折れない心=レジリエンス日記「これからが今までを決める」1991年から25年にわたるC型肝炎と乾癬の闘病を、そして2010年の直腸がんをと、その三病を完治させた楽観主義者の自立ノート

身体「毎日1兆が生滅する60兆の細胞」の司令塔こそ、究極の主治医と見なして、アッパレ!100歳をめざし三病息災・健康長寿をもくろむ、具体の内部生命論です★
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泉並木先生とのインフォームドコンセント

おととい28日の午後
武蔵野赤十字病院の泉並木医師の
診察を受ける。
15時の予約だったが10分到着が遅れた。

どうせ30分は待たせるだろうと
タカをくくっていたが、、
15時20分に診察室に入った。

月曜日はたぶん再診患者が多いだろうから、
その人たちが減ったということか、、と
推測した。

早速、私から切り出した。
受益者はわたしだから、
その方がいいことは、もうわかっている。

先日掲げておいた質問事項をみながら
たずねた。答えは

1.シメプレビルを含めた三剤併用療法は
 当病院では既に100人症例あります。

2.あなたの難治性の患者でウィルスの消失する
 確率は100の症例を踏まえると、80%といえる。
 (ガイドライン78%だから2%アップかな) 

3.あなたの場合、ペグインターフェロンと
 リバビリンの併用療法はやってないから
 治療効果は期待できる。

 私「いえ先生、2003年にその前のインターフェロンと
 リバビリンの併用療法は半年間やりましたよ?」
 
 先生「いやいや、そのインターフェロンとペグインターフェロン
 のリバビリン併用療法では、レベルやエビデンスが
 全然違うんです」

 私「それは新鮮な驚きで、知りませんでした」

4.私「札幌の川西輝明先生に先日ワンポイント相談した際に
 初期段階かある程度たっても消失や激減がなければ
 中断を申し出なさい、泉先生は了解してくれるはず、、
 と言われたのですが、、」
 先生「躊躇なく中止します、意味ありませんから」
 私「それは良かったです」

5.私「泉先生は以前、シメプレビルをやらずに
 今年承認されるだろう経口薬(ブリストルマイヤースクイブ社)
 の治療をした場合に薬剤耐性が出て、
 ウィルス消失の治療効果なかった場合、
 もう次善の策はなく、、シャットダウンになる、、
 と言われてましたが、、

 来年2015年以降に承認されるだろう
 ギリアドサイエンシス社の経口薬でも
 そうした薬剤耐性が生じた場合もシャットダウンに
 なるのですか?」

 先生「ギリアドサイエンシスにはそうした薬剤
 耐性の問題はない」と言われた。
 
 私「ということは、私の場合シメプレビルがダメでも
 次の展開としてギリアドサイエンシスがあると
 期待していいということですね?」

 先生「そういうことです」(そりゃぁいい)とわたし。

6.私「最後の質問ですが、、先日川西先生の
 講演でいただいたプリントで、
 ウィルスに対してインターフェロンの効果を
 推測する因子として、つまり効きやすいウィルスとして

 Core70番変異(Wild)
 ISDR(変異数2以上)と遺伝子の指標があったのですが、、

 ISDR(変異数2以上)って何ですか?」とたずねた。

 先生「文字通り、
 変異数2個以上あれば効きやすいのです。
 あなたの場合は変異数0だから、
 このところでは効きにくいが、
 Core70番変異(Wild)は変異なので
 期待できますよ」
 
去年11月に行った私の遺伝子検査は
IL28B TG型
ゲノタイプ 1b
コア70 変異型
コア91 野生型
ISDR(o) 野生型だった。

(ナルホドそういう推断だったのか)

野性型より変異型の方が、治りやすいの?
わからない、がツッコんで聞けなかった。

「それにしても」と先生は言われた。

「あなたのように細かく訊いてくる人は
 いませんね」と。

わたしは即、きりかえした。

「はい、1991年から23年越しの病いなので、
 しっちゃ気になってしまうのです」と。

そして、いよいよ私も、

6月にシメプレビルと
ペグインターフェロンとリバビリンの
三剤併用治療を開始することに決め、、
その日、入院予約の手続きをした次第。

大団円、はなはだ近きにあり



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硬筆習字と漢検2級と

1月下旬にNHK学園の
「基礎からのペン字レッスン」の
通信講座を始めた。

動機は、8歳の長女が書道教室に
通い始めて、触発されたのだ。
負けるもんか、
良い字を書けるようになるんだ、と。

期間は6ヶ月だが、
教材が届いたままズルズルと
放置していた。

次に、2月上旬、大雪のなか
娘とともに漢検を受けた。
会場は家の近くの学習塾で、
娘は9級、私は準2級を受験。
娘は時間を持て余し、
余裕の視線をおくってくる。
新聞の「聞」が書けなかっただけと
娘は言う。一方、私はボロボロで
こりゃダメだなと思った。

ところが、二人とも合格していた。
俄然、漢検準1と1級までとろうと
決意した。

そこで、
漢検協会の漢字辞典、四字熟語辞典の
古本を買い求め読み込むことにした。
問題集をやるのはそのあとでいい。

いや待てよ、、まずは2級をとってしまおう。
その問題集は古本で買ってやってしまおう
と思いつき、3月21日からスタートした。
6月の漢検を受けるつもりだ。

さて硬筆レッスンに戻る。
1回目の課題提出を4月7日に出した。
こっちもギアが入った。
二週間後、課題の添削と講評が
戻ってきた。
悪筆を同修正すべきか、
を教えてくれていて、
そうかこう書くのか、
と気づくことが多かった。

硬筆練習によって、
上手く漢字を書けるようになって
漢検にのぞもう。

甥が医者になった!

新潟大医学部修士課程を終え、
今年の医師国家試験に
兄の長男は合格し、
千葉県の方で病院勤務になったようだ。

3年前、彼の母親は
大腸がんで亡くなっていた。

ラインで
「医師国家試験、
 合格おめでとうございます。
 忙しいでしょうが、がんばってください」と
送った。

返信は期待してなかったが、
その日の深夜、

「こんばんは、日中は
 携帯開く時間がないので
 夜分遅く失礼します。
 
 ありがとうございます!
 可愛い従姉妹にも会いたいので
 いずれまたお会いできると
 嬉しいです」
と返信があった。

そこで「8歳になる娘も
会いたがっています。
是非、お会いしましょう」と返した。

根っこのところで、
揺るぎない自信をもった甥であり、
わが娘もそうあって欲しいものだ。

ここしばらく会っていない彼の父、
つまり私の実の兄は、
さぞかし歓んでいることだろう。

4月28日質問事項の備考

きのうは知人宅で、
82歳?子宮頸がん女性の
放射線治療の経過をお聞きした。

患者女性の弟さんからの話だが
決められた30回ほどの放射線治療を
したがご本人はピンピンしているという。

ただ、治療効果は半年経たないわからない
と医師から告げられたという。

ゴルフボール大だった
病巣は小さくなったようだが
今も、消えてはいない。

本人はこれから先、
継続的に放射線治療を続けることは
避けたいようだが
その子どもたちは治療を継続させたい、
という葛藤があるようで、、

結局、家族の和を守ることにしたようだ。

そこで、、
弟さんはもうやめたほうがいいと
近藤誠の本を渡したという。

遺伝子検査によるオーダーメード治療に
突入した今日、マスでがん治療を論評する
近藤本はもはや、100%正しい知見とはいえない。

必ず個体差がある。

それと、
がん治療もビジネスであるわけで、、
医師の論理を冷静に見る目を
患者は持ちたいものだ。

患者として、できるだけ円満に
医者とやりとりして見切りを付ける選択を
するべきだと思う。

さて、そこで来週月曜、3ヶ月ぶりに
武蔵野赤十字病院で泉医師の診察の日だ。

目的はシノプレビル三剤併用の治療開始
をいつにするかが、その日のテーマとなる。

備忘のため、わたしの主張を書いておきたい。

1.すでに先行している症例のシノプレビル効果を
 話していただく。その病院で50くらい症例は
あるだろう。

2.初回、1週間の入院は短縮したい。

3.最短のスパン、例えば2ヶ月くらいで
 ウィルスの消失か激的減少がなければ
 その時点で躊躇なく中止する。

4.リーサルウェポンか?
ギリアド・サイエンシズ(GS)の経口剤について
・I型にはNS5A阻害剤(レディパスビル)+NS5B阻害剤(ソフォスブビル)±リバビリンの組み合わせ。
・海外では95%以上の著効率。副作用による中止はほとんどない。
・国内では治験が進行中で、著効率は海外と同等以上になるもよう。
・今年の夏には結果が判明する。すぐに申請して来年には承認される予定。

まだありそうだが、浮かんでこない。

医者の話を金科玉条のように受け取めず、
冷静に判断していきたいものだ。


つづく。。



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川西照明先生の話のつづき

仕事があってブログから離れてしまい、
書き込めなかったが、意外にも
この記事を見ている方々がいる
と知り、多少責任感が芽ばえてきた。

できるだけ忠実に
川西先生の言葉を思い起こすと、、

1.結論として、
あなたのように過去に2回
インターフェロン治療をしても
一度も消失することがなかった症例でも
このシメプレビル三剤併用治療をやった
方が良い。

2.あなたが躊躇する理由として
ウィルスの薬剤耐性があるかと思うが、
それらの耐性ウイルスはウイルスの全てが
耐性化しているのではなく、
実は全体の何割かに過ぎない。
その上で、本当に問題となるのは、
その耐性ウイルス以外のウイルスの
存在であり、それがあばれだす
リスクを三剤治療によって回避する
そういう意味があるのです。

3.耐性ウイルスの問題は、今後続々と
現れてくる経口薬等により、
全然異なる展開になる可能性が高い。
今までもそうだったし、これからも
そうした認識の変容が起きるだろう。
杞憂ということもありえる。

4.シメプレビルの三剤併用治療は
原則6ヶ月だが、もっと短いスパンで
捉えて、消失とか何らかの兆しが
うかがえなかったら、中止するという
あなたの見切りを認めていただくよう、
あらかじめ泉並木先生に伝えておきなさい。
泉先生は柔軟に対応してくれるはずです。

以上だった。

3.の点は反論したかったが、やめた。
そして、
シメプレビルの治療を6月くらいから
開始することとした場合、
今年早ければ8月頃に
新薬である経口薬が治療開始になる
ようなので、潮時を感じとる外的な
判断材料になるわけだし、
川西先生の指摘事項を踏まえて
臨むことにしたい。

いずれにしても
患者としての判断力が試される次第。

それにしても蒲田駅は40年以上
行っておらず、町工場のイメージはなく
街の変貌におどろくばかり。

講演終了後、回転寿司で昼食をとって
いて、ふと祖母の菩提寺が蒲田だった
ことを思い出した、梅屋敷駅の方だ。
たずねると、祖母の墓はきちんとしていた。
叔父夫婦が墓参されている感じがした。
昔からからある日蓮宗の寺であり、
墓前で方便品と自我偈を唱え、題目少々。
「私も還暦になります」と告げた。

そのあと帰りの電車で、
今日の夕方は三好先生の診察の日だと
突如、気づいた。



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川西照明先生に私の肝炎治療をたずねる

おととい、4月12日の土曜日10時半
蒲田での川西照明先生の肝炎治療の
講演を聴いた。

参加者は20名と少ない。
年齢層は50代から60代かな、
私の主治医の三好先生が言われた通り、
肝炎患者はだいぶ減少しているのかもと
感じた。もう200万人はいないだろう。

講演はB型肝炎も含めた話であり、
B型肝炎と比べてC型肝炎は
ウィルス消失の治療法のエビデンスが
確立されつつあることがわかった。

でも、問題は自分の肝炎治療だ。
そこで講演終了後、端的なおたずねをした。

以下の泉並木先生とのやりとりで
得た遺伝子検査結果と
治癒の確率メモをお見せした。

IL28B TG型
ゲノタイプ 1b
コア70 変異型
コア91 野生型
ISDR(o) 野生型

そしてペグインターフェロン
リバビリンとシメプレビルの
三剤併用療法によって、
ウィルス消失率 は78%である。

以上を川西照明先生にお見せした上で、
22%は消失しないこと、
ウィルスの耐性変異が起こること、
と悲観もできるわけで、
正直私はビビっているのですが、
ご意見をいただけませんか?と。

すると川西先生はこう言われた。



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梵の湯

秩父の皆野駅から
車で5分ほどしたところに
梵の湯がある。

先週の月曜日に行ってみた。

アルカリ重曹泉質で、
入った瞬間、
これは乾癬にいい湯だと直感した。

ふだん利用している炭酸泉の銭湯は
乾癬肌の角質を溶解するような働き
カサカサが自然となくなる働きがあり、
風呂から出ると、
乾癬の赤みが鮮明になる。
なので、あらかじめ
ひまし油をぬっておかないと
ヒリヒリしてしまう。

一方、重曹泉質はぬるぬるしていて
角質を保全するような
薄い膜が貼られるような
感じがしたのだ。

いずれも一乾癬患者の感覚に過ぎないが
たぶん、それは言えると思う、、

たぶん北海道の豊富温泉の
タール系のねばりけのある泉質も
重曹泉と同じか、それ以上の感覚になると
想像できる

重曹泉と炭酸泉とは
ベクトルが真逆のようなものと
判断した。

また梵の湯に行きたいと思う次第

安藤久蔵さんに会いに行った

おととい、4月2日の夕方、
三鷹で用を足して、
西荻窪の安藤久蔵さんの店をたずねた。

店名アロマフレッシュ、その103歳の事業主、
コーヒー豆を売っておられる人だ。

テレビで見た通り、
背すじがピンとして、驚くばかり。

尊敬の念を伝え、いくつか質問した。
すると次のことを言われた。

1.大病はしたことない。
2.子どもは70代だが、自分より老けて見える。
3.奥さんは50年前、50代で亡くなった。
4.年寄りとつきあっていてはダメ、
5.聖路加の日野原さんからお誘いを受けている、
どうやらその高齢者のあつまりがあるようだが、、、
できるだけ 若い人とつきあいなさい。
自分には300人の若者たちがいて、
月1回山登りを彼らとともに、している。
5.思考しなさい。お経にある通りだ。
6.肉はひかえ、バランスよく食べものをとりなさい。
7.NHK出版から自分の本が出る。

だいたい以上だった。
モカを200グラム買い、
さいごに握手させてもらった。

フワッとして温かい手だった。

人の思いは手によって伝わってくる。

追記、アロマフレッシュの店内は
全て一人でなさっていて、
正直言って、雑然としていた。
103歳の事業主の店と知らなければ、
少し躊躇していただろう。

家にもどると、衝動的に
自分の部屋をかたづけはじめた。


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