折れない心=レジリエンス日記「これからが今までを決める」1991年から25年にわたるC型肝炎と乾癬の闘病を、そして2010年の直腸がんをと、その三病を完治させた楽観主義者の自立ノート

身体「毎日1兆が生滅する60兆の細胞」の司令塔こそ、究極の主治医と見なして、アッパレ!100歳をめざし三病息災・健康長寿をもくろむ、具体の内部生命論です★
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乾癬の状況

ひさびさ乾癬の話など。
1.最近の状況の写メをアップしようと思ったが、スマホの写メをどうやったらいいか、わからない。今迄はパソコンにあったものを貼るようにしてたのだが。たぶん造作ないことなのだろうが、できないでいる。

2.全体的にかゆみは感じていない。皮膚を乾燥させないようにビーソフテンを塗ることを心がけている。これを怠ると、ぶりっかえすだろうから、、が忘れてしまう。

3.ただ、お尻の右側ににまた脂肪腫が出来てきた。以前取り除いたところ辺りの塊だ。慢性化しているのかな?そこで、今朝からその患部にリドメックスを塗ることにした。その効能は調べると、湿疹、皮膚炎群、虫さされ、乾癬の治療に用いられるとあった。なんだ乾癬にも効くのか?知らなかった。それならば、かゆみを感じた乾癬部位はリドメックスをぬってからビーソフテンを塗ろうっと。ちなみに、ジェネリックは是々非々で対応すべきだが、ヒルロイドのジェネリックであるビーソフテンは、わたしの感触では、問題ない。

4.リウマチを患っている石田さんと状況を話し合う。リウマチのマーカーや白血球の数値は正常値に入ってきた。ヤクルトミルミルは飲んでいるし和食にしていると言われた。なので、腸内環境が良くなってきたから、薬が効きやすくなっているのかもしれませんね、あとは継続ですね、と言った。ふと、石田さんはダクト工事屋さんので、古いダクトの除去の際に油にまみれた空気を吸い込みすぎて影響したのでは?と勝手な想像をした。今度あったら、さりげなく話題にしてみよう。リウマチも腸内環境の改善で、必ず治ると信じている。



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ウォーキングの状況を記録する

常にYAMASAの万歩計を携帯して、毎日ノートに記録して8ヶ月になるが、その話。
1.ノートには、体脂肪燃焼量表示、総歩数、パワーウォーキング歩数、ジョギング歩数、歩行距離、エクセサイズ表示など表示されるものは全て書き込むようにした。

2.ベンチマークは、最初の頃は総歩数に注目していたが、次第に歩行距離の方がしっくりし出した。しかしそれも新宿青梅43kmの完歩を終えると、体重は61.20kgになったが、その後、距離への執着は薄らいだ。

3.今は「エクセサイズ表示」をベンチマークにしている。週23エクセサイズをすれば、その週はクリアになり、週単位で目標をたてられることは、シンプルでいい。エクセサイズは厚労省の「運動指針2006」で示された身体活動量をいう。
エクセサイズ量=身体活動の強度(メッツ)×時間 である。普通歩行は3メッツ、それを20分行うと1エクセサイズになる、、とあった。当面は、毎日3.3エクセサイズ以上を意識し、1週間かけて23エクセサイズを超えるようにしたい。

4.体重は63kg代の中をジグザグしているが、無理に減少させる気はない。63kgで構わないから、脇腹の贅肉をなくして、腰から腹の筋肉をつくりあげてみたい。今、腹囲は88.3cmある。巻き尺を使い、腹の肉がくいこむような無理な測り方はしない、とこころがける。男の基準値は85cm以下。これから毎週一回は計測するつもり。



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ジグソーパズルと合唱

小学4年の長女の話になる。
1.近くの地区区民館でバザーがあり、長女が小遣いでディズニーのジグソーパズルを50円で買ってきた。帰宅すると、早速やり始めた。嫌な予感がしたが、10分もしないうちに、手伝いを求めてきた。ジグソーパズルは、わたしは苦手で、途中で止めてしまい結局捨てたことがあった。しかし長女は「楽しい、今晩中に仕上げる」といいだした。ピースがはまる瞬間がたまらないらしい。仕集中力がつくかもしれない、仕方ない、付き合うことに。翌日の今日までに70%が仕上がった。

2.長女は4年から小学校の合唱団に入っている。近所の友達に誘われたのだ。
そして今日、小学校の同窓会があり、冒頭合唱を行うというので、家内と次女とで歌声を聴きにいった。驚いた。透明感があり、素朴に感動してしまった。大きく拍手したが、長女は家にもどると「わざとらしい」といいだした。照れだな、と思った。

3.長女はアルトだ。ソプラノに憧れがあるようだが、合唱の妙はアルトだよ、と話した。わたしもアルトだったからわかるんだと。50年前、わたしも合唱団に入っていた。その頃、世間はウィーン少年合唱団が初めて来日した頃で、合唱団はブームだった。4年生のときにある合唱団のテストを受けて合格した。練習は銀座七丁目や増上寺で、一人で1時間かけて通った。NHKの「歌のメリーゴーランド」や「夢で逢いましょう」に出た。ダークダックスのぞうさんに優しい言葉をかけていただいたことを思い出す。ほんの端っこだったが、テレビに出ることがどんな感覚になるのか、わかった。テレビの世界に対する憧れはなかった。むしろ顔がでることはたまらなく嫌だな、と感じるようになった。

4.小学校の同窓会に戻る。その代表者は高校の同級生だった。わたしはこの小学校を出ていないが、彼はこのあたりの大地主の家カザマツリの人で、わたしの方が気づいた。彼は柔道部にいた。合唱が終わり、それを聴くだけのために来ていたので、帰り際、彼にあいさつした。名を名乗り自然に握手した。合唱団の中に長女がいて、還暦で次女が生まれたと告げた。カザマツリさんは少し口をあけ、驚いていた。

5.この二三日、右足膝に痛みがあるので、ふだん13歳のコーギーに与えているものだが、DHCのグルコサミン3錠を飲んだ。さっそくのことだが、右足の痛みは和らいでいる。そんなに効くものか?不思議だ。もしかすると、腸内環境が良くなっていると、速攻できくのかもしれない。

6.23時すぎ長女はディズニーのジグソーパズルを完成させた。



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選択と決心

1.小学4年の長女は、小学校の合唱団に入っている。この夏、二つのコンクールに参加していて、内一つはテープ審査の予選を通過したようだ。小さい頃、格別歌うことが好きだった感じはしなかったが、毎朝の練習で7:30に家を出て行く。寝坊助だった生活のリズムが劇的に変わり、目的意識が芽生え、次第に上級生の行動になっていく。いい変化だ。

2.2月にC型ウィルスの再燃が分かり、すぐダグラ/アスナに飛び移りたくなる気持ちを抑え、ハーボニーを待つ判断は意味のある大きな選択だった。もし担当医師が「次にダグラ/アスナをやりましょう」と言っていたら、やっていたに違いないのだ。それほど再燃は衝撃だった。

3.毎日はこうした選択の連続なのだと誰もは思う。ところがアランは幸福論の中で、「だれも選択などしない」と言っている。こうだ。
「選択したのは誰か。わたしはそれを問うてみる。誰も選択したのではない。わたしたちはみな、はじめは子どもだったからだ。誰も選択はしなかった。しかし誰もまず第一に行動したのだ。こうして、職業への適性は自然と環境とから生じる。それゆえ、あれこれ思案する者は決して決定しないものである。学校でやる分析ほど馬鹿げたものはない。動機だの、原因だのばかり詮索する。(中略)だれも選択などしない。みんな歩いているし、どの道も間違っていない。
生きるすべは、なによりまず、自分のした決心や自分のやっている職業について、自ら文句を言わないことにある、とわたしは思う。そうではなくて、自分の決心や職業をちゃんとやってのけることだ。
わたしたちは、自分がしたわけでもないのに、すでになされているこれらの選択のうちに、宿命を見たがるものだ。しかし、これらの選択はすこしもわたしたちを拘束しない。といのは、悪運などというものはないからである。良くしようと思えば、どの運もよくなるものなのだ」


4.選択は小賢しい理性のなせるわざ、対する決心は実存の内部にある。アランの言葉は、選択を忌避し、あとになって文句を言わない決心と行動が大事とわたしは解した。長女は友達といっしょに何かしたいから合唱をはじめたわけだし、わたしがハーボニーを待ったのも、選択ではなく、完治はこれしかないと決めた瞬間があったわけだ。5年前もそうだった。見る前に飛べ!と閃光のような一瞬の決意をいだいて直腸がんに立ち向かった。そのことをふと思い出した。

以上、わたしはいったい何を言っているのだろう。未来のわたしなら、きっとわかることだろう。



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ハーボニーと乾癬の状況

1.今日6月25日はたしかハーボニーの件で15時から17時まで、厚労省の薬事分科会が行われているはず。議題の上から4番目なので、審議の結果は出たろう。→今わかった!了承された。薬事分科会「ハーボニー」ほか了承( 6月25日 20:15 )と日刊薬業が次の速報を出した。
 「厚生労働省の薬事・食品衛生審議会薬事分科会は25日、ギリアド・サイエンシズが申請したジェノタイプ1型の経口C型慢性肝炎治療薬「ハーボニー配合錠」(一般名=レジパスビルアセトン付加物/ソホスブビル)の承認を了承した。近く承認される見通しだ」
早ければ、明日26日には承認が通知されるだろう。

2.この後は推測だが、ハーボニー保険適用までの待機期間は70日になる。どんなに遅くとも9月11日までに、ハーボニーは保険適用されるはず、あともう少しの辛抱だ。その間に1錠6万円の薬価、医療コストで世間は騒ぎ出すだろう。先々週だったか、ラジオで中医協の委員のある先生が2型のソバルディのことでコメントを求められていた。前向きに肯定されていたので、少し安心した。が、インタビュー側に疑心暗鬼がうかがえた。ハーボニーのときは、もっとボルテージが上がるだろう。

3.昨日でヤクルトミルミルを28日間飲み終えた。今日からはヤクルト400を28日間飲む。いずれもキャンペーン価格だから、そうしてみているところだ。そのあとは、ミルミルに戻るつもり。

4.乾癬は背中が赤みが出ているが、あとは快癒してきている。赤みが消え、くすんだ皮膚が増え出した。代謝が悪いせいか、くすんだままが続く感じだ。乾癬性関節痛は右手首に若干感じている。

5.乾癬は、TNFα(ティー・エヌ・エフ・アルファ)というサイトカインが暴れ出して起きる、という記事をみた。曰く「TNFα(ティーエヌエフアルファ)」には,TNFαそのものが皮膚や組織を刺激して炎症を引き起こす直接作用だけでなく,炎症を起こす別のサイトカインの産生を促して,間接的に炎症を引き起こしたり悪化させる作用もあります.こうしたことから,TNFαは,炎症を引き起こすサイトカインの〝司令塔〟のような物質と考えられています」

たからといってTNFαをレミケード治療薬の投与でたたいたとしても、ボタンのかけ違い、拉致はあかないと見切る。ひとまず自分のその数値を知りたい。通常の血液検査項目にあるのか?三好先生の診察のときに確認しよう。

6.ドボネックスとトプシムの混合軟骨を背中に塗り、そのあとはヒルロイドのジェネリックであるビーソフテンを全身に塗っている。顔に塗るプロトピックはほとんど塗っていない。かゆみ止めのアレルオフも飲んでいない。ビーソフテンはずっと塗り続けるつもりだ。

7.わたしの場合、毎年夏にかけて、乾癬が悪化してきた。皮膚の奥の方から、ジワジワと微熱をともなったカユミの兆候が露わられる。さらに、今ふと去年の暮れ、再燃の前兆か、肝臓のあたりが鈍い疼きがあったことを思いだした。そう、地震の予知みたいに、何がしかの兆候は必ずあらわれる。当面、注意深く皮膚感触をチェックしていく。



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薬剤耐性変異

1.第12回肝炎治療戦略会議の配布資料の中にあった泉委員の薬剤耐性変異について、以下に掲げておきたい。

NS3 プロテアーゼ阻害薬の耐性変異は、
Q80,R155,A156,D168

NS5A 増殖複合体の阻害薬の耐性変異は、
L31,Y93

NS5B ポリメラーゼ阻害薬の耐性変異は、
S282

と薬剤が無効となる要因として、上記の7つのアミノ酸配列に耐性変異が起きる、と泉委員のレジュメに出ていた。

2.昨年 シメプレビル三剤治療を行って再燃したわたしの場合、きっとNS3領域のいくつかが変異を起こしていることだろう。その治療前の検査では、NS3領域はV170 Iと変異が認められたが、それが果たして、どのようになったかも知りたいものだ。同じく治療前のNS5A領域はF37 L と変異が認められていたが、シメプレビルによる影響は、理論的にないはずだ。

3.自分に言い聞かせるつもりで、何度も書こう。
それは、八橋委員が言われたトランプの比喩だ。
NS3領域は、11のジャック
NS5A領域は、12のクィーン
NS5B領域は、13のキング
そして、そのトランプは一回しか切れない。

わたしの場合はシメプレビルにより、11のジャックは使ってしまったのだ。残るカードはクィーンとキングだけ、、つまりハーボニーしかない。

4.それにしても武蔵野赤十字病院では、シメプレで再燃がわかったときに薬剤耐性を調べてくれる態勢は、なかった。A医師の後任担当女医は、再燃による薬剤耐性について全く話題にされることははなかったのだ。一見してわたしの担当医には向かないと判断した。慣れてないのか、PC上の遺伝子データの画面を呼び出すのも時間がかかった。テーラメイド医療を標榜する病院ならば、検査費用の問題はあるにせよ、いったんは再燃による薬剤耐性について医師は所見を述べるべきではないか。それがない。この病院は東京医科歯科大学の傘下であり、大学病院と変わらず、医師の教育スキームがちらつく。シメプレビル治療中に感じたが、妙な話、患者が治療費を払いながら、若い医師を育てているところがある。本来無用なストレスが知らぬ間に溜まることを、あらためて認識しないといけない。

3.6月13日に国府台病院の肝臓病教室で、終了後K先生に、シメプレ再燃の相談をした。
するとK先生はこういった。
「薬剤耐性は1年のうちに消えるものもあれば、そうでないものもある。あなたの場合は治療後数か月経過している状況でもあるから、あらためて遺伝子検査をする必要があります。」と言われた。

なんという最適解だろう、、と深くうなづいた。
全くその通りだ、再燃したら原因は何か?をあらためて知る必要があるのだ。

繰り返して書くが、闘病において担当医師とのインフォームドコンセントにストレスを感じたり、納得できないことは、あってはならい。やはり、、病院を移ろう。



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第14回戦略会議の議事録の読み込み

1.業務連絡(笑み)、「購読者」さんへ、このブログがお役に立っているようでしたら、幸甚、嬉しいです。
わたしも、かつてサラリーマンでしたので、お立場やお気持ちは推察できます。さて三つ連絡があります。①その記事のakioさんとわたしのやり取り、コメントをご覧ください。今後の選択のことを書きましたので。②わたしも肝生検を2013年12月に、武蔵野赤十字病院でやらせられました。フィブロスキャンのことは知りませんでしたが、直観的に、いまどき肝生検はないだろうと思いつつ、従ったのです。今後、やる必要はありませんよ。③情報は、実際に会って対話すると、画期的な広がりをもつことは確かです。必ずしも医師である必要はありません。むしろ患者仲間とのやりとりは勇気づけられます。なので9月12日に国府台病院で行われる第19回肝臓病教室に、ご都合がよろしければ、是非参加してみてください。たぶん、ハーボニー保険適用直後の歴史的講演になり、報道関係者もつめかけるかもしれませんが、おすすめします。詳しくはakioさんブログの下の方にチラシが貼ってあります。⬅ここをクリック

2.議事録で一番関心があったのは、日程ではなく、泉並木委員のソホスブビルの説明であった。以下、ダラダラと転記する。
⑴このC型肝炎ウイルスが増殖する過程の中で、3つのたんぱくが非常に重要であるということで、これが薬剤のターゲットになっております。NS3にプロテアーゼがございますし、NS5Bにポリメラーゼがあります。そして、NS5Aにたんぱく二量体を形成するような重要なたんぱくがあるということで、それぞれをブロックする薬剤がつくられておるわけであります。

⑵NS3のプロテアーゼをブロックする薬剤は、何とかプレビルという名前になっています。それから、NS5Bのポリメラーゼは何とかブビールという名前で統一されておりますし、NS5Aのたんぱくをブロックする薬剤はスビルです。ダクルインザ、現在ダクラタスビルというものが使われていますが、スビルという名前が使われておりまして、それぞれどこに作用するかということが、薬の名前、一般名から区別できるというものであります。

⑶この核酸型のポリメラーゼ阻害剤について御説明したいと思いますが、これはNS5Bのポリメラーゼの分子模型、3次元の分子構造を示したものであります。トンネルが2本あって、こちらのトンネルから1本鎖のHCV-RNAが入ってまいりまして、こちらのトンネルから核酸あるいはソホスブビル、あるいはリバビリン三リン酸が入ってきて、ここで合体をいたしまして、2本鎖のHCV-RNAがつくられるということになります。ここで合成された2本鎖のHCV-RNAはこちらのトンネルから出ていくということなので、ここでポリメラーゼが作用して、核酸が2本鎖に、HCV-RNAが合成されるという重要な部分に当たるわけであります。

⑷そうしますと、ここのNS5Bポリメラーゼのところで1本鎖のHCV-RNAが入ってきて、ここで核酸が合体をいたしまして、2本鎖のHCV-RNAになって出ていくということですが、ソホスブビルはこのポリメラーゼのところで核酸型として2本鎖のHCV-RNAがつくられるところをブロックする、チェーンターミネーターということで作用するものであります。
 このチェーンターミネーターということ、偽りの核酸としてソホスブビルが取り込まれるので、チェーンターミネーターになるわけですが、少しそこを御説明させていただきたいと思います。

⑸ポリメラーゼの中で1本鎖のHCV-RNAがこの鋳型にいたしまして、もう一本のHCV-RNAが合成されていくということになるわけであります。そうすると、グアニンに対してシトシン、そしてウラシルに対してアデニンが来るということになります。ここでアデニンに対してソホスブビルがくっついてしまうと、次に核酸がグアニンが来てもくっつけないということになって、ここでそれ以上RNAが伸長できない、伸長停止ということが起こります。これをチェーンターミネーターと言っているわけであります。

⑹これまでのは、非核酸型のたんぱくに結合して構造変化を起こすことで、ウイルスのRNA複製機能、合成を阻害するということですから、全くそれとは違う。核酸型というのは、ウイルスの核酸に偽りの核酸として取り込まれるという点が大きく違うわけであります。


⑶以降の話は、全くと言っていいほどイメージが湧かない。ハーボニーもソホスブビルが主なのだから配布資料を参照しながら読み込むことにしよう。

2013年の秋、初めて泉先生の診察を受けたころ、インターフェロンフリーを待ちたいと主張したが、「まずシメプレビル三剤をやって、それがダメだったなら、ダグラ/アスナでなく、ギリアドまで待ちなさい」と言っておられた。そのときは、なぜそういう選択になるのかわからなかったが、今はつくづく、そうだったのかと納得している。

「そのときはわからなくても、いつかきっと分かる時がくる」というのは、人生の知恵として、いえる。



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病院の選択の一般論

1.今しがたコメントをいただいたので、病院選びについて思うことを。

都道府県によって、ハーボニー治療の姿勢にバラツキがあることは肝炎戦略会議の議事録を読むと容易に予想できる。ただし東京近郊を前提にしたとして、東京都が指定する病院であっても、担当医によって、かなり差があることは、これまた間違いない。

2.肝炎戦略会議の委員がおられる病院が、必ずしもいいわけではない。有名な先生はお忙しい。診察時間は一人あたりせいぜい10分が限度である。じっくりとやりとりはしていられない。あらかじめ質問の要点をまとめておく方がいい。

3.病院にプロフィットは不可欠。プロトコルの名の下、入院を余儀なくされる。たしかに個体差はあるが、それでも肝機能がほぼ正常なら、基本的にハーボニー治療で入院は必要ないはずだ。無駄な時間が流れ、ミスマッチになる。

4.肝生検は時代遅れだ。それを無用にする装置「フィブロスキャン」があるからだ。また遺伝子検査のシーケンサーのもっともいい検査機器はごく限られた病院にしかない。

5.さらに、ハーボニーの飲み忘れ、なくすことがあったりしないように配慮が病院の態勢としてあるかどうかだ。注意喚起の進捗表のものの配布とか。またハーボニーをボトルで渡されるのか、ソブリアードのように包装されたタブレットにして渡されるのかが重要になる。実は、ハーボニーの効能にも半減期?があるらしいのだ。

追記、akioさんが「半減期」でない旨、以下のコメントをくださった。さすが理学博士!
記事の5に「ハーボニーの効能にも半減期があるらしい」と書かれていますが、これはたぶん使用期限のことですよね。
ハーボニーの場合、ボトル開封後の使用期限は45日です。使用期限といっても、成分のごく一部が分解する程度で、半分になるわけではありません。ボトルから出すと空気中の酸素や水分の影響で、有効成分が少しずつ分解するのです。45日たつと0.1%程度分解するくらいかな。分解するのはごくわずかですし、一般に分解物には毒性はないので、期限を多少過ぎたところで特に心配はいりません。


5.以上を踏まえ、東京肝臓友の会に電話相談(無料)されると、消去法であぶり出される病院が出てくると思う。
電話番号 03-5982-2150 10:00〜16:00 火曜日から土曜日まで

6.ブログが縁の患者の集まりを侮ってはならない。ものすごい体験的知識をお持ちの方々であり、聴くことにより不思議と力が湧いてきて、驚きだった。これには反省がある。かつてakioさんからお誘いのコメントがあったことに気づかず無視してしまったのだ。あらためて、あのときはゴメンなさい。

7.2月の川西先生の講演会のあと、ロの字形に患者会を川西先生はやってくださった。再燃直後で、すこぶる感動した。わたしの隣に病院選びに悩まれている女性がいた。6月13日にふたたびお会いする機会があった。「あのときの方?」「わたし、ダブルミュータントなので、ハーボニー待ちです」と言われていた。患者会の方から教えられた病院に行かれ、短期間の内に、的確な最新の情報を得られていた。自信をもった表情だった。

もってまわったような言い方で恐縮だが、以上が病院選びの一般論だ。後はその都度、結果で示したい。



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寺崎央「癌一髪」を読んだ

1.寺崎央(てらさき ひさし) さんは 1943年北海道生まれ。2011年末期の肝臓がんが見つかった。既に手術は不可能なソフトボール大の腫瘍であった。TAE(肝動脈塞栓術治療)、放射線治療により、その癌は消えた。しかし、その後食道静脈瘤破裂で、突然、亡くなられた。享年69歳。伝説の編集者、ライター。平凡パンチ、ポパイ、ブルータス、ターザンで中心的役割を果たした、、らしい。本の裏表紙の見開きのプロフィール写真の目が、実にいい。しばし見つめてしまう。

2.いわゆる闘病記らしい感じがしない。メソメソじめじめしていない。短い文が連なる、おとなの文体なのだ。アッという間に読了。病院は慶応病院、見舞いは断れたようだ。多くの仕事仲間がおられるのだが、群れていない感じがいい。

3.寺崎さんの肝臓がんの原因は、原発性だが、ウィルス性肝炎からでもなく、アルコールからでもないようだ。

4.60年代のテレビドラマ「ベンケーシー」のことを話すくだり、わたしも2010年5月25日、直腸がんで手術室に向かったとき、看護師の方に同じ話をしたわけで、この世代はベンケーシーを思いだす人がわたしだけでなく、おられたことが嬉しかった。親近感が湧いた。その文章は別の記事に追記で転載した。←ここをクリック

5.町医者の子どもだったが、人間ドッグはやらなかった。自治体の健診だけで、腫瘍マーカーを確認できなかった迂闊さを痛感されていた。

6.入院前の症状は38.6度の高熱がつづき、右脇腹一帯に強烈な痛みが走る。肋間神経痛、筋肉痛ような痛みだったと。
➡わたしのC型肝炎の場合、1991年に発症した際、全身倦怠感が初期症状だったが、寺崎さんの肝がんには倦怠感はなかったようだ。

7.入院中も37.6から38度の高熱に悩まれた。担当医師は「死滅させた癌のどこかで、死に際に肝臓の一部に化膿を起こさせ、それが熱を出させる、ってこともあるのね。治療した肝臓にはいろんなことが起こってくるのよ」と原因不明に悩まれた、とある。

8.そういう発熱は患者を哲学者にさせる。寺崎さんはその鎮静化をじっと耐える判断をさせた。

わたしの場合、直腸がん手術予後、二度目の、二泊三日の抗がん剤点滴投与のとき、その二日目に39度の発熱があった、すぐ血相を変えて、担当外科医が飛んで来て、文字通りドクターストップになった。もう少し投与しもいいじゃない。?と主張したが、高熱が続くと死ぬ危険があると却下。おかげでその治療費は無駄になった。ステージ3bのガンだったし、そういう事態は恐怖心を生む。次善の策は、と尋ねると即答はない、、ならば来月また同じことをやりましょう、とわたしから提案した。一月後、同じ抗がん剤点滴投与をしてみると、二日目の明け方にふたたび39度近くまで発熱し、ふたたびドクターストップ。「発熱の原因はわからない」とその病院の偉い先生は率直に言われた。なんだかんだ治療費はダブルで無駄にしたわけだ。

そのとき「わたしの身体が、もう抗がん剤投与をやめなさい」と言っているなという意識を感じた。特別な声を聴いた訳ではない。意識のかたまり、、自分の内に、表層的な意識とは別の、内の内なる身体の意識があり、それは60兆細胞の司令塔を担っている、、という想いを強くしたのだ。

つまり、発熱を啓示と捉えたのだ。今も、内の内なる司令塔の存在、固有の主治医はいると、深く信じている。

9.読後感に戻る。寺崎さんの直近の血液検査データを。
CRP 95.1 基準値0.00 〜 0.35
ALB 2.4 基準値3.9〜5.2
ALP 885 基準値100〜320
CH-E 92 基準値200〜460

寺崎さんは説明されている。
CRPはどこかで炎症や組織破壊が起きているときに血液中に増えるタンパク。

ALBは血中タンパクの70%を占め、肝臓で作られる。アミノ酸などの力を得て、全身に栄養を運搬している重要な要素である。それが足りないと全身に栄養が送りきれていないことになる。

ALPは全ての臓器、組織に含まれる酵素。臓器が障害を受けると、ALPは細胞から血液中にしみだされ、高い数値になる。

CH-Eは、肝細胞で合成され、血液中に分泌される酵素。肝細胞が障害を受けると、合成が阻害され、血液中のCH-Eは低下する。

寺崎さんは、変化のなさにいささか憂うつになると書かれていた。合掌



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国保の限度額認定証

1.以前の記事で組合健保の利便性を懐かしむことを書いたとき、国保の限度額証明も同じ機能がありますよ、とコメントをくださった方がいた。返信を忘れていたことに気づき、それを探したが見当たらない。ここでお礼を。ありがとうございました。

2.ハーボニーは12週と短期勝負。なるべく早いスタート月を想定すると、やはり理想は9月がいい。ただ助成の手続きは9月末からだろうから、順当に待つと11月治療開始になる。2ヶ月のタイムラグはあまり気分のいいものではない。そこで、
わたしも国保の限度額証明を8月に入手しようと決めた。

3.国保は、平成24年度から通院も限度額証明で対応できるようになった。それを知らなかったのだ。



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米国はトランス脂肪酸禁止に

1.全面NHK記事のコピペ。

米 トランス脂肪酸 3年後までに禁止
6月17日 10時42分

マーガリンなどに含まれとりすぎると心筋梗塞などのリスクを高めるとされる「トランス脂肪酸」について、アメリカのFDA=食品医薬品局は3年後までに加工食品などでの使用を全面的に禁止すると発表しました。

トランス脂肪酸はマーガリンや揚げ物などに使われる油に比較的多く含まれる脂肪分で、とりすぎると心筋梗塞や動脈硬化のリスクを高めると指摘されています。

このためアメリカでは、食品に含まれるトランス脂肪酸の量の表示を義務づけるなどして、1人当たりの摂取量は大きく減ってきていますが、冷凍ピザや電子レンジで調理するポップコーンなどの加工食品にはまだ多く使われています。

こうしたなかアメリカのFDAは16日、「食品への使用が安全とは認められない」として、国内の加工食品などへの使用を全面的に禁止すると発表し、企業に対し、3年以内に代替品に切り替えるなどの対策を求めました。

FDAではトランス脂肪酸を禁止することで年間2万件の心臓発作を防ぎ、心臓病による死者が7000人減ると見込んでいます。日本では今のところ「通常の食生活では健康への影響は小さい」として、食品に含まれる量の表示の義務などはありません。

日本では「健康への影響小さい」
トランス脂肪酸の使用について、日本では3年前、食品安全委員会が安全性を検討した結果、「通常の食生活では健康への影響は小さい」とする見解をまとめていて「現時点で見解を変更する必要はないと考えている」としています。

トランス脂肪酸の摂取量についてWHO=世界保健機関は、摂取量を食事でとるエネルギーの1%未満に抑えるべきだとしていますが、アメリカでは、2003年から2004年のデータで男性で2%、女性で1.9%となっています。

一方、日本人の摂取量は、3年前にまとめられた食品安全委員会の見解によりますと平均で0.31%で、洋菓子や油分の多い食品を頻繁に食べる人を除くと高い人でも0.61%から1%だったということです。

このため、食品安全委員会は「脂質に偏った食事をしている人は注意が必要だ」としましたが、「通常の食生活では、健康への影響は小さい」と結論付けています。

食品安全委員会では、今回のFDAの発表について「日本人のトランス脂肪酸の摂取量が、3年前から極端に増えているとは考えにくい。現在、アメリカの評価の根拠を検討しているが、現時点で見解を変更する必要はないと考えている」とコメントしています。

日本企業 自主的に減らす取り組み
厚生労働省によりますと日本では食品に含まれる「トランス脂肪酸」の量について規制はないということですが消費者の関心の高まりを受けて、国内の食品メーカーは、含有量を減らす取り組みを自主的に進めています。

このうち、マーガリン類で国内大手の「雪印メグミルク」は、主力商品の「ネオソフト」のトランス脂肪酸の含有量をこの10年でおよそ10分の1に減らしたということです。その結果、「ネオソフト」1食分に含まれるトランス脂肪酸は、「総摂取エネルギー量の1%未満にする」というWHO=世界保健機関の勧告を下回る0.037%に当たる量になっているということです。

同じく、マーガリン類で国内大手の「明治」も、トランス脂肪酸を自主的に減らす取り組みを進めているということです。両社は「今後も削減の取り組みを続けるとともに、国から新たな方針が示されるようなことがあれば、適切に対応していく」としています。


2.おととい、いただいたロールケーキはあるケーキ屋さんのものだが、どうやらバターでなく、トランス脂肪酸で、できていそうだ。食感でわかる。家内がすぐ気づいた。



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健康寿命と勝ち歩き

1.昨年11月、区の健康診断で保健指導を受けた。半年がすぎ経過観察するからと再度保健師さんから指導を受けた。結果は、概ね良いと言われ、引き続き食事と運動のバランスをもって維持するようにと言われた。

2.ちなみに、タニタの体組成計を使った結果は
体重 64.5kg
体脂肪率 20.1%
基礎代謝量 1394kcal
体内年齢 37歳 、、、 還暦なので23歳の差!
内臓脂肪レベル 13
脚部筋肉量点数 92
BMI 23.6
肥満度 7.3%

3.保健師さんは「平均寿命と健康寿命は10年の差がある。亡くなる前の10年間は他人の世話になっているのが実情なのだ」と。

4.ウィキペディアにはこうある。
「健康寿命(Health expectancy)とは日常的に介護を必要としないで、自立した生活ができる生存期間のこと。WHOが2000年にこの言葉を公表した。平均寿命から介護(自立した生活ができない)を引いた数が健康寿命になる。
2004年のWHO保健レポートでは、日本人の健康寿命は男性で72.3歳、女性で77.7歳、全体で75.0歳であり、世界第一位である。一方、厚生労働省は、2010年の統計では日本人の健康寿命は男性で70.42歳、女性で73.62歳であると2012年6月に発表した。数値が異なっているのは、WHOとは健康寿命の定義の違いによる」

5.1922年生まれの母も、母の弟つまり1929年生まれの叔父も、認知症にならず生きているが、自立は出来ていない。健康寿命は終焉している。なので、決して他人事ではない。

6.一方、西荻窪の安藤久蔵さんは1911年生まれ、今年2月で104歳になった。ネットで調べると、どうやら今年も海外で山登りされるようだ。一日15km歩かれる。肉は食べず、コーヒーをよく飲まれる。自営業を続けられている。つまり安藤さんの健康寿命はまだ来ていない。すごい人だ。

7.3月の「新宿〜青梅43kmかち歩き」の完歩者は80歳代が7人、70歳代が 86人、60歳代が 148 人。
60歳以上は合計 239人がいた。60歳以上は完歩者全体の23%を占めていた。5歳刻みで分けると、、
85歳以上は、0人
80歳以上、84歳以下は、7人
75歳以上、79歳以下は、24人
70歳以上、74歳以下は、62人
65歳以上、69歳以下は、78人…65歳定年の影響?
60歳以上、64歳以下は、68人 、、計239人
→85歳は43kmを完歩していなかったことになる。85歳で完歩できたら、安藤久蔵さんに少し近づける。

8.今ニュースで米国FDAはトランス脂肪酸は全面禁止にした。日本は私たちの世代、「バターよりマーガリンはいい」と教えられてきた。セルロイドを食べてているのと同じ、ひどい話しだ。せめて食品はマーガリンの含有量を表示してもらいたい。わたしの場合、食パンを選ぶとき、いつもそう感じる。ヤマザ◯は確信犯なので、もとから避けているが、健康志向のパスコが改善していただけたなら、そりゃもう、ありがたい。



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「神秘」は赤い服の若者

1.白石一文という1958年生まれの作家の「神秘」という小説を読んだ。発酵する情感もなく腹に落ちるような感動もない。語り口は悪くないのだが、最後はなんだがジグソーパズルがピッタリとはまるような予定調和の話。世の中は忘却の川がながれている。なのに、そんな記憶力をもった人たちが多くいるだろうか?リアリティに欠ける話しが繰り広げられる。この頃の直木賞作家ってこんな感じなのか、、神秘を標榜するなら、そっちじゃないだろう、と何度かつぶやいた。

2.神秘の所以は、末期の膵臓がんの主人公が超能力の女性を探し出し、その民間治療?の依頼をする話だったところにある。ただ肝心の膵臓がんの進行がどうなっていくのか語られず終わる。余命1年の宣告されても2年は生きている主人公。だが、膵臓がんの方々はこれを読んで、どう思われるだろう。

たぶん、ため置いた断想に物語をトレースしたので、全体の軸となる何かは曖昧なままなのだ。読み手側に、言葉にできない想念が立ち上がってこない。残るのはアフォリズムの散華、、

3.膵臓がんサバイバーの木下さんは、たぶん全く相手にしてないと思う。娘の名前の謂れで夫婦間に亀裂が入るものか?キリスト教の人が生まれ変わりを語るだろうか?とツッコミを入れたくなる。時代考証ならぬ、心理考証、思想考証が無茶苦茶なのだ。

4.わたしが年なのだろうが、もうこの作家の小説は避けよう。それでも、以下のように、なるほど、それはいえると付箋を貼った言葉を抜き書きしておきたい。
白石一文 「神秘」
129 要するにもう一人の自分がいるのだろう。正常細胞を生み出す自分とは別に、がん細胞を生み出しているもう一人の私がいるのだ。
255 直感の力、体験に基づく智慧の力だ。
268 何か大切な意味、いまはわからなくとも、いずれその意味を知るときが来るような気がした。
283 がんが治るというのは、がんから逃げおおせることではなく、がんのもう一つ別の顔を見つける現象なのではあるまいか?
416 眉間の中心と尾骶骨の先端に鋭い快感が生まれた。
525 私たちが単独の私として生きている瞬間などどこにもなく、どんなときでも私たちは、ただひたすら私たちの中の私として生きているだけなのだ。

5.最大の伏線となる話は、神戸の住吉駅で起きた奇怪な事件だ。小説の中で、以下のWikipediaの記事がそのまま転載している。それはこうだ、、
新快速飛び降り事件

2002年7月2日午前10時45分頃、当該駅ホームにて、約100km/hで通過中の新快速電車から赤い服を着た若い男がホームに飛び降り、その勢いからホーム端の鉄製フェンスに激突するも、何事も無かったように歩いて立ち去るという、単なる危険行為以上の不可解な事件が発生した。

問題の男は車両間の連結面にしがみついていて、そこから飛び降りたとおぼしい。男が歩き去る姿は現場で複数の利用客が目撃しており、新快速電車の乗客にも連結面にしがみつく男の姿を車内から目撃した者があった。更に男の激突したフェンスは衝撃を受け損傷を被っていたことから、男が住吉駅で列車飛び降りの挙に出たことは事実と見られている。兵庫県警は鉄道営業法違反で、改札から駅外に去ったらしい男の行方を探したが、2011年時点に至るまで男の消息は不明である。

人間が100km/h走行する列車にしがみついていて飛び降りた場合、その瞬間には列車の速度に近い慣性が身体に働いており、フェンスへの激突は通常であれば瞬間的な減速を伴って、飛び降りた者の身体に著しいダメージを与えることになる。そのような衝撃を受けた男が、即座に立ち上がって無事に歩き去ったという目撃情報は、通常ならあり得ないような事態であり、男の消息不明も伴って、奇怪な未解決事件となっている[8]。


6.新聞報道もあったので、実際に起きたのは間違いない。不思議なのは、2002年ならば駅構内の防犯用の監視カメラはあったはず。まして、赤い服をきた男なら目立つはずだ。おそらく、どこにも映っていないのだ。あるのは痕跡と目撃情報だけだ。わたしにはUFO遭遇なみの実話だと思えた。

7.次は、井上靖「化石」を読むつもり。そして森敦に戻ろう。



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本日2型ソバルディ治療が東京都のサイトに出た!

1.2015年6月16日の火曜日、ようやく東京都福祉保健局のサイトに以下の告知がされた旨、掲げる。

わたしたち1型が銘記すべきことは、、やはり1ヶ月かかるということ。

2型のこの薬は、5月20日に保険適用がなってから
6月16日の今日まで、初日を20日として数えると、
実に28日がかかった、という事実。時間のかかり過ぎた!

さらに実際の治療となると、申請手続きをして医療券入手まで、約1ヶ月かかることになる。これらを踏まえて、9月以降の開始と推測するハーボニー治療に向けて、その診察予定を立てるようにしたい。

セログループ2型のC型慢性肝炎に対するインターフェロンフリー治療(ソホスブビル及びリバビリン併用療法)が医療費助成の対象となりました。

 平成27年6月9日から、インターフェロンフリー治療(ソホスブビル及びリバビリン併用療法が医療費助成の対象となりました。薬剤名は、「ソバルディ錠400ミリグラム」です。
対象は、セログループ2型のHCV-RNA陽性のC型慢性肝炎又はChild-Pugh分類AのC型代償性肝硬変で、インターフェロンを含まない抗ウイルス治療を行う予定、又は実施中の方で、肝がんの合併のない方。
 上記治療は1回のみの助成ですが、インターフェロン単剤、2剤、3剤併用治療の制度利用歴がある方も対象となります。また、インターフェロン治療ができる方でも、インターフェロンフリー治療が第一選択できます。
 医療券の有効期間は4か月です。
※ 平成28年3月31日までの間にインターフェロンフリー治療(ソホスブビル及びリバビリン併用治療法)の医療費助成の申請を行う方は、お申し出に基づき、医療費助成の開始日を保険適用日(平成27年5月20日)に遡ることができます。
○ 申請手続の詳細については、B型・C型ウイルス肝炎治療医療費助成制度(リンク)へ


2.早速、わたしの住む区役所の担当部署に問い合わせてみた。すると「関係書類は既に届いているが、診断書の書式に不備がみつかり、訂正したあと配布する」とのことだった。

つまり、東京都のサイトに載るのと、役所に書類が届くのは、ほぼ同日とみていいだろう。

追記、6月17日区役所に行って、書類をもらった。診断書の書式に問題はなかった。ダグラ/アスナのときの診断書と同じだと担当者は言っていた。治療内容欄に、インターフェロンフリー治療とかかれてあり、隣に( )があり、薬剤名ソバルディと書かれてあれば大丈夫だと。
つまり、役所の担当者には、案内文書と診断書が「インターフェロンフリー治療」で繋がっていることが、まだ飲み込めていないのだ。



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国府台病院は肝炎治療のメッカ

1.13日の土曜日は、私にとって画期的な日だった。肝炎治療のメッカにたどり着いたからだ。「えー、そうなんだ」という言葉が何度も浮かんだ。

初めて千葉県市川市にある国立国際医療研究センター 国府台病院でおこなわれた第18回肝臓病教室にうかがった。市川駅は初めてだったが、スムーズに1番のりばのバスに乗ること10分、ずいぶん古いたたずまいの病院に着いた。あとで知ったが、ここは以前、精神科の病院だったようだ。さもありなん、と少し驚く。病院の綺麗さは、選ぶ基準の一つだった。例えば、家からそう遠くない日○病院は、ありえない選択だ。なので、この病院の外観は、少し引いた。
しかし、教室案内表示の通り進むと、突如、真新しい研究棟が現れた。受付で資料をいただき、教室に入ると、ペットボトルのお茶が用意されていて、配慮を感じた。なんか、ここは他所と違うぞと。

2.テーマは毎回二つ出るようだ。今回は「肝癌治療の最前線」「肝機能が悪いと言われたら」だ。二人の先生の話はわかりやすかった。なんとなくウェルカムな雰囲気。先生方の目線が上からでなく、フラットなのだ。これにおどろいた。

3..肝臓教室の話で秀逸だったのは、考藤達哉先生の終わりの方の話だった。治療前NS5A変異で、ダグラ/アスナのSVRは低下する。なので治療前の遺伝子検査は必要。とりわけY93とL31の変異がないことの確認が必要と強調されていた。

4.さらに「DAA耐性変異はDAAを使うと出現しやすい」ことを3本のC型ウィルスの図で示された。それをみて、先月八橋先生が、ジャック、クイーン、キングのカードは1回しか使えないという意味が、あらためて理解できた。

5.講演終了後、考藤先生に以下の質問をした。
「肝炎治療戦略会議の過去の議事録を読むと、薬剤耐性は1年もすると消えると言う委員がおられるが、本当のところはどうなのですか?」すると先生は、概ねは消えるのですが、微細なものの耐性は残る、、のようなことを言われた。シメプレで再燃し、今はハーボニー待ちで半年が過ぎる私のような症例でも、あらためて遺伝子検査をする必要があるとも。

以上、こんな感じ。ちなみにこのブログは個人の見解の域に留まる。社会的なムーブメントは意識していないし、公共圏に立ち位置はない。しかし、今は微妙な時期なので、話はここまで、、



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保険適用から医療券入手までの日数は?

1.前回書き出しのソホスブビル+リバビリンによるジェノタイプ2型治療について掘り下げる。
その治療は、5月18日の肝炎治療戦略会議で助成が決まった。そして5月20日に薬価収載、保険適用となったが、その日から今日で、24日がたった。ところが、まだ東京都福祉保健局のサイトには、2型の助成案内は載っていない。今週末には載るような話を東京都の窓口の男性は言っていた。こっちの質問をきちんと聞かず、上ずった声、別のことを考えている感じの応え方だった。この人、大丈夫かなという印象。電話問い合わせの限界、まっ、来週にずれ込むようだ。当然、区役所には書類は届いていない。
これでは、2型の人は予定が立てられない。さらに、この流れを見守る1型の私たちは、具体的に、診察日を何月何日と予約すればいいか、全くめどが立たない。

2型は30万人ほどだが、1型は153万人いる。行政は後工程を配慮しない。助成金を付けても実行しづらくさせる行政、とりわけ財務省の常套手段だ。予算消化の財政学か経済学理論みたいなものがあるのではないか?

2.その前のダクラ/アスナの場合はどのくらい待たされたのだろうか?
ダクラ/アスナの中医協で薬価了承 は2014年8月27日、次に戦略会議 は9月1日に行われ、助成が決まった。そして薬価収載および保険適用が翌日の9月2日になった。その上で東京都福祉保険局においてダクラ/アスナの助成案内はいつサイトに載り、その申請書類はいつ区役所にとどいたのだろうか?
残念ながら、当局サイトをみても定かでない。ただ案内文にこうある。
「平成26年9月19日から、インターフェロンを用いない経口抗ウイルス治療(ダクラタスビル及びアスナプレビル併用療法)が医療費助成の対象となりました。」と。9月19日は厚労省が各都道府県に当該助成の通知をした日だ。

3.9月19日は助成開始の基準日であり、遡及効を示すにとどまり、上記の掲載日時を示すものは何もない。当局にとってはブログじゃないんだからどうでもいいと見ているのかもしれない。ダメもとで来週、その掲載日はいつだったのかきいてみることにする。

そうしたクレームをつけたいほど、わたしたち患者には知りたい日数経過だと思う。1錠6万円のハーボニともなれば余計だ。その意味でプレステージであるこの件は経過日数をウォッチしてないといけない、と勝手に思っている。

4.いまのところは「保険適用から助成申請書の入手見込日は、概ね1ヶ月」と推測するしかない。

5.次に、
各人が助成申請してから医療券が届くまで、何日くらいか?だが、これについては、わたしがシメプレビル三剤治療の助成申請の場合を示しておきたい。

武蔵野赤十字病院の泉先生に定型の診断書を書いていただいたのが2014年4月30日、わたしの住む区役所に提出したのが
5月9日(金)であり、、そうして6月4日発行の医療券が自宅に普通郵便で届いたのが6月9日(月)だった。普通郵便かよ!紛失したら、と憤った記憶がある。
つまり申請から入手まで、まる1ヶ月かかった次第。

6.総合すると、結論は保険適用から医療券入手まで、最短で2ヶ月かかる。わたしのように何度も助成を使った患者ならば、おおかた想像のつく話だが、あらためて2ヶ月か!と慨嘆した。

勝手な推測だが、ハーボニーの薬価収載、保険適用は9月1日とみて、お金の心配なく医療券をもって病院に行けるのは、11月上旬になると推測する次第。かかりつけの肝臓専門医に所定診断書を作成してもらうために、診察日の予約と診断書の入手見込日を、患者各位が見出さなけばならない。

追記、13日にakioさんから、健康保険の種別をたずねられた。わたしは「ずいぶん前に会社を辞めたので、今は国保です」とお答えした。組合管掌の健康保険なら、高額療養費制度を利用して、ハーボニーが保険適用になり次第、助成を待たずに治療を受けられる話をしてくださった。懐かしい記憶が蘇った。三井健保系のサラリーマン時代に肝炎治療で二度ほど、高額療養費制度を先行利用したことがあったのだ。すっかり忘れていた。正直言って、三井健保はありがたかった。二度のインターフェロン投与したから、発病から24年たった今でもF1でこれたのだと、しみじみ思う。



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朝の食事は

1.5月18日の肝炎治療戦略会議から今日で、25日目だが、まだ東京都福祉保健局のサイトには、2型の助成案内は出ていない。

2.このところ朝起きると
①市販の野菜ジュースを飲み
②ドリップコーヒーを飲む。
③あとは、パスコのらい麦パンに
きな粉をバターかわりに敷きつめ、
その上に、タマネギのスライスと
パセリとか、大葉とか、緑の野菜と
トマトを細かくして載せ、オリーブ油をかけ
さいごにチーズをかけて、トーストにして
食べている。ありきたりだが、美味い。

④コーギーの散歩から戻ると、
ヤクルトのミルミルを口に含み、
竹すみをスプーンですくい、
顔を上に向けて口の中に落とし込む。
はずすと口のまわりがスミで真っ黒になる。
そして最後に亜麻仁油をスプーンでとって
舐めるように口にふくむ。

あまり美しい食べ方ではないが、
薬を飲むのと似た感じて、毎朝励行している。

糖質制限はしていないし、
グルテンも気にしない。つまりエドガー ケーシーの食事療法を、無視している。

ただただ、わが腸内フローラを磨き上げることに
意識を集中させたい。丹田の意志を尊重する食事法。

さて、皮膚や体調は、どうなるか?

3.今週の読書
群ようこ「ゆるい生活」朝日新聞出版 2015年
白石一文「神秘」毎日新聞社 2014年



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承認と了承の違い

1.ハーボニー治療開始がいつになるか、1型の私たちの関心は、すこぶる高い。そこで、2型のソホスブビルとリバビリンの併用療法がどのような経過で治療が始まるか、注目している。毎日朝と夕方、東京都保健福祉局のサイトをチェックしている。サイトには掲載日が表示されないから、チェックの必要がある。使命感をもって、表示されたらすぐにお知らせしたい。

2.このブログを書いていて、さまざまなコメントをいただけた。それによってなんという間違いを書いていたか、と気づくことが多い。全くのへっぽこブログだ。ただ、時間の経過とともに、徐々に理解ができてくる。先日「一薬剤師」さんという方から、間違いの指摘を受けた。ありがたい。

「薬価収載とは、新薬が薬価基準に収載されること。該当医薬品は保険適用される。」そのタイミングがどこでなるのか、よくわかっていなかった。以下のコメントで、ようやく納得できた。

すいません、戦略会議を傍聴した者です。
室長が言われたのは、 「薬価収載」されることが決まったら、ということです。
つまり、
「薬価が決まったら速やかに」と仰ったのです。
ですから、
中医協で薬価が決まる(了承のこと)→ 戦略会議→ 薬価収載→ 発売
という順番はいつもと同じです。
収載日は、中医協当日ではありません。

ダクラ/アスナは
中医協で薬価了承 8/27
戦略会議 9/1
薬価収載日 9/2
発売 9/3
でした。
発売日は、収載日の翌日とは限りません。
ソバルディは、収載日5/20、発売 5/25でした。

どちらにしても、発売される日が待たれますでしょう。


3.決定や承認は厚労省の行政行為、中医協はその了承をすると理解した。

4.その上で、ハーボニーの日程はこうなると予想する。

2015年8月26日 水曜日 中医協の薬価了承
8月31日 月曜日 肝炎治療戦略会議
9月1日 火曜日 薬価収載、その数日後に発売

9月下旬 ハーボニー助成の申請書や定型診断書の自治体配布が完了
10月上旬 助成によるハーボニー治療の開始

ただし、ハーボニーの薬剤は、1錠6万円と高額なために、助成だからといって前払いするのはキツイ。なので、公費医療券が到着した後、治療に入る人たちが多いのではないか?そのインターバルは戦略会議から4週間はかかるだろうから、治療の大半は11月に入ってからになる、、以上勝手な想像でした。

5.ハーボニーは、「セイヨウオトギリソウ」(別名・セントジョーンズワート)が禁忌だと、バンバンさんが発信されている。5月31日に講演されたハ橋先生も、同じことを言われていた。サプリメントやハーブ茶などを飲むとき、原材料を必ず見るようにしたい。

6.今夜の「ためしてガッテン」は、糖尿病と腸内細菌を取り上げていた。腸内もインシュリンを出すスイッチがあると知った。そして、またもや便移植の話。この半年のうちに腸内フローラを話題にする番組が目立つ。おそらくC型肝炎治療をする上でも、腸内環境を改善しておく必要があると思っている。



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自己免疫疾患は腸から治す

1.近所に住む友人石田さんは私より一つ上、61歳の男性。去年、リウマチに患うことに。今、両手だけでなく、両肩も痛くなってきたという。白血球数も9000とか、異常に多い。

なにか良いアドバイスは、と思い、腸内フローラの話をしたが、とんと要領をえず、石田さんの腹には落ちていない感じがした。待てよ、わたしの話なんかより、akioさんのブログの記事の方が、はるかにいいと気づき、昨日、石田さんに以下の記事を送ることにした。

石田さんへ、早速ですが、『自己免疫疾患は腸から治す!』という、akioさんという肝炎仲間の話を載せますので、是非、参考にしてください。

以下の通り、、

昨年、大切な友人と親戚が、おのおの別の自己免疫疾患に罹っていることを知りました。
二人の病気は、ともに原因不明であり、また、よい治療法の無い難病です。
何か治療につながる情報がないか、懸命に調べたところ、
「自己免疫疾患は腸から治せる」という考えにたどりついたのです。
具体的には、「和食とヤクル〇がいいぞ!」ということでした!

(自己免疫疾患は、本来、異物を排除するための免疫細胞が、自分の組織を攻撃してしまう病気です。
 リウマチ、乾癬、クローン病、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症、橋本病、バセドウ病、などが知られています)

では、以下ご説明します。

最近の研究によれば、多くの自己免疫疾患の発症に、腸内細菌の変化に伴う『腸管免疫寛容』の破綻が関与することが分かってきました。(大阪大学竹田先生の論文の解説)
また、自己免疫疾患においては、『免疫寛容』のメカニズムが抑制されていることも知られています。
(『免疫寛容』とは、免疫細胞に対して「まあ、見逃してあげなさい!」と免疫反応を抑えるしくみのことです)

一方、炎症性腸疾患(IBD)という腸に係わる自己免疫疾患があります。
IBDには、安倍首相がかかっている潰瘍性大腸炎とクローン病の二つがあります。
このIBDを薬物療法や食事療法により治療すると、破綻した『腸管免疫寛容』を元に戻すことができるのです。
だとすれば、『IBD治療をすれば自己免疫疾患を改善できる!』と思ったわけです。


調べてみると、多くの自己免疫疾患がIBDを併発していることが分かりました。
しかし、多くの場合、IBDの症状は軽いか自覚症状がないため、患者本人は気付いていません。
ちょっとお腹の調子が悪いとか、下痢・便秘気味という程度かもしれませんね。
でも、腸内では持続的に炎症が起こっている可能性があるのです。
そして、その程度の軽い炎症であれば、薬を使わずとも、食事療法により腸内の炎症を改善できます。

以上のことから、
『自己免疫疾患は、IBDの食事療法で改善できる!』という考えに至ったのです。

さて、IBDの食事療法のポイントを下の表に記します。
特に重要なポイントは以下の点です。まさに和食回帰といえます!

・脂肪を控える
・肉をひかえて魚をとる
・食物線維を多くとる
・乳酸菌をとる(JST発表参照、「ヤクル〇ミルミル」がいいみたいです)

皆さんお気づきでしょうが、これはアトピーやアレルギー改善の民間療法とよく似てるでしょう?
おそらく腸管における免疫作用が、とても重要だということを示しているのです。
実際、腸管は全リンパ球の7割が集まっていて、生体内で“最大の免疫臓器”と言われているそうです。

自己免疫疾患やアレルギーでお困りの方がいらっしゃいましたら、ぜひご参考ください!


以上の内容をメールした。今朝、コーギーの散歩していて、石田さんとバッタリ会った。「ありがとう、今朝から読んでいるよ」と言ってくれた。

2.わたしの乾癬について、、
①今、ヤクルトのミルミルを飲み始めて二週間になる。ミルミルのおかげかどうかはわからないが、乾癬はいい方向に向かっている。今はまだ、ドボネックスとステロイド剤のトプシムをスクランブルした配合軟膏をぬって、そのあとヒルロイドのジェネリックであるビーソフテンを塗っていることが功を奏していると見ている。なので、ビーソフテンを塗るだけと決めた!その時からが、勝負になるのだろう。

②ある方のブログに次の症例があった。
「歯の治療に金属の充填物を用いていて、なおかつ皮膚や口腔などに異常がみられる場合は、歯科金属アレルギーが直接の原因であったり、症状の悪化を促進している可能性があるかと思います。毛髪分析のデータで水銀の高値が分かり、歯科金属アレルギーを疑ってアマルガムを除去した後、30年間治らなかった乾癬が半年で改善したという報告例もあります。

3.昨夜は、近所の温泉銭湯に入る。またも入れ墨をした人を4人みた。どうも数えてしまう。動機はなんだろうとも考えてしまう。肝炎とか未知の病いに感染していても、決しておかしくない。それに、体を彫らなくても手術で開腹したりする場合もあるわけだし、入れ墨するまでもなく体に刻印されるものが、人生にはある。さらに「誰もが平等に、業を全身から醸し出しているのにな」とも思う。業が見えるなどとはいわない。が、たまさか観じることは、どなたにも、あるだろうから。

追記、akioさんに記事の転載をお知らせすると、次リコメをいただいた。

♪山口さん、こんばんは~♪
おぉっ、それは↓この記事ですね。転載ありがとうございます!「自己免疫疾患は腸から治す!」は、間違いないと思っています。
自己免疫性肝炎の友人も、「和食にしたら肝機能が安定したわ」と言っていました。
でも、「ケーキを我慢するのがつらい...」とも言ってましたけどね。

気づいたきっかけは、米国スタンフォード大学の記事を見つけたことです。
自己免疫性肝臓疾患の難病であるPSC(原発性硬化性胆管炎)を、
バンコマイシンという抗生物質で治したのです。
これ⇒ http://sm.stanford.edu/archive/stanmed/2011spring/article6.html
たぶん「自己免疫疾患は腸から治す!」は、正しいと思います!
ではまた~♪


スタンフォード大の記事は英語、、頭の中はフリーズ状態に。



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「まちの保育園」松本理寿輝さんと立ち話

晴れたり曇ったりの天気だったが、風が冷たい日だった。

1.昼近く、小竹向原に近い「まちの保育園」が、園庭開放されていたので、家族4人で見に行ってみた。今年4月から練馬区の認可保育園になり、園児70人の枠で、入園希望する親は多く、その倍率は飛び抜けて高い。以前「孤独のグルメ」で取り上げられた「まちのパーラー」と隣接している。入った途端に、小学4年の長女が「ここはいい、妹のお迎えはわたしがして上げる」と絶賛し出した。

2.代表の松本理寿輝(まつもと りずき)さんは35歳、お若い。以前朝日新聞で取り上げられていて知った。またわたしの高校のときの友人である廣澤康正さんが仕事で取材したようで、ラインで教えてくれてもした。

3.初対面だったがズケズケ松本さんに、ご自分の経験されたことを講演されたことはありますか?とたずねたら、依頼があればしている、ただ、練馬区ではまだ話はしたことはない、と応えられた。
それはもったいないと思い、武蔵大の髙橋教授に引き合わせてみようと、その場で決めた。ひとは会うべき人と出会う、、そのサポートをかって出た次第。そういうお節介って、愉快で楽しいものだ。

4.先ほど、以下のメールを武蔵大学の髙橋教授に送った。さて、結果はどうなるか

ご無沙汰しております。昨年クリーフの松井穣さんをご紹介した山口つとむです。

早速ですが、小竹向原の近くに以下の「まちの保育園」があります。今年4月に練馬区の認可保育園になったばかりですが、役員に乙武洋匡さんが入っていたり、朝日新聞などで取り上げられており有名。また入園の点数は飛び抜けて高いところです。

昨日、その園庭解放があり、家族で見学に行きました。小学4年の長女は「ここはいい」と絶賛しておりました。

初対面でしたが、保育園の代表である松本理寿輝さんにご挨拶しました。30代のお若い方で、未来性のある輝きを感じました。

練馬区で講演したことは?とおたずねしたら、「まだありません」と応えられました。

そこで、僭越なことですが、武蔵大のコミュニティビジネス講座のお話をして、是非、練馬区民にお話ししていただけないかと、持ちかけました。

タイミングの問題はあるかと思いますが、一度、松本理寿輝さんとお話ししていただけないでしょうか?

髙橋先生のご都合に合わせて日程調整いたしますので、是非ご検討ください。

参照
まちの保育園

追記、すると昨日のうちに、髙橋教授より次の返信があった。こちらこそ、ご無沙汰しています。
「貴重な情報をありがとうございます。早速検討させていただきます。松井さんとは今も時々連絡を取り合っています」という内容だった。



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92回かち歩き大会の会報と2型助成

1.新宿→青梅43kmかち歩きの会報が届いていた。
92回は参加者1157人、完歩者987人だった。
わたしは600番以内の到着だ。

2.1位は71歳。完歩者の最高齢は82歳の男性!
80歳以上で完歩された方が5人おられた。脱帽。
50歳代、60歳代はザラにいる。

→たぶん私より年輩の方々は、かち歩きの常連であり、
20回、30回と大会に出場し、完歩することを目論んでいるのだろう。だとすると、、うまく言えないが、その人たちの内部を流れる時間は、ほかの同年輩とは、だいぶ違ってくるのだろう。この辺の機微は、また次回かち歩きをしたときに、述べたいと思う。

3.次の93回は11月8日だが、
今、参加したい気持ちが強い。
完歩の順位や時間を競いたいからではない。
尾籠な話だが、23kmを超えたあたりで、
大きい方のトイレにいき、気持ち良く出したいのだ。
これもまた別の「パン食い競争のバター」に違いない。

4.東京都に、C型肝炎ジェノタイプ2型に対するソホスブビル/リバビリン併用療法について問い合わせてみた。すると、
6月8日から12日の間に、東京都のサイトで告知、続いて各区市役所に書類を送付すると回答。
ということは6月22日頃には、肝臓専門医に診断書作成依頼できるかもしれない。その助成を決めた肝炎治療戦略会議は5月25日だから診断書などが区市役所に届くのは約一月かかると見ていいだろう。
➡この日数経過はハーボニーの時に、参考になる。



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シメプレビル三剤と乾癬治療戦略

1.ちょうど1年前、2014年6月3日からシメプレビルとペグリバ三剤療法を開始した。武蔵野赤十字病院の場合、プロトコルで1週間の入院を告げられていたが、無理を言って4日間に短縮した。が、あらためてプロトコル通り1週間入院しておけばよかったと思っている。

2.初日の夜から38度を超える発熱。闘いの火ぶたが切られたことを実感した。これからウツが始まるのか、と。「すごくいい発熱ですね」て担当A医師が言っていたな。

3.発熱もさることながら、その頃が右半身の腫れがピークにきていた。みぎの足裏が腫れていて、歩行がやや辛かったし、右手と手首が腫れていて、ものを握るのも難儀だったし、背中の右半分が腫れていると鍼灸師に言われていたのだ。握手なんてとんでもない。

4.なんとなくこの症状はC型肝炎ウィルスから来ている乾癬性関節炎では、と予感していた。図星だった。4日後の退院のときは、歩行はだいぶ楽になっていたのだ。当面はC型ウィルスが消えなくても、右半身の腫れがひくなら良しとしようと腹を決めた。

5.作家の村上龍がこんな話しをしていた。
「一コマ漫画で、パン食い競争というのが好きだ」という。「スタートラインに立った何人かの内、一人だけポケットにバターを忍ばせて走ろうとしていた。競争する人たちと違い、ねらいはおいしくパンを食べることにあった」と。

➡わたしのシメプレビル三剤併用療法も、C型ウィルスの排除という長距離レースみたいなものだが、別途、乾癬治療を当て込んでいた。一コマ漫画に通じるものを感じた。それは、インターフェロンがないとできない乾癬治療戦略だった、インターフェロンフリーになったら、もう使えなくなるのだ。さしづめバターにあたるのは、公費医療券かもしれない。その治癒の機序は医者にわからないだろう。わたしの中の60細胞の司令塔、内部生命の主治医だけが知っている。

6.尿がやたら褐色になっていく。60兆細胞に変容をもたらしているなと感じた。

7.この病院は医療事務の人たちが多い感じがして、その人の動線に無駄が多い。また、エコーの検査技師はおざなりで真剣さに欠ける印象をもった。

8.副院長の泉先生は別格として、他の医師で遺伝子レベルの対話をできる人は何人いるのだろう。担当A医師の場合、好中球数だけチェックしていただけで、フェリチンのことなど診察の中で、話題にはならなかった。

ともあれ、ハーボニー治療に対する武蔵野赤十字病院のプロトコルはどうなるだろうか?入院の有無が気になる。



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八橋先生の講演聞書き

ようやくこのブログにログインできた。
勝手な想像にすぎないが、第15回肝炎治療戦略会議(8/31見込)まで、あと90日❗️

5月31日の日曜日、イイノホールで行われた東京肝臓友の会の主催する八橋先生の講演を、初めて聞いた。
前日だったか、トマトっとさんが告知されていたのを見て知ったのだ。八橋先生は肝炎治療戦略会議の委員のお一人なので、どんな方なのか、素朴な関心から受講した。

いやいや、驚いた。私たち患者に対してフラットな目線、偉ぶらない話し方は、次第に受講者のこころを癒す仁力があった、まことに立派な先生だな、という印象を強くもった。

さらに、トマトっとさんが書かれたその受講ブログは重要なことはほとんど盛り込まれてあり、秀逸なので、是非お読みいただきたい。なので、あとは露払い程度に、以下、思いつくままに、、

1.講演終了後の質問で、「薬剤耐性は1年たてば消えるという説があるが、本当にそうなのか」という質問。
これに対して、八橋先生は「先週の肝臓学会で、結論が出た。そのような説は完全に否定されました。1年で消えることはなく、また隠れ耐性ができることが判明しました」と。
→あらためて、熊田先生の反論?を聞いてみたいものだ。肝炎治療戦略会議の議事録には、薬剤耐性は1年で消えると断言されているからだ。⬅追記、akioさんから「検出限界以下でも10の3乗はいる」と指摘していただいた。

今まさに惹起しているダクラ/アスナ薬害肝炎の原因を生んだ発言と、わたしは見る。

2.治療前にY93Hの耐性を持っていると、ダグラ/アスナの治療で多剤耐性になる。⬅追記、akioさんから「ほとんど耐性になる」と指摘していただいた。

3.とくにC型肝炎患者は、鉄は避ける。鉄は錆びやすい。貝、白インゲン、クロレラ、青汁は禁忌。ネズミ44匹の実験結果は、C型肝炎ウィルスがあり鉄を投与されたマウスの発がん率の高倍率を示すものだった。
→2014年、ソブリアード三剤治療の後半、わたしは平気で鉄のサプリメントを飲んでいた。だから再燃したのかもしれない。鉄はダメと分かっていたのに、またもや愚かなことをしでかしていたわけだ。⬅追記、akioさんから「鉄は関係ない」と指摘していただいた。

4.インターフェロンフリーの薬剤はトランプに置き換えるといい。
シメプレビルやアスナプレビルはジャック
レディパスビルやダグラタスビルはクイーン
ソホスブビルはキング
と分けて、トランプは1回しか使えないと認識すること。これは、泉並木先生の色分けと同じだな。

5.その上で、次の言葉は強烈だった、、
「シメプレビル三剤治療で再燃した人は、絶対に、ダグラ/アスナをやってはいけない」と。⬅追記、akioさんから「NS3耐性になるのでSVR率は半分以下になる」と指摘していただいた。
そしてダグラ/アスナで無効、再燃した人(一説では4500人)のために、いくつかの併用療法を提案されていたが、それは会報をご覧なられた方が適切だろう。著効してはいない一患者として、分をわきまえたい。ただ、次善策は副作用が出てきそうで、辛い気分になった。

6.ハーボニーの中のソホスブビルについて。
①チェーンターミネーターである。偽りの核酸とも言うらしい。シュワルツェネッガーの主演映画を思い出した。レトロウィルスの鎖を断ち切る。

②プロドラッグである。細胞の中に入いり阻害し、半減期が長い。検索すると「プロドラッグとは、体の中で代謝されることで効果を表す薬のことを指す」とあった。
追記、リバビリンもプロドラックである。Wikipediaによると「リバビリンは構造的には核酸類縁体である。プロドラッグ(有効成分の前駆体)で、体内に吸収された後、細胞内での代謝により有効成分となり、これがウイルスの核酸複製を妨害すると考えられている。」とあった。

③パートナーが必要である。単剤ではだめ。レディパスビルはパートナーの位置付けられる薬剤であり、メインはソホスブビルなのだと理解した。ただ、この説明の詳細は、メモできなかった。

ちなみに、ハーボニーの薬価、1錠6万円と話されたとき、場内にどよめきが出た。友の会の講演会でさえ、こんなどよめきになるわけだから、8月下旬、ハーボニーの薬価収載は世間を騒がすことだろう。
しかし、私たちも厚労省も、正々堂々かつ粛々と前に進みたいものだ。

7.講演終了後、私も質問した。
「わたしはシメプレビル三剤て再燃した者ですが、次のハーボニーはなぜインターフェロンフリーなのですか?」と。
これに対する八橋先生の答えは「一つのC型ウィルスは4時間しか存在しない、そのコピーの繰り返しがあるだけ」だと言われた。4時間という短さに驚き、質問の骨子を確認する前に、ハ橋先生が「シメプレビル三剤で再燃した方は、次のハーボニーでほぼ確実にウィルスは陰性化する」と言われたことに、気分が舞い上がってしまい、話をまとめられなくなってしまった。

推論だが、ソホスブビルが細胞内に入り、その半減期の長さ(17時間から30時間)が、4時間のウィルス寿命に優っているから、外野から攻め立てるインターフェロンは無用となったのではないか?


話しは違うが、、今回の記事で1000回になった。コピペが多いブログだが、自分の記憶を整理するにはお誂えな道具だ。



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乾癬の現状

先月27日(水)は、武蔵野赤十字病院で皮膚科の診察も受けた。

M医師は背中の乾癬を診て、引き続き塗り薬を処方してくれた。正確には、こちらの要望とおりに、処方してくれた。ドボネックスと を前回同様に150gの処方だったが、その薬価が高いことをよくわかっていなかった。ロキソニンその他の薬代を含めると9,220円。5千円くらいと思っていたので、驚いた。前回までは肝炎治療の副作用として公費だったので、意識していなかった。

かくなる上は、もうこれで乾癬治療は終わりさせよう。そこまで治癒させよう。

2.乾癬の現状は、
①顔の乾癬は消えた。赤みもない。
②後頭部の髪の生え際が、赤みとかゆみがある。
③身体の正面は、胸に二カ所、腹に二カ所、赤みがある。
④もっとも乾癬が出ている部位は背中である。

追記、6月4日現在、最も乾癬らしい部位は、
背中ではなく臀部、お尻から膝になっている。しかし、これも薬をあと1週間ぬりつづければ治癒するだろう。乾癬克服の日は近い。

3.乾癬治療の対策は、月並みだが、塗り薬を徹底させることだ。
塗ることを励行し、1週間たった現在、乾癬はかなり治ってきている。



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