本当に、急いては事をし損じる・・・ですね。

色々、ご心配をおかけしました。
2015年09月07日(Mon) 16:05












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