折れない心=レジリエンス日記「これからが今までを決める」1991年から25年にわたるC型肝炎と乾癬の闘病を、そして2010年の直腸がんをと、その三病を完治させた楽観主義者の自立ノート

身体「毎日1兆が生滅する60兆の細胞」の司令塔こそ、究極の主治医と見なして、アッパレ!100歳をめざし三病息災・健康長寿をもくろむ、具体の内部生命論です★
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方針転換、二剤減量へ

昨日は朝から、体調が良くなかった。そこで、
いつもは自転車だったが、電車にして、、

武蔵境駅から徒歩10分、武蔵野赤十字病院に行った。
13:30到着。採血は6本、ウィルス量検査の日だ。

採血は14時前に終り、院内のローソンで
お茶と大福を買い、救急外来近くのソファで
休む。そこは、人が少ないので、居心地がいい。

15時の定刻に、A医師の診察になった。

好中球が680と少ないので、
ペガシスはいつもの半分に。
6/24のときも、半分になってしまい、
それ以来のことだったが、今回は、
不思議と悔しい気にはならなかった。

なるほど、そういうことか、
と納得するものがあった。

直接ウイルスを貪食しているのは
白血球であって、ペガシスとコベカスは
サポート役に過ぎず、
主従を勘違いしてはいけない。

なので、副作用を考えると、
むしろ、インターフェロンは少ない方がいい、
という気持ちが強くなっている。
A医師は、今後、場合によってはコペガスを
減らすことも考えている、と言ってきたが、

わたしとしては、ペガシスもコペガスもともに
減量してくれた方がいいな、という気になっていて、

次回からはA医師の判断を加速させるように、
同調圧力をかけることにしよう。

だれもが軽めにイメージしやすい
「副作用」という言葉に惑わされてはいけない。

抗がん剤のときもそうだったが、
レベルと個体差によっては、
副作用が、元も子もない主作用にもなるわけだ。
そう、この三剤も、はやりの「危険ドラッグ」にも
なるわけだ。

それほど白血球のダメージが相当あるな、とカラダが
感じていることが、分かるからだ。

よくカラダと相談する、という言い方が
あるが、わたしの場合、まさにそれだ。
直腸がん予後の経験から、
「60兆細胞の司令塔」と表層の意識との
対話が、やり取りが大事だと気づいているからだ。

無論、具体的な言葉が交わされるのでなく、
啓示のような「気」と、自意識のやりとりだ。
4年前、直腸がん予後で抗がん剤を投与した際、
高熱を出し、明確に止めろという「気」が、
わたしに催促してきたからだ。
中止することは怖かったが、啓示を尊重した。

今、またそのときと同じような場にいる、
そんな気がしてならない。

プロトコル通りにやる必要はないことは
4年前の直腸がん予後で知ったわけだし、
23年前に、大量に初期インターフェロンを
投与したことの乾癬というダメージを
忘れてはならない。


来週、
ウィルス量検査の結果を踏まえた上で、
減量の方向に持っていこう、と思う。

つづく



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7月の血液検査データ

7月の検査データは次のとおり

7月2日 三剤開始から30日目…第5週
AST20 ALT 20. γGPT29
好中球数 979 総ビリルビン 1.2 ヘモグロビン10.4
白血球22 血小板22.0 ウィルス量1.2未満のまま
➡ペガシス180皮下注射

7月16日 三剤開始から44日目…第7週
AST検査なし ALT検査なし γGPT検査なし
好中球数 790 総ビリルビン 検査なし
ヘモグロビン※※ 白血球※※ 血小板※※
ウィルス量検査なし
➡ペガシス180皮下注射〜皮膚科の関係で、せめて肝機能数値だけは
今後は調べて欲しいとA医師に抗議した日

7月24日 三剤開始から52日目…第8週
AST検査19 ALT検査19 γGPT 27
好中球数 847 総ビリルビン 1.1 ヘモグロビン9.4
白血球22 血小板21.8 ウィルス量検査なし
➡ペガシス180皮下注射

7月30日 三剤開始から58日目…第9週
AST19 ALT18 γGPT26
好中球数 680 総ビリルビン 0.8 ヘモグロビン8.9
白血球18 血小板19.5 フェリチン 418➡意味不明
ウィルス量検査あり8/6判明
➡ペガシス90皮下注射…6月24日以来の1/2注射
・咳止めの薬をコルドリン錠からレスプレン錠に変更。
・右手首関節痛にタッチロンテープを処方していただく。



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雑感

もう二ヶ月、髪を切っていない、もう限界だ。
明日、病院に行く途中、髪を切ることにした。

今朝は、体温が37.2、あった。
頭で、なんでもない、と思い切っても、
60兆細胞のカラダは闘っていることを感じる。
カラダに、感謝しよう。

出口治明著「 仕事に効く教養としての世界史」
を読了。彼は宗教の本質を「貧者のアヘン」とみる。

また、武田鉄矢さんの話や、
白川静さんのことを調べている
うちに、素朴に感じてきたことは、

次のような、古代の日本、倭国の豊かさだ。

1.縄文時代の民度はすでに高かったこと。
3.11のときの日本の人たちのありようは
縄文時代に遡って、あったことなのだ。

2.ヲシテ文献(ヲシテぶんけん)という
縄文の文字もあった。それはヲシテで
記述された五七調の長歌体の古文書である。

3.倭国の人たちは、古代の漢字も理解し、
うまく利用していて、むしろ漢字の起源となる国家
殷の近くにあり、漢字の生成に影響を与えていたこと。

4.倭国は、おそらく中国沿岸部、朝鮮半島南端、
沖縄そして九州を含む豊穣な海洋国家であり、
人の往来は多かったこと。決して大陸と半島から
一方通行ではなかった。

5.古事記、日本書紀の原型になる物語は
縄文時代にすでにあったことや、
中華思想には組みしない
精神風土が醸成されていた。

最近の日本と周辺諸国の軋轢をみていると、
わたしたちは、再び、縄文の倭国のような
精神性を涵養することが望ましい。

半島の人たちのように
大げさに泣くことや、
大陸の人たちのように
声高に主張しない精神性が、すでに
倭国の人々にはあったに違いない。

そして、本来の漢字を大事に、
オリジナルを保全しているのは
私たち日本人であることも
歴史的な事実なのだろう。

白川静さんの仕事や
最新の考古学を踏まえた、
そういう日本の古代史が編纂されて欲しい。

今日で第8週が終わる

三剤投与56日目で、今日で第8週が終わる。

週末、炭酸泉銭湯の川場湯に行った。
炭酸泉に入りカラダをさわると、
皮膚のデコボコが大分なくなっていた。

大きな鏡を見て、あらためて
乾癬が緩和されていると気づかされた。

例年だと、夏は乾癬がひどくなるのだが、
徐々に治ってきている、、のだ。

チガソン投与が効いている。それと、
やはり、C型ウイルスの激減が大きい、とみる。

乾癬の治癒が遅い部位は、ひたいだ。
たしか乾癬が最初に現れたのは、ひたいだった。
最後まで残るのも、ひたいの乾癬なのかもしれない。

副作用のこと、、咳は、まだ出る。
さらに、嗅覚がおかしい。
ソブリアードかコペガスか、はたまたチガソンかは
分からないが、微妙に、薬の臭いを感じるのだ。

あと28回ソブリアードを飲むが、その後、
嗅覚がどうなるのか、気にしていたい。

それと、

ひたいの乾癬が消えれば、
C型ウイルスも消えるのではないかと、
思っている。

夜、気づいたが、遠くのものが見づらくなっている。
これも副作用かもしれない。

漢検2級は、200点満点で133点にとどまり
不合格だった。合格点は155点、治療3週目で、
なんだかボーッとしていて、絶不調だったな。
漢検はこの治療を終えたあと、
来年2月に再び挑むことにしよう。



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雑感、

このところYouTubeで
武田鉄矢さんの「今朝の三枚おろし」を
聴き続けていて、おそわることが多い。

内田樹氏、白川静博士のことなど教わった。

武田さんは言葉に品がある。
皮肉を言わないところが、いい。

30年以上前かな、原宿のホームで武田さんが
ボツんと電車を待っているところを
見かけたことがある。映画に出る前のことだ、

厳しい目をして、遠くを見つめていた。

どうやら、そのころが生活のどん底だった
のかもしれないと、そのことが、わかった。

武田鉄矢さんは芸能人のなかで、
不思議なポジションを築かれている。

毎朝、朝4時に起きて本を読み、ノートをとり、
ご自分の経験に照らして、感想を述べる
という作業を繰り返しておられる。

発表する場のある無しに関係なく、
日課されていて、英会話も始めておられる。

第8週、A医師との対話ほか

きのうは、14時に武蔵野赤十字病院へ、
採血は二本、肝機能と白血球を調べると
分かり、これでいい、と思った。
その後、胸のレントゲン撮影をした。
咳が出ていたからだ。

結果が分かるころまで、
肝臓病の食事のあり方について
管理栄養士によるセミナーを受けた。
受講者は60代から70代の人、7人だった。

気になった点は、鉄制限食はやるべきか?だった。

肝臓に蓄積した鉄は、活性酸素のもとになり、
肝臓の繊維化、発がんにつながるという。
ALT30以上、血小板15万以下、フェリチン250以上
の人は、鉄制限食が必要となる。

ラクトフェリンも乳製品の一つとして、
習慣的な摂取は心がけていい、
豆乳は無調整豆乳がいい、とも言われた。

15:30 担当A医師の診察。
・レントゲンの結果は問題はなかった。
・好中球は800なのでペガシスは通常通りの180
・AST.ALTはいずれも19で、チガソンを1ヶ月継続
できることになった。
・咳止めの薬を変えてもらうことはできなかった。

・インターフェロンと乾癬との関係を調べて
いただいたようで、サイトカインによって乾癬が
悪化する話をされ、第13週以降で乾癬が悪化したら
二剤投与は中止すると言われた。しかしながら、
わたしの乾癬は、サイトカインでは説明がつかないし、
現に、乾癬は治癒に向かっているので、前提が違う
わけだが、反論せず、「構いません」と伝えた。

その後皮膚科へ行き、
27日分の軟膏とチガソンて
唇用のワセリンを処方してもらう。

来週、7月30日にウイルス量を測定することになる。

肝炎治療51日目(第8週)を迎える

梅雨が明け、一気に、むし暑くなった。
昨夜エアコンをいれずに、
扇風機だけで寝ていたが、頭痛で
起きてしまった。

エアコンは基本的に、好きではないが、
熱中症になったらまずい、、
エアコンはつけるようにしよう。

さて、副作用だが、
・チガソンのせいか、唇がかわきやすくなっている。
・嗅覚がおかしい。
・咳が出やすい。
・夜はこのところ体温が決まって37.3°になる。




転んでもただではおきない

taka-tanoさん、という方から
コメントをいただいた。
わたしと同じ6月初旬に三剤投与を
始められていて、4週で「1.2未満」に
なられていて、ほぼわたしと同じであり、

並走している感じがしてきて、うれしい。

遺伝子検査の結果、わたしの場合は、
7月4日に承認された
ブリストル・マイヤーズ(BM社)の経口2剤では、
ほぼ間違いなく薬剤耐性ができる
ことがわかっているので、、
今回の三剤がダメだった場合、
そのあとは、ギリアド社の経口2剤が

「最後の砦」かな、と思っている。

taka-tanoさんの医師の判断は、
「検出せず」に至らなくても、
重篤な副作用がない限り、
24週投与を続けられる方針のようだ、、

やっぱ医師によって、
様々な誘導があるんだな、、

taka-tanoさん、
しばらくの間は辛いけど、
遅かれ早かれ、もはや、治る病気ですので、
ともに、がんばりましょう。


さて7月16日は、

A医師の診察のあと
同じ病院内の皮膚科に行った。

皮膚科にもクレームがあったのだ。

7月2日の初診で、
インターフェロンの副作用として
発疹と既往の乾癬が悪化しているから
みていただいたのに、3割負担とは
いかがなものか?

そういう抗議文を先週、医療事務の
受付にだしておいたが、
さてどうなることやら、

その根拠は東京都のサイトに載っている
次の案内だ。

「対象となる医療」
(1)インターフェロン治療医療費助成の場合

(ア)C型ウイルス肝炎の根治を目的とする
インターフェロン治療(少量長期投与を除く)
及び当該治療に係る検査等で、
保険適用となっているもの

(イ)インターフェロン治療による副作用に対する
治療(ただしインターフェロン治療を中断して行う
副作用の治療については対象外)で保険適用と
なっているもの


以上であり、
わたしの乾癬は6月の三剤投与から
悪化の一途だったので、
該当しないわけがなかったのだ。

さて、皮膚科の受付に行き、
問い合わせしようとすると、
医療事務の女性が、
「既にお話は、承っております」と
言われた。

話しはスムーズだった。
担当皮膚科医は、
「ご指摘のとおりであり、
いたらなくて、すみませんでした」
と謝られた。

「医療費助成の対象とならない場合も
あったりして微妙なんですが、
この症状の場合は、対象となりますので」
とも、言われた。

こうして、
11月までの5ヶ月間は、
乾癬治療は助成されることになった。
その3割負担は月1万円くらいだから、
5万円は支払わずに済むことになった。

ある意味、
三剤治療の毎月1万円の負担金は、
これで相殺される、とみれば納得がいく。

転んでもただでは起きない、とは

まさにこのことだ、、



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続、A医師との診談

昨夜は、体温37.7°まで上がり、
咳も恒常的になってきた。
処方してくれ咳止めの薬
「コルドリン錠」は大して効いていない。
次回、薬を変えてもらおう。

さて、きのうの続き、

わたしはA医師にこう提案した。

「7月3日に皮膚科で乾癬の治療として
チガソンと混合軟膏をもらい、はじめてから
二週間になりますが、かつてない治療効果を
感じています。このことをどうとらえるか?
わたしは、主治医三好先生との対話を踏まえ、
この改善傾向は、皮膚科の薬だけではなく、
C型肝炎ウイルスが激減したからだと思っています。

その理由は、、

まず、溢れかえったC型肝炎ウイルスが、
リンパ球の細胞に入り、免疫機能を低下
させてしまい、さらに、
そうした感染リンパ球が徐々に、
皮下細胞に滞留してしまい、
乾癬の温床を作ってしまっていた。

そこに、今回、三剤投与により一気に、
C型ウイルスが減少したことで、

感染リンパ球の中のC型ウイルスが
皮下細胞から肝臓へ
再び仲間を増やすために、
回帰しているからではないか?と

思っていて、
たぶん、乾癬が良くなることと、
C型肝炎ウイルスが「検出せず」とのあいだには、、

60日から90日くらいのタイムラグで、
因果関係がある、、

という仮説を、強くいだいているのです。

そこで、

仮に、12週目のウイルス検査が
「検出せず」にならなくても、
乾癬が劇的に改善しているならば、
残り12週の二剤投与も続けたいのですが、、
いかがでしょうか?」と。

すると、A医師は、この仮説に同調され、
24週投与を即、了解された。

「その因果関係は大いにあり得ます。
そのリンパ球は、bリンバ球でしょう」と
言われ、その旨をパソコンに入力された。

A医師は、北大だけあって、
素人考えの仮説を生理学的なスキームで
イメージできたのかもしれない、、
やっぱ頭が切れるのかも。

こうして、

C型肝炎ウイルスの消失がダメでも、
乾癬が治癒傾向にあるならば、、

24週をやり切ることを決めた次第。

転んでも、ただでは起きないぞ、、

以上15分ほどの対話で、
年配の看護師がのぞきにくるほど
大声だったので、

感情的になったことを詫びた。

引き続き、A医師に診察してもらうことに。



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三剤治療第7週、担当A医師との診談

昨日は14時すぎに
武蔵野赤十字病院に行った。

いつも通り、採血から始めたが、
先週と同じ採血は1本だけ、
白血球の中の好中球数の確認だけと分かり、

先週書いた抗議文を読んでないのかと?
再び、怒りのスイッチが入った。

呼び出しがあり、診察室に入ると、
A医師は、今日の好中球は790あるので
ペガシスは通常の180です、と言われたが、

切れた。声を荒げた。
「わたしは、、ご理解いただけないようだが、
ウィルスが消えることに神経をとがらせている。
もし、わたしが医師だったら、そういう気持ちを
配慮して、今後ウィルス量を測る日をあらかじめ
告知します。
なので、今後の検査予定はいつですか?」

「7月30日と8月27日です。保険適用の
関係でそうなります」とA医師。

「ウィルス検査が4週に1回になることは、
わたしも調べましたが、先生からは告げられてません。
なんで、一人で相撲をとらせることをやるのですか、
それに、先週書いた抗議文をみていただければ
今日は肝機能検査をしていただくようなお願い
しました。皮膚科の方で肝機能をチェックしたい
と言っていたからです。なのに、しなかった、、
なぜですか?」

A医師は、少し緊張した感じで、謝られた。
すかさず、確認事項を聞くことにした。

1.この病院の100を超える症例というより
わたしのウィルス遺伝子はかなり難治性であり、
わたしのウィルスが12週までに「検出せず」
になる確率は50%である。

2.「1.2未満」のままでも、さらに12週を
二剤投与は続けられるが、
その場合に「検出せず」になる可能性は
さらに低くなる。見極めが必要になる。

厳しいな、、その上で、こう切り返した。



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肝炎治療43日目(第7週)を迎える

昨日で、第6週が終わった。

副作用かどうかはわからないが、
昨日、吐いた。

4週目ころから、時折咳が出ていたが、
徐々に、その頻度が高まった。
日ごろ、咳が出ることはないので、
これは副作用だろう。

先週担当A医師へのクレームに、
咳どめの薬を要求すべきだったが、
怒りで、すっかり忘れてしまっていた。

昨日は、ソブリアードを昼食の後
飲んだりして、リズムが狂ったかもしれない。

おまけに暑かったので14時ころ、
スイカを食べたが、これがいけなかった。

食べ終わるころ、肝臓にさしこむ痛みがはしり、
こりゃいけない、と横になっていると、
30分くらいでムカムカしてきて、吐いた。

こんなこと、13年間は起きたことない。
2010年の直腸がん予後でも、なかった。

副作用には、想定外なこともあるようだ、
注意しないと、、いけない。

そして今週と来週が、ひとまず、、勝負だな。

13時すぎ、すっかり、
ご無沙汰していた人との打ち合わせ、、
震災特需で増収増益になっていた。
みすみす法人税を取られるなら、
オフィスを移転、増床し、社員を増やし、
攻めに転じているようだ。

わたしも、仕事モードに、戻そう。



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60歳を前に逝った臨床心理士

昨日は午前中、
目白の学習院大学で、
小学3年の長女が受ける
朝日新聞社の「第4回未来を
つくる学びテスト」に同行した。

電動アシスト自転車て行きすがら、
問題はできなくてもいいよ、
問題の、何がわからないかをつかんで
くれればいいからね、と諭した。

テストは9時半から12時までつづいた。
その間、保護者たちは大教室に
集められ、朝日小学生新聞の編集長の
話を聞くことになり、、

要は、脱ゆとり教育のこれからは
「朝日新聞をよく読む子どもを
育てましょう」といことかと見切り、
そこから離れ、生協まえのテラスで
「人体」の続きを読むことにした。

わたしと同じような、子どもの引率て
来ている父親が、隣りで、塩野七生の
「マキャベリ語録」を読んでいた。

そういえば、この大学で、
かつて辻邦生が教えていたんだな、

たしか、わがサギコーのときの、
フカミはここを出て教師になったんだっけな、
とか、頭をよぎった。

テストの問題は日ごろから
新聞を読み慣れていなければ、
とても答えることができないシロモノだった。

朝日新聞の小賢しさを感じるばかり、、だった。

その帰りは長女が生まれた聖母病院に
長女を案内してあげ、
江古田のヤマンで、塩ラハを食べると、
どっと疲れが出てきて、自宅でたちまち、
午睡となった。

夕方、一人、録画しておいた
55歳のハローライフの最終回をみた。

「空を飛ぶ夢をもう一度」は
まったく、他人事でなく、、
小説以上に、秀逸な作品だった。


さて、ここから本題に、、

今朝、ふと高校の同期サイトを見た。

2014年1月2日に、小濱元信さんが
亡くなったことを知らせてくれていた。
町田で行われた葬儀に、サギコーの同期が
10人ほど、参列したようだ。

最初、コナワの顔が浮かんだが、
いや違う、、臨床心理士のコハマだ、と
気づいた。なんで、死んだのか、

病死か、何の病いか、わからない。

12年前、48歳の年の11月23日の夕刻、
同期だけで250人以上が、
東陽町のホテルに集まった。

夜更けまで、愉快で、にぎやかな宴は続いた。

高校を出て30年の歳月が流れたが
みな、明るく、若いなと思わせる、、
一期一会だった。無論、コハマもいた。


二次会の終わり、コハマに、
臨床心理士の仕事ってどう?と訊いた。

やや自嘲ぎみに、コハマは
「医者じゃないからね、
まぁ、すき間産業、、みたいなもんさ」
と話してくれた記憶がある。

わたしは、自分の実の妹の名前をあげ、

コハマの、同業の人だけど
知っているかい?とたずねたら、
「狭い業界だからね、
名前は知っているよ」と応えてくれた。

コハマも、サギコーのその時期同士でしか味わえない
フラットな、身の丈にあった言葉をつかっていて、、

造語だが「サギコー遺伝子」を共有しているな
と、そのとき感じたものだ。

還暦直前に亡くなるとは、、コハマよ、
まだ早いぞ、、悲しい、、合掌



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雑感、選択肢の洗い出し

水曜日の怒りは金曜まで
続いたが、今朝は冷静になれた。

あらためて、

今、知りたくなるのは
わたしのような、「1.2未満」が
ずっと12週を超えて続く症例が
あるのかどうか、だ。

わたしのように、
ウイルス量の推移を
すぐ見てわかるようなカタチで、
公開しているブログは少ない。

ソブリアードの三剤併用療法の場合、
さらに少ない、稀だ。

なので先行者の中で、今の「1.2未満」
の持続する状況に合うベンチマークを
ネット上で探せないでいる。

12週を超えて、「1.1未満」の状況で
インターフェロンを48週近く投与し
続けて消えた症例が探せたが、
わたしは1年、インターフェロンを
やる気には、もうなれないので、
この方の症例は参考にならないが、、

こう考えている。

1.「1.2未満」が12週目であっても
そのまま続ける。ただしその前提条件は
乾癬の圧倒的な改善していること、だ。

2.「1.2」から上昇したら、薬剤耐性が
できたと見切り、その時点で中止する。

3.再びウイルス量が多量に戻っても、
莞爾として、受け止める。そして
ギリアド社の経口二剤を待つ。

以上だ。

今朝は、前の会社にいた頃に、
38歳くらいか、
がんで亡くなった後輩のことを
思い出した。190センチくらいの
長身で、美男子だった。学生のときは
六本木で黒服のバイトをしていたという。

胸腺がんだった。発病から1年と
たたずに、亡くなった。

きのう「人体」という本を読んでいて、
そうか、彼のがんはこれだな、とふと、
気づいたのだ。

職場結婚の奥さんと赤ちゃんがいたはず。
一度だけ、入院していた東京医科大病院に
行った。痛みで辛そうで、早々に引き上げた。

彼の最期はどんな思いだったろう、と
気になっている。



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乾癬の状況

この二三日で気づいたのだが、
乾癬が徐々に治癒して来ている。

理由として上げられるのは、

1.チガソンが、乾癬でこぼこを
平坦にしている感じがするから。

2.ドボネックスとトプシムを混ぜ合わせた
軟膏がかつてないほど、イイ感じがするから。

3.わがHCVカスケード仮説に基づき、
皮下細胞のリンパ球等に浸潤した乾癬の温床と
なっているC型肝炎ウイルスが、徐々に肝臓に回帰し、
そこで待ち構える三剤によって、
消除されていっているから。

とかを考えられる。
三剤併用療法をやらなければ、
1.と2.をやったとしても、
こうまで乾癬は改善しなかったに違いない。

6月にペガシスの副作用として出ていた
発疹も、新たに出て来ることはなくなった。
かゆみも、背中に時々感じるだけになった。

こりゃ、ケガの功名?というやつかもしれない。

「1.2未満」のウイルス量が続く中で、
身体に起きている乾癬治癒の現象は、
まことに喜ばしいことだ。

なので、早く「検出せず」になろうなどと
焦らないことにしよう。なぜなら、上記3の
スキームは多分2カ月以上かかるからだ。

ここはじっくり、8月末まで乾癬治癒に専心しよう。



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腹が立つ

昨日は担当A医師の配慮なさに
愕然とした。

明朗な印象を与える医者だが、
30代前半の医者で、見くびられていたんだな、
とわかった。91年にC型肝炎とわかったとき、
彼は小学生だったわけで、長い間の辛酸など
もともと、慮ることはできないのだ。

わたしが逆の立場だったなら、
採血のスケジュールの詳細を、、
いつウィルス検査をするのか?
いつ肝機能と白血球の検査だけなのか?
いつ白血球だけの検査なのか?

を月初に告知するだろうが、
彼は告知をせず、昨日採血の段になって
採血が1本のみ、と検査技師にいわれ、

ウソだろう、一挙に疑心暗鬼になった次第。

彼の頭はプロトコルだけで、
患者の不安など、なんのその、だったのだ。

すぐ、確認の診察を求めたが、
予定の診察があると、拒否された。

ペガシス皮下注射の後だったから、
次第に怒りが増幅した。

こういうとき、23年ごしの肝炎患者は
遠慮しない。ただ、ここの、
受付の医療事務の人たちにクレームを
つけてもしかたがないので、以下の
抗議文を書いて、渡してもらうことにした。

この病院の受付で声を張り上げる患者を時折
見かけるが、

あの病院の場合、それは徒労に終わるだけだ。
次善の策でいくしかない。

抗議文(確認事項)
1.本日の採血でウィルス検査をしない旨
あらかじめ告知されなかったことに不満があるが、
検査スケジュールおよび基準を示していただきたい。
2.ウィルス量の推移に敏感になっている患者に
対して、あなたは鈍感すぎないか?
3.NS168が変異の有無について教えないのは何故か。
4.皮膚科でチガソンを服用しているので、皮膚科医は
肝機能データを気にしていた。今日のような
白血球だけの検査は、老婆心ながら、
来週はやらないように、事前に皮膚科医と
確認しておいていただきたい。
5.来週からソブリアード後半戦になるわけで、
継続か中止の判断をしなければならないが、
中止後は、ギリアド社の経口二剤を展望すると、
あなたではココロもとないので、元の泉先生に
担当を戻してもらいたい。

だいたい以上だ。
7月16日に決着をつける。

ちなみに新たなC型肝炎治療薬、
ギリアド社の飲み薬
(レディパスビル/ソフォスブビル配合剤)は、

副作用はなく、わたしの場合でさえ、
12週以内に90%以上の確率で、
ウイルスは消えるようだ。

既に厚労省に申請済みなので、来年早々には
保険適用になり、助成の対象になる?かもしれない。
ウイルスが消えなければ、タイミングを見て
この経口二剤にシフトしよう。

そのときはもっと近場の病院がいい。
来年の後半には、もはや、
C型肝炎は大袈裟な病いでは、
なくなってくるだろう。さぞかし、
待った甲斐があると思っている人は
大勢いるに違いない。


戻る、思い起こすと、
A医師からナルホドと思う知見は
ほとんどなかったな。
好中球数750未満はペガシス半減と、
プロトコルという言葉くらいかな、、

入院した際、彼にシフトすることを容認したが、
その選択は誤っていた、
「いいですよ」と言ったのは、うかつだった。

今朝、

坂本龍一さんが咽頭ガンで
放射線治療をやらずに治療するのだという。

わたしも抗がん剤治療に否定的だったから、

人それぞれ治療リテラシーがあることは
それなりに理解しているつもりだが、

反原発だから放射線治療はやらないという
報道には、正直、頭の中が混乱した。

反原発と放射線治療とは、
まったく次元の違う話ではないのか?

ならば坂本さんは
CT検査も拒否しているのだろうか。



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乾癬原因HCVカスケード仮説

昨夜、ひさびさ近所の
高濃度炭酸泉の銭湯、川場湯に行った。

鏡を見ると、
ベガシスによる赤い発疹や
古くからの乾癬で、
かつてないほど広がりを
見せているが、

人にうつるものではないし、
ひと目は、気にしない。

ぬる目の炭酸泉風呂は20分は
楽にはいれる。いつもどおり、風呂の中で、
デカルトの「方法叙説」の第五章を読んだ。
人体の心臓、肺の描写は古い。その中で、
動物精気という言葉が出てきた。

「気」のことを無視できなかったのだろうが、
人間機械論の始祖らしく、卑小にとらえている。

乾癬の話に戻す。

皮膚も排泄機関の一つである。
通常、2~4週間の皮膚のターンオーバータイムが、
乾癬では3~4日に短縮し、
角層が大量に出来て白い粉がふく。

尋常性乾癬では、表皮から、
過剰に合成して落屑として
「捨てなければならない病態」になってきて、
そのためターンオーバーを
亢進させている、、と見切る。

「捨てなければならない病態」とは
そうしないと、後から後か何かが
皮下組織に押し寄せてくるからだろう。

ズバリ、その押押し寄せてくるものとは
HCV、C型肝炎ウィルスによって
白血球細胞内が感染され、
ミトコンドリアが機能しなくなり、
細胞内のキメラ化、暴走しだす。
そうした細胞内感染リンパ球ほかの白血球
が皮下細胞に押し寄せ、乾癬をおこす、、

という仮設を立てたい。

三石巌という物理学者の、
ビタミンの理論で、
カスケード理論というのがある。

カスケードとは、
段々滝を意味する英語で、
この滝に流れる水をビタミンに
置き換えてみて、

例えば、たくさんの水車が上から下に
向かって階段状に並んでいる様子をイメージ
すると、

この水車が回ればタンパク質が合成される
と仮定し、上から下に流れ落ちる水を
ビタミンと想定して、、

生体内でタンパク質を作るために
起こる化学反応は、3000種類以上あると
言われ、 つまりこのカスケードには
1000の桁もの段数がある、という理論である。

仮に白内障などがある場合、それは
階段の下の方にある目の部位までに
ビタミンがゆきとどかなかったからだ、

と三石巌先生は考えた。したがって
ビタミンを過剰に投与することが、
三石先生の療法になる。

このビタミンのカスケード理論を
HCVのカスケード仮説として推論したい、のだ。

かつてわたしの体内のHCVは、
7.3log IU/mlという膨大な数量が
検査結果で算出されたが、

いわばこれは定点観測であり、
ウイルスのコピーと免疫細胞の貪食との
流動の中で、観測された数値に過ぎす、
流動自体の数値はもっと大きいはずだ。

会計学でいえば、
貸借対照表が定点観測、
損益計算書が流動自体、、みたいなものだ。

現在、ウイルス量は1.2未満だが、
増殖と貪食の累計は、はるかに多いといえる。

そこには、貪食を免れ、逆に
リンパ球細胞の中に棲息しはじめる
ウイルスがいてもおかしくない。

2010年の直腸がんも、
カスケードにより、
大腸の白血球等の免疫細胞が
HCVに感染されて、
ダメージを受けていたからではないか?

そう思うのだ。なぜなら、
直腸がん術後の状況が、
ステージ3bにもかかわらず、
普通の予後とはかなり異なり、
4年経ったが、転移の影が見られず、
がんの退出が早かったから、、だ。

いずれにせよ、カスケード仮設が正しければ、
このウイルスが消えれば、乾癬は徐々に、

治癒するだろう。



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中山法華経寺周辺の散策

2015年7月7日に散歩したことを1年遡りで書いている。

1.国府台病院からの帰り、曇り空のなか、中山法華経寺に行った。中高年の街歩きが目につく。山門、塔中、祖師堂など、日蓮宗に共通する伽藍とわかった。

2.日蓮に対する尊称がバラバラで、違和感があったし、稲荷神社みたいのもあった。

3.この寺は荒行が修行法になっていた。大聖人の如説修行ではない。

4.賛同できたのは、ただ一点。天災から大聖人の真筆を護るための厳重な塔を昭和6年に建立していたことだ。正しい。これはタイムカプセルにちがいない。

肝炎治療35日目(第5週)乾癬治療の進捗表

今日で、第5週が終わる。
ソブリアード終了まで、残り7週となる。

1週間を振り返ると、
(事実)
1.乾癬がやや悪化しているので、
皮膚科医の処方にしたがい、チガソンを
始め4日目だが、特段よくなってはいない。
2.水曜日の皮下注射のあとは気分が悪くなり
無理せず、休む。好中球を下げないために。
3.頭痛より、肩こりの方が目立った。すぐ
ロキソフェロンを飲む。
4.体温は、夕方37°まで上がること、先週と同じ。
5.やはり、ときおり咳がでる。
6.肝臓の「さしこむ」ような痛みは、めっきり減った。
→肝臓自体はかなり健康を取り戻している感じだ。

(方針)
・ウィルス1.2未満のまま「検出せず」の状態を
どうするか?→乾癬治療に注力することにした。

それだけ、乾癬がひどくなっている。
6月以降、背中にポツポツと発疹が目立つのだ。

ヤンセンファーマの三剤治療日記帳に、
乾癬の、軟膏を塗り込む項目を作り、
塗ったらチェックすることにして、、

治療に励んでいることが見える化した。
7月16日までは、一日に4回、
8時、13時、18時そして23時を目処に
軟膏を塗り込むことにするのだ。

当面、乾癬は悪化を抑えられれば、良しとしよう。



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白血球がC型ウイルスを運ぶ

西原克成という医学博士の
「呼吸力で病気に強くなる」(イースト・プレス)
を読んだ。

この人の本を、
安保徹さんの同類として
トンデモ本とみなす方も
おられるが、直腸がんの経験を通じて、
わたしには響くものがある。

口呼吸をやめて鼻呼吸に徹することを
勧められている。

TVで見る禅宗の坊さんが肌ツヤがいいのは
座禅の修行で、口呼吸をしてないからかな、
と思ったりした。

ついでに、トンデモ本かどうかは
患者側の病気リテラシーの問題であり、
事実と主張、価値判断を腑分けして
選択の材料にすればいいだけだ、と思う。

あるいは、巷にある病気の本は
すべて、トンデモ本と思った方がいいのだ。

依存してはいけないし、
買って座右におくほどの本は稀有なのだ。
ノートで十分。

さて、
西原博士はこういう。

口呼吸によって細菌やウイルスが白血球に
多量に取り込まれ、白血球が細菌やウイルスの
運び屋になって、それぞれね皮下組織や気管や
関節等の細胞内にばい菌やウイルスをばらまいて
「細胞内感染症」を発症している。

アトピー性皮膚炎は、皮下組織の細胞内に
おびただしい数のばい菌や細胞内感染症を
起こしている症状だ、
といのだ。

ならば、と類推がはたらいた。わたしのような
ある種の乾癬も、上記のアトピーと同じで、
C型肝炎ウイルスが大量に白血球内に棲息し、
その細胞内の、2000粒のミトコンドリアを
凌駕するほど多量になると、、

ミトコンドリアの栄養と酸素を横取りしてしまう。
すると、その細胞呼吸は不全に陥り、細胞機能が
ダメになるだけでなく、C型ウイルスと細胞核の
核酸にキメラ?が出来る、という展開になる。

たぶん、このよみは当たっている。

C型ウイルスによって機能不全になった
白血球が乾癬を生んでいるに違いない。

赤血球がC型ウイルスを運ぶのではない、
運ぶとしたらリンパ球だらう、と言われた
主治医三好先生の話と符合する。

リンパ球が白血球の一つと今知ったのだが。

となると、、わたしの場合、

乾癬を治癒させないと、いつまでたっても
C型ウイルスが「検出せず」にならず、
「1.2未満」にとどまるか、

薬剤耐性、再燃にシフトするかもしれない。

乾癬は、、やはり治癒させないと、、



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この際「1.2未満」を愉しむ

昨日もそうだが、昼になると
体温は37.4°に上がる。

風邪かもしれない。
好中球を減少させたくないので、
入院している気持ちになって、
今日は昼から寝ることにした。

すぐ眠れてしまう。不眠はない。

眠りながら気づいたことは、、

乾癬の原因には、
インターフェロンによる
サイトカインの暴走説だけではなく、
そもそもは皮膚細胞のリンパの末節に
棲息する?C型ウイルスが介在している、

と見切る。

そのウイルス量は、検査値1.2の倍は
棲息しているのではないか?そこで、
まず、チガソンと膏薬を徹底させることで、

C型ウイルスに、お仲間が減ってるから
宿主である「肝臓へいったん戻った方がいいよ」
と促すように、60兆細胞の司令塔に伝えるのだ、、
どうやって?😄

彼らが肝臓に回帰すれば、
ソブリアードが待ち構え、
自分のコピーを作ることが阻害され、
T細胞に貪食される、、

というスキームになる。

無論、わたしの勝手な妄想的な仮説だが、
その現実の証明に、少し自信がある。
2010年の直腸がんマターで経験してたから、、

とどのつまり、
7月は、じっくりウイルス量1.2未満
という状況を味わいつくそうと、

考えを変えたのだ。
早々に、ウイルス検出せず、にならなくて
よいと考えることにした。

さて、どういうタイミングで
乾癬に軟膏を塗り込むかルールを決めよう、、



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乾癬について皮膚科医と

おとといは午前中、武蔵野赤十字病院の
皮膚科の診察を受けた。初診だった。

6月から三剤併用治療を始めて、
新たに赤い発疹が生まれ、既存の乾癬も、
悪化してきているため、
このまま残り20週がどうなるか予測が
つかないので、処置しておきたかったのだ。

明らかにインターフェロンの副作用だと
認識しているのだが、皮膚科医に
それが伝わるのか、不安があった。

過去、7人の皮膚科医に会ったが、
全員、乾癬の原因は不明だと平気な顔で
話し、対処療法しか頭にない皮膚科医ばかり、、
「肝機能は?」「肝炎ウイルスがあるか?」
と問診する皮膚科医は一人もいなかった。

なので基本的に、皮膚科医をリスペクトできない。

かと言って民間療法の人々の
高額な治療法などに依存する気には
なれなかった。

一般論は原因不明だとしても、

わたしは、2008年頃から、

C型肝炎ウイルスを持っている人
またそのインターフェロン治療を
している人の場合は、それらが
重畳して乾癬を生む原因になる、


と確信していた。

戻る。そこで、診察の前の問診表で、
・1991年、2002年のインターフェロン治療
その後に、乾癬の発症とその悪化のこと。

・ペガシス皮下注射の副作用として
その添付文書に乾癬と明示されていること。

以上、二点を書いて、診察で話をすると
担当のM医師は、あっさりと

「インターフェロンと乾癬の因果関係は
皮膚科医の間では常識です」と言われ、
正直、拍子抜けした。
乾癬原因不明論ではなかったのだから。

たぶんソブリアードの前の
テラプレビルを使った三剤併用治療のときに
相当の乾癬患者が生まれていたのだと
推測する。それをわたしは主治医の
三好先生から聞いていた。

結局、M医師は以下の処方をしてくれた。
1.チガソン、催奇形性があるが、
→コペガスを服用しているから、いまさらジローだ。
2.ドボネックス軟膏
3.トプシム軟膏 …2.と3.は混ぜ合わせの処方の指示
→混ぜた方が効果があるらしい。その指示は素敵だ。
4.ヒルドイド
5.エピナスチン

問題は、かかる医療費が3割負担だった
ことだ。あれほど因果関係を認めて
おられたのに、医療費助成の対象に
してくれていなかったことが釈然と
しなかった。

医療事務の女性と言い争っても、
詮無いので、いったん会計を済ませた。

二週間後に、また診察があるので、
M医師に再計算を促そうと思う。

主張の根拠は次の通り、
昨日調べてわかったのだが、、

インターフェロン治療医療費助成の場合
助成の対象になるものは、

(ァ)B型ウイルス肝炎及びC型ウイルス肝炎の
根治を目的とするインターフェロン治療
(少量長期投与を除く)及び当該治療に係る
検査等で、保険適用となっているもの

(ィ)インターフェロン治療による副作用に
対する治療(ただし、インターフェロン治療を
中断して行う副作用の治療については対象外)で
保険適用となっているもの


以上だ。さて、どうなることやら、



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ブログをやっていて良かったな

きのうは二時頃、担当A医師の診察を受けて
6/24のウィルス量は「1.2未満」を告げられた。

実は、最初「1.2未満」と「検出せず」は同じなのでは
と思っていたが、明らかに違っていて、少しガクッとした。

勝手に7月2日を「検出せず」のXデーと、
決めていたのがいけなかった。
こりゃ、今はまさに五里霧中であり、
喜んでも悲しんでもいられない状況なのだ。

すこし悄気ながらペガシス皮下注射を待っていると
kawahero2000さんが声をかけてくださった。
このブログを通じてやりとりが始まり
今日で、お会いするのは二度目だった。

ありがたいことに、
わたしの検査データをとてもくわしく
読み込んでくださっている。

冴えない表情を察してくださったのか、
励ましてくださっていることを
じわじわ感じた。

大丈夫、今ところ
スタンダードな治癒過程のラインに
のっていると見ていい、と言われた。

え、そうなんだと、にわかに元気が出てきた。
家に戻り、気づくとkawahero2000さんから
次のメールが届いていた。

本日は、お疲れ様でした。インターネットで
「C型慢性肝炎に対するシメプレビルを含む
3剤併用治療法の有効性、安全性等について」を
ご覧下さい。そこの注2)にこう書かれてある。

注2)RGT(response guided treatment)基準:
シメプレビルを用いた3剤併用療法の各試験で用い
られた、治療反応性に則した治療期間設定基準。

通常は3剤を12 週間投与し、続いてペグインターフェロン+
リバビリンの2剤(PR)投与を行うが、

治療4週時点でHCV-RNA<25IU/ml(1.4 LogIU/ml)(陰性も含む)、
かつ12 週目で陰性ならば、
3剤併用に引き続くPR投与の期間を12 週とし、
合計24 週で治療終了とする。これに適合しなければPR 投与の期
間を更に24 週間延長し、合計48 週で治療終了とする。

と出ています。あなたは、既に1.2未満ですので
上記の赤字部分
を満たしています。
次は、このまま増えずに、
12週目で陰性かどうかが勝負となります。


ということで、
24週治療終了コースの第1段階突破です。


担当A医師は、この基準を話してくれなかった。

ありがたい、根拠はそういうことかと納得した。
わたしの場合、12週が経過後の採血となると、
8月27日の採血予定日になる。その日が最後の
見極めになる。

だができることなら、その前に、8週経過後、
7月30日の採血までに「検出せず」になって欲しい。

あらためて
このブログを続けていて良かったな、
と思った瞬間であった。

18:30 体温は36.9°で、咳そして痰も出る。



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乾癬そして右手首の痛みと

ここ一週間のうちに気づいたことで
1年以上患っていた
右手首と中指の痛みが、
やや緩和されてきていると感じている。

緩和の理由として上げられるのは、

1.ツムラ88を6月中、ほぼ毎日朝夕飲みす
続けたこと。ただし88は五十肩に効くのだが。

2.仮説だが、C型肝炎ウィルスが体内から
減ってきていることが、影響を与えている
のではないか?

とか、妄想している。わたしはどうも、
C型肝炎ウィルスが言わば「万病のもと」
ではないかという、見方が強くなっている。
肝臓内の悪さにとどまらず身体全体に悪さが
及んでいるのではないか、と。

昔、「カンゾー先生」という映画があった。
どんな病気も肝臓に原因があると診断する
医者の話だが、それと似た感じで、、

乾癬も関節痛も、C型肝炎ウィルスのせいに
決めつけたくなる自分がいる。

7月は、乾癬と関節痛に注意して、日々
経過観察を怠らないようにしよう。

身体の「変容する事実をつかむこと」が大事、、

明日は皮膚科医にどう話すか、あらかじめ
その手順を整理しておこう。

夕方、実家に行き、病状ほか説明する。
家に戻ると、家内と長女は炭酸泉銭湯の
川場湯から戻ってきた。
「川場湯は月曜が定休日で
火曜は休み明けだが、
いつもより濃度が濃かった。
ここは火曜がいい」 と。

今夜の月は、幻想的な、赤い三日月だった。
22時、コペガスを飲み、ラジオも聞かず、
爆睡する、、だろう。
わたしの副作用に、不眠は、ない。



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48歳になった女性に

7月1日の前日に、エミコさんに
ラインで、次のことを伝えた。

もうじき誕生日ですね、
わっとメールがくることでしょうから、
いま送ります、48歳おめでとうございます、と。

ふたつご報告。23年間C型肝炎を患っておりましたが、
ようやく年内には治る見通しになりました。
もう一つは、年末に第二子が生まれる見込みです。
還暦の子、まったく、、
人生にはさまざまなことが起きますね。


すると、次の返信があった。

ありがとうございます(^o^)/

そして、

おめでとうございます!!ヽ(≧▽≦)ノ

本当に、人生何があるかわかりませんね。
お子さん達の為にも、
元気に長生きしなくちゃですね!

お互いまだまだ人生楽しんで、
頑張っていきましょう!*\(^o^)/*
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