わが動的平衡とレジリエンスの思索日記

直腸がん、C型肝炎が完治し、これからが今までを決める、、という身の処し方を綴る
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遺伝子検査その3

12月上旬、肝生検のために
武蔵野赤十字病院に入院する。

1991年に順天堂御茶ノ水病院で
初めて肝生検やって、それ以来のことだから、
22年の歳月が流れた。

肝臓の繊維化がどの程度か確認する必要は
たしかにあるだろう。。

たまたま契約していた保険が
2泊3日の入院でも一時金がでることが
わかったので、請求書送付の依頼をした。

問題なかった。おまけに
診断書はいらず、領収証ですむようで助かる。


さて、

私の遺伝子検査で
コア70は「変異型」だが、

どうやらコア70には、wild 野生型と
mutant 変異型があるようだ。
来月、三好先生におたずねしよう。


「C型肝炎 遺伝子検査」で検索すると
武蔵野赤十字病院副院長の泉並木先生のまとめがあった。

宿主の遺伝子多型であるIL28B SNPとウイルス側で
薬剤感受性に関わる「コア70番のアミノ酸変異」を
測定できるか否かによって、対応の仕方を分けている点である。

65歳以下で、Il28B SNPがTTや、Il28BがTGまたはGGかつコア70番アミノ酸が野生型であれば、
テラプレビル・ペグインターフェロン・リバビリンの
3剤併用療法の効果が高く、第一選択である。

いつどの薬剤で治療を行うかの決定が
専門医の重要な役割となる。


大団円にむけて、肝生検という外堀りから埋めて、
長いこと難攻不落だったわが「C型肝炎城」を攻めることにしよう。

まさに経年優化(年が経つほどよくなる)だな、、



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村上龍「キャンピングカー」

村上龍「55歳からのハローワーク」の中の
「キャンピングカー」を読んだ。

早期退職をした営業職の58歳の男の話で、
夢は妻とキャンピングカーで日本全国を旅することだったが、
妻は妻ですでに「自分の時間」が流れていて、
結局は「わたしは気がすすみません」で断られてしまう、、

娘に再就職したいいんじゃないとあっさり言われ、
「まだ若いんだし、だいじょうぶだよ」と励まされ
眠りかけていた闘争心に火が付いた。

そして取引先をたずね、人材紹介会社の面接を受け
ハローワークをおとずれる。

名の知れた中堅家具メーカーという目に見えない組織に、
ちょうど鎧や衣服をまとうように守らていた会社人間
だったと思い知らされる。

会社名をはがされたら「58歳の元営業職」という
単純な属性に見合った就職先がないことを
思い知らされるのだ。


私にいわせれば、
こんなこと、とっくの昔に気づいていることだ。
気づかいない人がいるとしたら、
よっぽど幸せな会社人間であったことの証明の
ようなものだな、と感じた。

なんか自分の場合に重ね合わせると、リアルさがない話

病気の症状が現れるが、一般的な不定愁訴にとどまる話で、

がんになったりするわけではない。


がんになった早期退職者の生活は、
そんな悠長なものではなく、
困難に次ぐ困難が続く、、

早期退職元サラリーマンのハローライフを書く事は

カンブリア宮殿の村上龍には不向きで、

難しいのかもしれない。



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遺伝子検査その2 コア70変異型と91野生型

私の遺伝子結果は

IL28B TG型
ゲノタイプ 1b
コア70 変異型
コア91 野生型
ISDR(o) 野生型

だったが、、その中の
「コア70」で検索した文章を貼っておきたい。

パッチワークのように情報を貼っておくのだ。

実は、その意味が皆目わかっていない。

たとえば

ウィルスの耐性変異という言葉をよく使うが、
それは
コア70 変異型
コア91 野生型⇒変異型
ISDR(o) 野生型⇒変異型
になってしまうことと同じ意味なのかどうか、
知りたいと思う。

そのことを三好先生との受診対話の際、
たずねることにしよう。

以下は、
テラプレビルとの三剤併用療法以前の資料であり
エビデンスはだいぶ変容しているだろうが、、

HCV のコア領域のアミノ酸の 70 番目と 91 番目に変異(置換)のない症例は,
SVR(sustained virological response:ウイルス学的著効)になりやすいことが
統計学的に明らかになりました。

さらに,以前から榎本信幸先生(山梨大学第一内科)が発表されている
ISDR(interferon sensitive determinant region:IFN 感受性決定領域)の変異が
2 つ以上の症例は,Peg-IFN+RBV の SVR 率が有意に高いことも明らかになってきました。

さらに最近の検討で,ISDR とコア領域の変異について組み合わせると,
治療前に成績をある程度予測できることが明らかになりました。

50 歳未満の症例は 6 割ぐらい治りますので,
ISDR,コア領域に関係なく治療するのがよいと思います。

50 歳以上の症例には,ISDR が 2 以上なら 6 割程度効きますので,
そのまま治療を行ったほうがよい。
また,ISDR が 1 以下の場合でもコア領域が double-wild 型
(70 番目と 91 番目のアミノ酸がともに wild type)では
40%台の著効率です。 この場合も治療するのがよいかと思います。

 しかし,ISDR が 1 以下で,かつコア領域が double-wild ではない症例は,
非常に著効率が下がります。
特にコア領域が double-mutant(70 番目と 91 番目のアミノ酸がともに mutant type)では
15%しか効きません。

このような症例には,Peg-IFN+RBV48 週間投与ではあまり効果は期待できません。
さらに 50 歳以上の女性では,虎の門病院では 12 人中 1 人も治っていません。
この群に当てはまる 50 歳以上の女性は,48 週間投与では非常に治りにくいと思っています。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

HCV NS5A領域の変異、
HCVコア70、91の変異、
患者のIL28B遺伝子の変異が、治療効果の予測に有用です。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



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遺伝子検査

昨日は、先月紹介状を書いて
いただいた武蔵野赤十字病院に行き、
遺伝子検査の結果を聴いた。

泉並木先生の所見では、

IL28B TG型
ゲノタイプ 1b
コア70 変異型
コア91 野生型
ISDR(o) 野生型


だった。
あらためて、メチャクチャ難治性であることを確認されたわけだ。

そこで最良の治療法について、並木先生は

ペグインターフェロン
リバビリン
シメプレビルの三剤併用療法を勧められた。



その場合、私のウィルス消失の可能性は 78%だと。

私は、インターフェロンの副作用で
乾癬ができると実感しているので、

来年、認可されるだろう飲み薬だけの療法にしたいのだが、
と主張すると、、

その治療法においても、皮膚疾患、肝機能障害の副作用は出る。

さらに、問題なのは、消失しない場合、
ウィルスの耐性変異が起こり、それ以降、治療方法はくなることだ、
と泉並木先生は言われた。これには、正直、驚いた。

「 こりゃ、賭けですね、」とワタシ。
「そのとおり」と先生はうなずかれた。

あぁ、とても飲み薬の新薬に期待していたのに、と嘆くように言うと、

「先行して治療が始まっているアメリカでは、
耐性変異や副作用のことで実は問題になっている。
本来なら、そうしたデメリット情報も提供すべきなのだ」

シメプレビルとの三剤併用療法ならば
耐性変異があっても、もう一つ選択肢が残っているわけだから
この方が良いとも、と泉先生は言われた。

いずれにしても夢のような希望をあたえられるより
この選択の方が、現実的なのかもしれない。


またすでに、
ペグインターフェロン
リバビリン
シメプレビルの三剤併用療法でも、

原則1万円で済む医療費助成できるようになっていると。


来年やるか、この療法を、、

そこで12月上旬に肝生検の検査入院をすることになった。
1991年に順天堂御茶ノ水病院でやって以来のことだから、
22年の歳月が流れた。

あとMRI?検査も12月27日に行う。

「どこまで繊維化が進んでいるか」を知る必要があるのだろう。

テーラーメイド治療を標榜する泉先生の経験知を信頼し、
言われたとおりの治療法にするかどうか、、

12月14日の三好先生の診察の際、相談しようと思っている。

早速、メールで三好先生に上記の報告をすると
その日のうちに、次のRメールをいただいた。

内服薬について耐性変異を生じやすいことは知っていましたが、
口づてに大きな副作用はないと聞いていたので意外です。


新薬の副作用は、テラプレビルがそうだったように

認可になるまえは

露見しないようにコントロールしているのかもしれない。


追記:漢検3級の合格証が届いた。200点満点で168点だった。



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村上龍「空飛ぶ夢をもう一度」

村上龍「55歳のハローライフ」の中の
「空飛ぶ夢をもう一度」を読んだ、、感動した。

これは、70年代のアル・バチーノの「スケアクロウ」やダスティン・ホフマンの「真夜中のカーボーイ」を
髣髴とさせる。死にいく友との信頼に応える話だ。

いや、もっと据えた匂いが漂うホームレス男の福田の
最期は、決して他人事ではないな、と感じていたのだ。


やはり、横串のような、
カギとなる飲み物は、ここでは「水」だった。

「あそこに湧き水があるとさ。おいしかやろ。
何か、辛いことや、いやなことがあったときに、
まずゆっくり水を飲め。
そうしたらとりあえず気持ちの落ち着くとたい。」


あと、ジーンときたところは、、

どうしてホームレスの福田を母親のもとに連れて行こうとしたのか、やっとわかった。
それは怒りだった。
何か具体的なものへの怒りでもない。
怒りは、まるで点火されたかのように、
体の奥からあふれ出て、外に噴き出した。


この怒りは、
自分の内部からも湧き上がってくる、なと感じた。

話しは変わる。
夕方、家内がエコー検査を受けて帰ってきた。
以前から、右の背中の下の部位が痛かった原因がわかった。
右腎臓に小さな結石があったのだ。
肝臓の病いでなかった、少し安堵した、、

一方、長女は小児科クリニックに行き、二時間まちで、インフルエンザ注射をうってきた。
怖がっていたが、あっと言う間に終わると、
「気持ちいいかもしれない」と妙なことを言った。



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ティップネスの水泳検定

長女は、昨日ティップネスの、
隔月で行われる水泳の検定を受け、
15級から14級に昇級した。

そのテスト前の長女の表情は、
緊張していたが、上ずってはいなかった。
背泳ぎは、思いのほか、よくできだ。

泳ぎきってプールから上がった長女が
私に「どうだった?」とアイコンタクトしてきたので、白鶴のCMの矢崎滋のように両手でマルを描いた。
すると長女は微笑みながら、うなずいた。

今年の1月、3月のテストは不合格が続いた。
不安な表情が、離れたところから見ていても、
すぐわかった。
ところが、今回はそれがなかった。
強きになれた理由は、長女も私も、わかっていた。

長女は、10月26日の算数検定10級もクリアしていた。

これはまだ、ほんの序ノ口だ。



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結局、花まる学習会ってどうだったか?

長女は年長の11月から通い始め、
2年と1ヶ月になるが、今月で辞める。

そこで、花まる学習会の良い点、悪い点を
思いのまま、掲げてみた。

良い点
1.わからないことに挑む心が育った。
2.数学の地頭が鍛えられた。
とりわけ、なぞぺーやキューブキューブは
は秀逸であり、空間把握力が自然に出来上がる。
3.持続する力が育った。
4.明るく楽しい空気に包まれ、
授業の終りはいつも笑顔になる。
5.賞状がイロイロもらえ、自己肯定感が高まった。
6.サマーキャンプで自然、生き物に関心を持てた。
7.教室長やアシスタントの先生の数からみて
授業料は安価である。
8.四文字熟語の音読や作文の訓練など、
今は、意味がわからないものでも、
要領を得ないものに取り組ませることは 共鳴できる。
江戸時代か 寺子屋はそうやって来たのだから。


悪い点
1.教室で、問題が出来てしまうと、
先に行けないこと。
優越感を醸成するが、それは意味がない。
1.「主役であるべき会員」は、子どもたちではない。
実は、学習の対象は、母親であること。
何のための学習会か?花まるママ学習会なのだ。
1.創業者の高濱正伸氏は母親たちに、影響力をもつこと。 ややカルト的になるわけは、そうした高濱正伸氏の戦略にある。
1.教室長を、高濱正伸氏は全くリスペクトしていない、後世おそるべしとは思わないで、権限移譲せず、
見合った報酬も支払わずに拡大化させる戦略が 意味不明なのだ。
1.教室長たちを、実は「喰える大人」にさせてない。この学習会の目的に反していて、自家撞着である。
1.高濱正伸氏は、趣味の歌うたいに、花まる学習会の利益を使っていること。
1.たぶん内部はガタガタで、教室長たちが一斉に辞めたら立ち行かなくなるにもかかわらず、すぐ補充できると、甘く考えていること。
1.高濱正伸氏が側近に、冷静な批判者を置いておらず、慢心に陥りやすいこと。
1.高濱正伸氏は、やはり根っこは東大一番思考で、権威やカリスマが組織運営の核になると勘違いしていること。

まだ、あるが、総じていえば
「喰える大人」をつくるといううたい文句は、母親ね心にフックをかけるためだけのコピーに過ぎず、高濱正伸氏は真剣にそのことを
考えてはいない。

それに、最近になって、ようやく気づいたのだが、

本来主役である子どもたちには、そんな言葉がピンと
くるわけでないことを、わたしたちは親は、最初に、
気づいてないといけない。

以上、これら悪いの点を反面教師ととらえ、考えていけば、もっと、まともで、目的にかなった学習会ができるだろう。

もう一つ、
高濱正伸氏は家庭内のゲーム機について
こんなことを朝日新聞に書いていた。

午後は外に出よう。
カメラを持って身近な植物を撮り、
オリジナル図鑑をつくれば自由研究にもなる。
美術館や博物館もいい。
集団のキャンプなどもお薦め。
夜は、両親と「憲法9条」なり「消費増税」なり、
興味のあるニュースについて話してほしい。

ゲームをしたりテレビを見たりして
だらだらする余裕はありません。
ゲーム機はしばらく親に預けてみよう
(ご両親は、ゲームをしないよう説得しましょう。
極端に言えば、
偶然を偽装して、ゲーム機を踏んづけて壊したっていいんです)。


わたしもゲーム機を持たせない親だが、

やはり高濱正伸氏の、このオチは、詭弁であり、
教育者として間違っている。

教室長に対する対応も、
偶然を装っていて、たぶん、
本音は、巧妙な搾取なのだろう。 

続きはまたいつか。



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村上龍「結婚相談所」

1年ごしで区の図書館に予約していた
村上龍「55歳からのハローワーク」を
ようやく借りることができた。

「結婚相談所」
「空飛ぶ夢をもう一度」
「キャンピングカー」
「ペットロス」
「トラベルヘルパー」
の5篇からなる。

たぶん一度しか読まないだろうから
一篇ごとメモを残しておきたい。

できればこの本をまねて
自分で短編小説もどきが書ければ
うれしい、

さしずめ「60歳のハローワーク」とでも
しようか、、一人で満足できればそれでいい。

さて、結婚相談所について

アールグレイの紅茶と映画「ひまわり」が
素材になっている。

気持ちを尽くして、あとは後悔するな
が言いたいことかな、、

54歳で離婚した中米志津子が1年をかけて
結婚相談所を通じて、様々な男たちに会う話だった。

彼女は不愉快の思いをするたび、
蜂蜜を入れたアールグレイの紅茶をのみリセットする。

「誰にでも、辛いときがある。
精神的に不安定になったとき
まずは飲み物をゆっくり味わうことができれば
どんな人でも気持ちが鎮まるはずだ。
それは儀式のようなもので、
しかも誰かに頼る必要もない。」 

「お互いが会いにいくでしょう?
そこ、鍵だと思うのね。
気持ちを尽くすってことじゃないかって思うのね」

「うんと遠くにいる相手のところまで行って
大切な何かを伝えるって、それだけで、
すごく価値がある気がする。
誠意がないとだめだし、
相手のことを愛していなければできないことだし、
でも、そうすることで、
気持ちを尽くすことはできるでしょう?」

「わたしたちは、別の人生がはじまると、
別の人間になる。夫と別れてから、
自分は別の人間になった気がする。」

「人生はやり直しがきかない
と思っている人のほうが、

瞬間瞬間を大切に生きることが
できるような気がする。」


次のの描写がいい。
「よっこらしょ、と言いながら、
別れた夫がベンチに腰をおろした。
中米志津子は、腰を浮かすようにして
座り直し、何気なく夫から遠ざかった。
息のかからない距離にいたかった。」


今日11月22日は「いい夫婦の日」だという。
生まれ変わっても同じ男を夫にしたいと
応えた人は
女性は4人に1人の割合でしかいないらしい。

熟年離婚は誰にでも起きうる、、




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選択の積み重ね

作家アルベール カミュの定義

人生とは、
すべての選択の積み重なったもの

とある。その通りだ。

例えば、がん予後の選択は、
標準治療の名の下に、
比較考量で選ぶときもあったし、

リスクを覚悟で、
直感で選ぶときもあった。

その連鎖で、3年半が過ぎ、
転移をまぬがれれ、、こうなった。


ひとりごと、、

先週金曜、夕方から
5時間を超える会議を味わい、
忍耐の限界だった。
意味があると思えば、
そうは感じなかったのだろうが、、

ある業界団体のNo.2のポジションの人から
権威を醸し出しながら、
彼の自慢と現状批判が繰り返えし、聴かされた。

訳のわからない批判を受け止める、という不条理。

事実認識がなく、
はじめに批判ありき、、
これでは、意欲を削がれるだけだ。

誰も反論しない。

こういう話を耐えて聴いていくと、
再びカラダはがんモードになるに違いない。

会社でもないし、
私は管理される労働者ではない。

なぜ承らなければならないのか、
釈然としなかった。

私は、
ただ協力する立場にとどまるし、
野心はない。

責任逃れの感もあるが、
わたしより能力ある方たちが
参加されているし、、

もう一定の役割りは終えたかな、と。

なので、年内で、肝炎治療を理由に、
その役割は、辞めることにしたい。

以上、意味不明のまま、
備忘と意思確認ということで、、ご容赦。

阿僧祗(あそぎ)のこと

昨夜は、小学2年になる長女が
私のもとに来て、

鳩摩羅什の漢訳「妙法蓮華経」の一部
方便品と自我偈を音読したいという。これで2回目。

ひらがながふられた冊子みたいな経本があり
まずは二人で、音読することにした。

阿僧祗(あそぎ)のところで、ニコッと
笑い出す。。

お笑いコント「さらば青春の光」の演目に
ぼったくりバーの話がある。

たかがビール2本とおつまみの
勘定書きの単位が、億円、兆円にとどまらず、

京(けい),垓(がい)・・・・,
恒河沙(ごうかしゃ),阿僧祗(あそぎ),
那由他(なゆた),不可思議

と跳ね上がっていくさまを

長女はゲラゲラ笑い、
すっかり気に入ってしまった話だ。

方便品と自我偈は、
日蓮仏法の究極に響く経文である。

自我偈に那由多が三回出てくる、
長女は、そこに鉛筆で✔していた。

あの話は、
その淵源は仏教の経典に出てくる単位だよと
教えたが、、
そこで、お構いなく、ニコッと笑いだす。


自我偈は、

我得仏来に始まり
即成就仏で終わるから

最初と最後の漢字をとって、
「自身」のことをあらわしているんだ、、

あなたの中の60兆の細胞が心地よく感じるはずだと、

話したが

なんのことか、かいもくわからないだろう。。


でも、それでいい。

今はわからなくても、

いつかわかるときがくるのだから。


今朝、

長女は気持ちよく起き出した。。



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島倉千代子とC型肝炎

11月15日、「朝ズバッ!」(TBS系)に出演した
政治コラムニストの田勢さんの話では、

島倉千代子さんの病気は肝臓がんだが
その原因はC型肝炎だった、と言っておられた。

検索すると、田勢さんの言葉はこうだ。

島倉さんは第二次世界大戦中、7歳のときに、
疎開先の長野で左手首に大けがを負ったことがある。

その際の輸血をして
C型肝炎ウイルス(HCV)に感染したらしい。

C型肝炎は放置していると慢性肝炎、肝硬変、肝がんに
進展してしまう場合がある。

1992年以前は高精度のHCV抗体検査が
導入されていなかったために、
輸血で感染する可能性が高かった。

やがてこういうふうになるだろうなってことは
早い段階で島倉さんも知っていました。

ほとんど人には言っていないと思います。。



これは典型的な、C型肝炎⇒肝臓がんの流れであり、、

砂時計のように、
15年後の私の病状を示してくれたのかもしれない。

ただ、1992年頃から始まったインターフェロン治療を
島倉さんはしなかった、ような感じがする。

たしかに初期インターフェロンの効果は芳しくなかった。

けれども、投与していたなら、多少、その後の事態は
違ってきたのではないか、、とも思う。


私のウィルス量は莫大であり、余談を許さない。

つい、こういうニュースを聞くと、

すぐにでもペグインターフェロンとリバビリンと
新薬シメプレビルの三剤併用療法をやりたくなってしまう、、


いやいや経口新薬2剤が治験募集する時期だろうし
エントリーしてもいいかもしれない。

ただ、経口2剤の治験でプラセボがあると、
耐性ができる可能がでてくる、、
新たな医原病の温床になる。


あらかじめよく考え、

いずれにしても11月27日の検査結果を聴いた後

即答できるようにしたい。



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北海道の大腸がんサバイバー

気になることが、、

前回書いた
「カトリック教徒になったある人、
大腸がんから骨盤転移で闘病されている人」
のブログが、

この二週間ほどフリーズしている、、のだ。

FC2ブログの訪問者リストにも現れてこない。

気になる、、心配だ。

私より数年若い50代の男性で、
同じ大腸がんサバイバーであるし、、

あとは、住まいが北海道であるとか
さまざま、自分とは、ちがうが、、

哲学好きなところに、共感している。

前回の記事も、お断りせず
勝ってにReコメントを載せている。

一種トラックバックだとしても、
意に反し、失礼になっていないか、
確認したいのだが、、できないでいる。


ネット上の、こういった状況は、
前にも、経験したことがある。

お会いしたことがなくても、

いや、たぶん、

会ったことのない人だからこそ、

心配になる。

ブログよ、動き出せ、、

追記、

昨日、くだんのブログが更新していた。
こころから、ホッとした。
医療用麻薬のコントロールが大変なご様子、
ブログを書く気力がわかないのは無理もない。

今日、外出許可をとってミサに行かれる、、という。


実は、、私のブログは「拍手」をいただくことは、
ごく稀だが、

この記事と前回記事は、
いやもっと、ずっと前から、

最初の拍手は、きっと、
この方の拍手なのだと思っている、そうに違いない。

信仰は違っていても、そう、わかる。

病いは、内部を目覚めさせ、深くさせる。



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映画エンディングノート

今週はじまる「夢と狂気の 楽園 」は
ジブリの楽屋裏を描くノンフィクション映画だ。

その監督、砂田麻美さんの最初の
ノンフィクション映画「エンディングノート」を観た。

監督の父親、砂田知昭さんが主役、
2009年にガン宣告を受け、半年後、
2010年早々に、なくなられた、享年67歳。

胃がんステージ4で、もはや手術はできず、
抗がん剤TS1の標準治療をされたようだ。

「医者の言葉を信じる」と言われた、

医者の方針に従い、頼りにし、
その通り、選択した人だった。

たぶん砂田知昭さんの父親が医者だったから、
医者リスペクトの気持ちが強いのかもしれない。

私とは、明らかに、違った。

ステージは違うとはいえ、
私は医者をたよりにすることはできない
と判断した。

砂田さんは、がんの情報収集されていたようだが、
がんを内的には、とらえては、、いない。

それは、いかがなものか?

カトリックへの宗旨替えも、理由に少し驚いた。

葬式のコストを考えてかよ、、

葬式のカタチがいいと判断したようだ。

生きるための変容じゃないのか、、

たとえば、カトリック教徒になったある人、
大腸がんから骨盤転移で闘病されている人のブログでは
私のコメントにこう応えてくださった。(そのまま)

神とは?
このような問いの中から
キルケゴールを読むようになりましたが
当然の如く明確中に答えなどあるはずもなく
今だに彷徨い続けています。

出発点はニーチェでした。
既にその時、私はカトリック教徒でした。

山口様の問い掛けの意味がよくわかりませんが、

人は煉獄の只中においてのみ
生きていると称しても良いのでは
と思っています。
それが
キルケゴールを好むことの
一つと言えるかもしれません。

秋山駿氏については後日にでも。。



この方の内部には、深淵を感じるが、
砂田知昭さんには、それを感じない、、のだ。

ボタンのかけ違いをしている。

やはり、あの痩せていく様は、異常だ。

なぜ、気づかないのだろう。

何がしか、代替治療にシフトしていたら、
もう少し、長く生きておられたのではないか、、

会社の重役にまで、登りつめ、
さまざまな決断を迫られる立場だったろう。
殉職にちかい。

たしかに、家族の振る舞いは見事だし、
共感を呼ぶ映画なのだろうけど、

大事なのは、本人のあり様であり、

がん告知後の選択の仕方は納得できない。

2009年2月1日、
高校の恩師の生前葬に出た。

どちらかといえば、
無神論的な先生だったと思う。

砂田さんと同じ胃がんで、
ステージ4だったその恩師は、
告知後、すぐ抗がん剤をやめにして、

それから2年、グライダー飛行機のように
悠々と下降され、最期まで血色よく、
亡くなられた。見事だった。

どうにも、

砂田さんと高校の恩師を比べてしまう自分がいる。


それと、

仮に、自分の娘が同じような映画監督だったとしたら、

自分の闘病生活をあのように表層的に、

とられたくない。



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C型肝炎治療の道筋 2 「新薬シメプレビル」

その前に、余談だが、
「さかのぼり自分史」カテゴリーに
2010年5月の直腸がん手術前後に書いた
メモを転記し始めた。自分の直腸がんを
ようやく他人事のように、見つめることが
できるようになってきた。感謝、

さて、
昨日、朝の朝日新聞に
「C型肝炎 新薬に期待」として

新薬シメプレビルが年内に認可され
ペグインターフェロンとリバビリンと
シメプレビルの三剤併用療法が開始される。

現状のテラプレビル薬に代わるもので、
治療期間が短く、副作用が少ないと。

虎ノ門病院分院の熊田博光先生は
「いずれ、インターフェロンを使わない
治療の時代がくるだろう。

ただシメピルビルは副作用は少なく
効果も高い。

インターフェロンを使える人は
次の薬を待たずに治療して欲しい」


と言っておられる。

私には、熊田コメントが、
薬剤産業の投資の回収を支援する発言に
聞こえてしまう。

テラプレビルもシメプレビルにしても
うまく効果でない場合、その分だけ逆に
耐性ができてしまうことを知っている。

やり過ぎは不利になる、、と。

待とう、来年には、決定的な、
インターフェロン不要で、
飲み薬だけの治療法が出てくるわけだし。

米国製薬会社の日本法人
プリストルマイヤーズ社は、
2013年10月末に
厚労省に2種類の新薬製造販売承認を
申請したからだ。

そこで検索してみると、、

ブリストル・マイヤーズ スクイブ社研究開発部門の
ブライアン・ダニエルズ(MD)は、こういう。

「今回の日本における承認申請によって、
多くのC型慢性肝炎の患者さんに対して
新しい治療選択肢を提供するという目標に
一歩近づいたことを大変嬉しく思います。

日本では、他の国よりも高齢のC型慢性肝炎の患者さんが多く、
ジェノタイプ1bの感染者が大部分を占めるとされています。

治療効果に影響を及ぼすこれら2つの要因を考慮すると、
この試験で用いたダクラタスビル(DCV)と
アスナプレビル(ASV)の併用療法
(以下、DCV/ASV併用療法)によって、
日本のC型肝炎治療が大きく進展する可能性があります」

と述べている。

さらに治療効果は、プレスリリースによると、、

・DCV/ASV併用療法による国内第III相試験が実施され、
医療上のニーズが高いジェノタイプ(遺伝子型)1b型の
患者に対して、84.7%のSVR24を達成。

・DCV/ASV併用療法は、
インターフェロン治療不適格の未治療/不耐容患者では
87.4%の割合でSVR24を達成。

・65歳以上の高齢患者においては、
SVR24を達成した患者は91.9%であり、
既存の治療を受けることができない日本の多くの
C型慢性肝炎の患者に対して新たな治療選択肢を提供。

・本試験によるDCV/ASV併用療法では、
有害事象による中止率は5.0%と低く、
重篤な有害事象の発現率も5.9%と低い値を示す。



2種の新薬ともプロテアーゼ阻害剤の一つであり、
酵素の働きを阻害して、
ウィルスの増殖を抑えるという。

遺伝子の不具合も気にしなくていいようだ。

ただ、ウイルス耐性の問題は残るという。

この治療が始まるのは来年秋くらいか、、

いずれにしても、八割の治癒率は
決定的であり、多くのC型肝炎の研究者が、
ある意味、意気消沈してしまうエビデンスに
ほかならない。前に記事にした治療ガイドラインは、
もう役にたたず、全面改定が求められる。

それでも、私のように、
べらぼうに多いウィルス量をもつ場合には、

11月27日の遺伝子検査の結果を踏まえ、、

慎重に判断したい。



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地頭を鍛える

長女は週一回、花まる学習会に通っている。

昨夜、北野武のTVタックルに
花まる学習会の代表 高濱正伸氏が
コメンテーターとして、
白いジャケットを着て、出ていた。

教育評論家の立ち位置でも、
築こうとしているのかもしれない。

TVタックルがテーマに
ブラック企業のことを扱い
ワタミの社長などどいっしょに、
高濱さんが出演されていたとしたら
おもしろいのにな、、と想像する。

これは皮肉ではない。
創業者から見た労働観と
その労働者たちの労働観が
いかに格差があり、歩み寄れない深淵が
浮かび上がって来たらいいと思うからだ。

長女は花まるに、
年長クラスから丸二年通っている。
1年生になった春、一度だけ
花まるを辞めたい、と言ってきた。

それは何故と、対話してみると、
どうやら、なぞぺー という算数問題
に対する苦手意識が、そう言わせていると
わかった。

そこで、家庭用の なぞぺー問題集
20冊480問を取り組ませることにした。

長女自ら率先してやるように、
進捗表を作り、
難問はヒントを与え、
解答できるように、工夫した。

半年たち
全問を終わらせると
自信がついたのか、俄然
花まるは面白いというようになった。

花まる教室で、他の児童よりいち早く、
なぞぺー問題が「知っている」と叫んで
解答することが、快感なのだ。

その笑顔は、保護者なら誰でも
歓びと感じるだろう。

実は、高濱代表の目線もまた
子どもではなく、母親に注がれている。

できる体験の蓄積、堆積、、

が、そこに花まるの限界を感じた。

つまり、地頭(ぢあたま)が出来上がらない、と。

検索すると、地頭とは、その人本来の頭のよさ、
一般に知識の多寡でなく、
論理的思考力やコミュニケーション能力などをさすが、、

わたしは、
「今そこにある危機を乗り越える力」みたいな
ニュアンスを「地頭」の言葉に、感じている。


その都度その場で、フレキシブルに考え、
出口を見出す力の醸成こそ、どんどん
求められる社会になるからだ、、と。

そう考えて出した結論は、近々

花まるから、違う学習会にかえることにした。

もちろん、長女の意志を尊重した上で、、



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高尾山

きのうの朝、
今日は雨は降らないで一日もつ、
と家内が言い出した。

さらに、高尾山に行きたい、と。

私も長女も、何を突然、と思ったが、
逆らえば、ロクなことはない、
意識して、率先し、10時半に家を出た。

新宿からの京王線で、長女が気分が悪く
なりだし、調布駅で途中下車、、

結局、12時半に高尾山口に着いた。

私たちは初めてだが、
ここにくる人たちはリピーターが多そうだ。

高尾山は低いが、
気圧の変化は体内60兆細胞を活性化させる。

ケーブルカーで登る。紅葉はイマイチだった。
東京をよく展望できる茶屋にはいり、
山菜蕎麦を食べ、ロープウェイで降りてきた。

ここは、やはり足を使って登りたい。
できれば陣馬高原の方まで歩いてみたい。

往き帰りの車中、
田中美知太郎「死すべきもの」を読んだ。
その小論のキーワードは、

最近、

家内は胃の痛みが続いていて、心配だ。

先ほど会話した友人の奥さんも、
肺に影かあるといわれ、再検査するという。

追記、今日11月12日の昼すぎ、
家内の胃カメラ検査の結果を
「ビランと出血がありました。
悪いものではないが、
念のため組織検査してます。
脇腹の痛みは、今度エコーします。」
と家内が知らせてきた。

ひとまず、安心した。



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生活の中の読書と11月に借りた本

『 読書といえば、頭のみ使うと思っている
人が多い。それは、誤解で、手を使うのである。
本を持つにも手が必要である。
頁をめくるにも、手の指がなければ、
かなわない。読書とは手の運動である。』と
草森紳一さんは書いている。

これは電子書籍にしても、
たいして変わらない、やはり
手の運動だ。

それにしても、
タブレット端末一つが万巻の書に通じるとは、、
日蓮の法華経に似たものがあるな、、
と断想する。

私の場合、
読書といえば、ランダムに
借りることから、始まる。

予約の順番待ちが後ろの方で、
なかなか借りられなくても、
一向にかまわない。
待つこと、そこから読書は始まっている。

所詮、読書は、内部生命の所業なのだから。

備忘のための、
借りた本のただの列記。

保坂和志 考える練習 大和書房
木田 元 対談集 哲学を話そう 新書館
現代語訳 吾妻鏡 9 (1222〜1230)執権政治

高濱政伸花まる代表の話と荒井裕樹弁護士の話

昨日が誕生日だった長女は、家内が渡した
文春ジブリ文庫 シネマコミック1の
「風の谷のナウシカ」を気に入ったようだ。

ときおり、一日に見聞きしたことが
シンクロしていると感じることがある。

昨日は、高濱政伸花まる代表の話と
夜テレビで見た荒井裕樹弁護士の話、
そのあとの
facebookのザッカーバーグの生い立ち映画にしても

そういうシンクロを感じさせる日だった。

それは「社会の現実は平等ではない」ということを
あらためて目の前に現前させてくれたことだ。


11月6日の午前中、練馬文化センターで、
花まる学習会の高濱政伸氏の講演会があった。

小学4年生以上の児童をもつ母親たちに対する講演で、
会場は7割程度の入りだった。2階席は空いていたのだ。

ここに集まる母親たちは、教育熱心な人たちだなと
すぐにわかった。母親の自分が判断していかないとと
決め込んでいる、、そう感じた。

高濱代表の主張は、
1.小学4年から6年(青い箱)にかけて
 次の進路をどう選択するかは、親の責任だ。
2.親の目線を気にせず、
 本人にとって意味のあるノートをつくる習慣が
 大事だ。
3.心のエンジンが出来上がることが重要であり、
 そうした子の母親には「おおらかな人」が多い。

もっとあったが、思い出したのは以上だ。
高濱代表の話は、ストンと腹におちた。見事だ。

来年か、安倍政権によって
公立小学校の民営化の国家戦略特区ができたとしたら
花まる学習会は参画する、、

チラッと、そんな発言をしたので、、
あぁだから9月の大イベントを東京ビックサイトで
行ったのかと、気づいた。だとしたら、やるじゃん、、


夜、TBSテレビで
荒井裕樹弁護士という人が子どもたちに
短いスピーチをしていた。

父親も弁護士。
37歳、県立川越高校から東大法学部に、
現役で司法試験に合格し、訴訟弁護士になる。
年収4億円だそうだ。

荒井氏はズバリ「この社会は不平等なんです」と
明るく、子供たちに向かって発言していた。
子供たちは真剣に受け止めていた。

近年、見なかった映像だ。

高濱代表も、人間の不平等こそ言わないが、
「喰える大人」を育てることが目標の裏には
食えない大人たちが、たくさん生まれ出る、
という現実社会を見据えた発言だとわかる。

格差社会という名の下の人間不平等は
当たり前なのだという社会観があるわけだ。

私はその点がボケた人間なので、
この年になって、あらためて慄然とした。


若者の貧困だけではく、

老世代の中の格差も

病を患うもの中の情報格差も、、

そうしたものの根っこにあるのは、


人間不平等なのだ、、

あぁ、、ルソーは今も生きている。。

C型肝炎治療の道筋 1

大局的にみて、
私のC型肝炎は、8割の確率で治る、に違いない。
大事なことは、どの時点で治癒にいたるかを
きちんと計画を立てることだ。

11月27日に、遺伝子検査の結果がわかる。

武蔵野赤十字病院 泉先生との
インフォームドコンセントのために
あらためて、自分にとって必要な情報を
当日、確認できるように準備しておきたい。

この3年間、
直腸がん治癒を優先させていたので、
C型肝炎治療の最新情報に疎くなっていた。

まず、2012年に社団法人日本肝臓学会によって、
C型肝炎治療のガイドライン(第1.1版)が
作られていたことも、全く知らなかった。

社団法人日本肝臓学会は、
私が2003年にインターフェロンとリバビリンの
併用療法で、東大病院に入院したとき、
お世話になった小池和彦先生が
理事長になっておられた。

私の主治医の三好秀征先生も会員だった。

肝炎患者はできるだけガイドラインから
自分の症状にあてはまる症例を抽出して
「自分で考えること」が必要だとわかる。

ちなみに私の場合は
1)ゲノタイプ1 型・高ウイルスである。
2)1991年11月から1年間、順天堂病院(渡辺純夫先生)で
  インターフェロン αそしてβの単独療法を行った。
3)推論だが、インターフェロンの副作用で
  93年頃から徐々に尋常性乾癬が拡がりだした。
4)2003年東大病院でインターフェロンと
  リバビリンの併用療法を行った
5)2013年8月私のウィルス量は7.3LogIU/ml と
  超多量でかつ増加傾向(同年2月は6.7LogIU/ml)にある。
6)慢性肝炎のまま、肝硬変に進行はしていない。


これをガイドラインに当てはめると私は、、

①59歳で、非高齢者である。65歳が境界となる。
②ゲノタイプ1 型・高ウイルス量である。それは
 リアルタイムPCR 法で5.0 LogIU/ml 以上、
 HCV コア抗原で300 fmol/l 以上)であり
 私は7.3LogIU/ml だから半端でない多さだ。
③再治療のカテゴリー(ガイドラインP28)になる。

そしてそこから、私のようなタイプ、つまり
IFN+リバビリン併用療法の非著効例に対する再治療は、、

・PEG-IFN+リバビリン+テラプレビルの三剤併用が第一選択肢だ。

・但しその治療をしたとしても治癒率(SVR)は低いと見切った。

・肝庇護剤による治療は、ウルソを飲み強ミノ注射をうつ程度のことで
 ガイドラインは大仰な表現にすぎない。
 ウルソのジェネリックを適度に飲み続けるだけのことで、
 前からずっと、飲み続けている。

・線維化が進展していれば、
 PEG-IFN+リバビリン+テラプレビルの三剤併用をすべきだが、
 経度であれば次世代DAAs療法まで、待機する。

・テラプレビルは副作用として、重い皮膚疾患になりやすい。
 乾癬を患う私がこれを選択するのは妥当ではない。

そこで、私は、
これ以上のウィルス増加を抑制できているならば、
次世代DAAs治療まで、待ちたいと思っている。



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8歳の誕生日

明日11月6日は、長女の誕生日だ。
8歳になる。はやいものだ。

私からのプレゼントは
先月セキセイインコを贈ったので、
済んでいるのだが、、

ママは何をくれるのと、
聞いてきた。

長女の歯の矯正とか、服とか
支出は家内に任せ切りで、私は
何もしていない。

あとはケーキでいいじゃないかと
思ったが、そうわいかないようだ。

なので家内のプレゼントとして、
「風の谷のナウシカ」関連の
本二冊をAmazonでとりよせることにした。

ナウシカは、とりわけその全七巻の漫画は、
人生の骨格をつくる上で、
意味のある思想を提示している。

立花隆が賞賛するのも、むべなるかな。



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長女の願いごと、三年生になったなら

昨日の午後、長女に、
もし御本尊さまに
かなえてほしことがあるならば、
できるだけ、具体的に書いてみようと
うながした。

だれが、いつ、どこで、何を、どうしたいのか、
それはなぜか、と、考えさせた。

その結果はこうだった、、

私は、2014年4月、
K小学校の三年生になったとき、
T先生の❓組に入りたいです。
なぜならばT先生は若い女の先生
だからです。願いをかなえてください。


だった。
家内はちっちゃい願いごとと
言っていたが、

小さくても、
具体的であることが大事なんだと
私は思った、言いかえさなかったけど、、

追記:2014年4月7日の新学期、最初の日
長女の帰宅を、玄関に出て待っていると、
淡々とした表情で、歩いて来て目が合うと、

「3年1組で、先生はT先生だった。
あの 願いごとはかなった。
おとなと違って
こどもだから願いごとは
かない安いんだ」

と言い切っていた。



体験談に巻きが入る

11時、地区総会という場で、
老若男女30人弱の前にして、
体験談を話した。

直前までマインドマップを作り、
話す手順を考えた。

緊張感はないのだが、
実際、話しはじめると、
どうにも空回りしはじめた。

箇条書きすると、こうだ。

1.「何が起きても、
私たちには御本尊さまがある」
これが体験談のキーワードだ。

2.ある会合で漫才のナイツの
土屋さんが御本尊のことを
「命な鏡」と定義していた。

3.御本尊とは、
自分の言葉で定義することは
人生において意味あることだ思う。

4.来年還暦になる私の場合、
3つ定義がある。
そのうち実感として、現証として、
人に伝えられるのは、二つある。

5.一つ目は、御本尊とは、
三世にわたる記憶の宮殿である。
宮殿の扉はひたすら題目を唱える
ことによって開く。

6.二つ目は、
人間生命の60兆細胞の
司令塔そのものである。
司令塔との直結は、
題目を唱えること以外にはない。

7.一つ目の定義は、
過去世の記憶が蘇ったわけではなく、
50年前、5歳の頃、
「また人生をやるのか」と思ったことを
いつだったかオトナになってから
思いだしたのだ。

「また人生をやるのか」と思った場所は、
保育園の滑り台だった。

今、思いだすと、
初めて題目を唱えたのは、
5歳ころだから、
因果関係があったに違いない。

何言っているの?という
目線も感じたが、
こうした実感に偽りはないので、
ひるまず話し続けた。


このブログにしても、
ある意味、
来世の自分に向けて発信している
ような面もあるが、

仮にこのブログを見出したとしても、
自己同一視はできないだろう。

それよりも、御本尊に再び
出会うことの方が、
連綿と続く自己を感じとれるだろう。

以上、たわ言ような話しを15分ほどすると、
司会者から巻きが入った。

途端、周章がつかなくなってしまったが、
率直な思いを話したので、良しとしよう。

終了後、今月6日に8歳になる長女が
「つまり、パパはお守り御本尊の中にいたの?」と
たずねてきた。
「そのとき、がーんと、
そう実感したのは確かだったんだ」と応えた。

夜、

楽天は日本シリーズを制覇した。
9回の裏、
田中将大がマウンドに立ったときは、
感動した。160球投げた翌日なのに、
再登板するとは。

そのあと就寝前に、久しぶり、
長女とオセロをやったが、
完璧に負けたのは私の方だった。

初勝利の長女は

満面の笑みを浮かべた。

永遠の瞬間を感じた、。

59歳になった

昨日11月1日で59歳になった。
還暦プレステージだ。

楽天の田中将大も、
11月1日生まれと知った。

1928年の11月1日に、
NHKラジオ体操がスタートしたという。

なので6時すぎに
区の総合グランドに行き、久々
ラジオ体操第一と第二をやった。
ストレッチすると腰に痛みが走る。

昨日11月2日は、川越市南大塚の
長女と荒畑農園に芋掘りにいった。

今年で、三回目だと思っていたが、
「違う、五回目だ」と長女が教えてくれた。
年少、年中、年長、小学1年と指を折り
そして今年と数えてくれた。

区の青少年育成委員会とかが主催する
小学生以下が家族で参加する事業だ。

毎年一度だけ同じ景色を見ているわけだ。

5年前は、昼食の豚汁を食べたあと、
ビニールシートの上で、昼寝していたな、
疲れやすかった、
直腸がんがぬくぬく育っていたのだから、
当然といば、当然のことだ。

それが今年は、横になることはなく、
ゲームやビンゴに参加した。

カラダは回復していることは、

間違いないだろう。



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遺伝子多型検査

昨日の泉並木先生の診察の続き、

患者は列をなしているから
いわゆるインフォームドコンセントの時間は短い。
泉先生は紹介状を見ながらデータ入力を
し続けるなか、私は病歴を説明した

先生は、C型肝炎の感染原因は分かるかと
たずねられたが、もとより知る由も無い。

ヤクとか、タトゥーなんて無縁だし、、

そしてNHKのテレビで泉先生の存在を知り、
テーラーメイド医療がキーワードになり、
三好先生に紹介状を書いていただき、
伺うことにした、と伝えた。

すぐ、遺伝子検査の話になった。
それも、口頭説明はなく、
代わりにレジュメをいただいた。

先生にしてみれば、
テーラーメイド医療のための遺伝子検査に
ついて説明を繰り返すことは疲労がかさむ
だろうから、レジュメを渡して省エネしているのだ。

それは時間の節約にもなるわけで、このやり方で、
異存はない。レジュメがあれば記事にしやすい。

検査の同意書は二通あった。

一つは、IL28遺伝子多型検査のこと。


IL28遺伝子を調べることで
事前に抗ウィルス療法の治療効果を
80%の確率で予測する。

IL28遺伝子を検査することで、
治療効果が有効に出やすい体質かどうか
調べることが目的。

これにより治療法を選択し、
より効果的な治療を行うことが
期待される。

約10mlの血液を採取する。

4週間で結果がわかり、本人に伝える。

治療効果が出やすい体質と分かった人でも
20%の人は、期待した治療効果は得られない。

現状、IL28遺伝子による先天疾患は
見つかっていません。

この検査は保険診療として認められて
いないが、本人負担はありません。

もう一つは、遺伝子解析研究だ。

これは厚労省科研費肝炎等克服
緊急対策研究事業の一貫として、
助成金があるようだ。
なので本人の費用負担はない。

検査目的は、遺伝子多型 SNPsを調べ
最終的には、テーラーメイド医療の
確立を目指したいと考えており、
研究活用に協力ください、と。

以上で、興味深い知見はなかった。

私は、治療の可否だけでなく、
遺伝子がどのようにカテゴライズされ、
何と呼ばれるのかを知りたいと思う。



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