わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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第15回肝炎治療戦略会議のブログ集成

1.ともあれハーボニー治療の助成が決まった。翻ってみると、第15回肝炎治療戦略会議は、C型肝炎の歴史において画期的な出来事だったと思う。だが、祝杯をあげたくなる気分かというと、実は、そうでもなく、その先のハーボニー治療困難者のことが心配でならなくなってしまった。手放しでは喜べないのだ。

2.あらためて傍聴を認めてくださった厚労省の肝炎対策推進室に感謝したい。なぜなら、配慮があった、前回の会議室なら入りきれなかっただろうし、おまけに今回は机上でメモることもできたからだ。

3.参加された患者のみなさんのブログは、マスコミ報道とは異なり、気持ちがこもっていて、貴重な情報発信になっている。わたしも傍聴したが、そのような記事はとても書けない。ここで一種の編集とコメントを書いておく。

トマトッとさん、、第一報を発信してくださった。

miyaさん、、推進室長が「空中戦」と言っておられたが、その論点をキチンと整理してくださった。

yukettaさん、、克明に説明されておられる。実は私と同じでシメプレでダメで、今回ハーボニー治療にあたり、わたしと同じ病院でNS5A遺伝子検査を行い無事、耐性がないことを確認された、、いわば同志に違いない。

kunikuniさん、、議事録より、はるかに臨場感のある議論の争点を描写されていて、驚いた。マネできない。わたしなんかキーワードをメモしただけだった。なにしろ委員は早口な人ばかりなのだから。

sunnysideさん、、脱帽。ハーボニー治療のマクロ経済?の視点で書かれている。戦略会議では争点にならないが、肝炎対策推進室はこの問題で、今年度より来年度の予算の概算要求で、財務省と喧々諤々になる予感がする。

4.さらに、この会議の傍聴はされてないと思うが、新しく、これからハーボニー治療をする方々のために、同じ患者の立場で、有益な情報源となるブログをふたつ上げておきたい。

akioさん、、正直な気持ち、リスペクトしている。優しく、親切。知見は広く、病気全般にわたり相談できる。せんだってもゲノム編集のことで、みごとな回答をくださった。

バンバンさん、、10年以上?長きにわたり、冷静に、ブログ上の灯台のような役割りを果たされてきた。お会いしたことはないが。心から感謝している。わたしと同様に今回のハーボニーでウィルスを除去できるに違いない。

5.最後に、室長が新聞記者のぶら下がりで話されていたことなど、この戦略会議の余話としてあげられること掲げておく。
⑴8月26日の中医協はやや紛糾したようだ。その翌日の今日会議だから、見切りながら動いたわけで、過去にこのようなタイトな日程はなかっただろう。

⑵このあと。すみやかに全国の都道府県の関係者にお集まりいただき、説明する機会を設ける。その日は秘密。なるたけ早くやる、と。説明会のやりとりが重要になるだろう。

⑶当初のシナリオになかった議事の流れから、とりきめの文章が、少し変わる。

⑷2型ソバルディのときの診断書をそのまま援用できなくはないが、そんないじわるな質問はしないで、正攻法で、あらたな「診断書」で申請して欲しい。

以上、これはあくまでわたしの主観的聞き書きだし、ニュアンスの違いはあるかもしれない。それでも、東京都の場合、その区市の自治体に、9月25日の金曜日ころまでには、申請書・診断書は届くのではないか、、と予測する。

まだ前哨戦だし、ハーボニー困難者の闇は深いなと感じたが、ひとまずは素直によろこぶことにしたい。



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